Friday Night Blues

Da jeg startet min karriere etter universitetet i et travelt PR-byrå i London, ble jeg raskt kjent med Sundy Night Blues. Den følelsen som kommer snikende rundt kl. 13.00 på søndagen, og som, når den kjekke kjenningsmelodien til Antiques Roadshow slår an, har innhyllet deg og ødelagt helgens siste dyrebare timer.

Mange jeg kjenner har fortsatt den følelsen nå. Å ønske uken bort og feire helgen er i stor grad en del av småpraten; "Det er i det minste fredag" / "Tilbake på jobb/skole i morgen - sukk", "Snart halvveis..." osv.

Dette er en av måtene jeg føler meg usynlig på som omsorgsforelder. De fleste, bortsett fra de som står familien vår veldig nær, antar fortsatt at det er det samme for oss. Dette er ikke deres feil. De kan umulig vite at helgene betyr ingen nattomsorg, ofte ingen avlastning (selv om vi har tilretteleggingsdager), og ingen legevakt som kjenner barnet vårt.

Morgenen starter vanligvis mellom fem og seks for oss, hvis det har vært en god natt. Hvis det har vært en dårlig natt, kan en av oss ha vært oppe fra midnatt, og den andre tar over rundt kl. 4.30. I dag var vi i seng klokken halv sju, og alt var stille. Det føltes som en utrolig luksus. Takket være kroppsklokkene våre var vi begge lysvåkne og satt og leste, noe som føltes helt fantastisk.

I ukedagene er det tid til hvile etter en tidlig morgen. Skolebilen kommer for å hente datteren vår klokken 8.30, og så drar vi på jobb, eller fortsetter med husarbeidet hvis det er på slutten av uken når jeg ikke er på jobb.

For oss er arbeid et pusterom. Det er det virkelig.

Jeg sier ikke dette for å skape effekt eller for å vise hvor tøffe livene våre er, men vi er begge så heldige at vi har kreative jobber, vi jobber sammen med flotte mennesker, og begge jobbene våre har ingenting å gjøre med barn med nedsatt funksjonsevne.

Når datteren vår får kraftige anfall eller vi lever på randen av en ny sykehusinnleggelse, får jeg fredagsskrekk, vel vitende om at selv om det er et akutteam fem minutter fra huset vårt (vi er evig takknemlige for at vi bor rett rundt hjørnet fra et sykehus), er ikke teamet til datteren vår der i løpet av helgen.

Jeg kan ikke kontakte epilepsisykepleieren hennes for å få råd, eller sende e-post frem og tilbake med overlegen. En gang hadde en akuttlege på resus aldri hørt om VNS (vagusnervestimulator - en stadig vanligere behandling for medikamentresistente epilepsier). Tidligere har resus-teamet måttet ringe hjem til overlegen hennes for å få råd, fordi epilepsien hennes er så kompleks.

I krisetider kan dette gjøre helgene svært utleverende og skremmende.

På mandager kjenner jeg virkelig at skuldrene senker seg når jeg kjenner at ansvaret letter. Når datteren vår er på skolen, er presset på oss om å være ved siden av henne hele tiden og følge med på alt hun gjør (både for å forhindre at hun gjør noe farlig, og for å varsle oss om et anfall) borte. Pleiepersonalet er tilbake på kontoret, og det er mulig å snakke med dem. Jeg kan flytte all pleie og administrasjon fremover, ettersom de som sitter med nøkkelen til vår støtte, sitter ved skrivebordene sine.

Nå er det påskeferie, og selv om jeg gleder meg til å tilbringe mer tid med den lille jenta mi (hun er nydelig og fantastisk), vet jeg at jeg kommer til å snuble ut på den andre siden med gelébein, fullstendig tømt for følelsesmessig og fysisk energi.

Jeg arbeider for tiden med å lansere en kampanje for at spesialskoler skal få midler til å tilby fleksible, innebygde ferietilbud etter behov i hele skoleferien. De tilbudene som finnes i dag, er ofte ujevne og inkonsekvente. Jeg håper at hvis vi en dag kan få til noe slikt, kan vi kanskje redusere fredagskvelden før ferien litt for de foresatte som opplever det.