Holdning, forflytninger og hva som venter rundt hjørnet.

En ting jeg vil si er en konstant tanke i hverdagen og hvert øyeblikk i livet vårt med Amy, er kroppsholdning/forflytninger og utstyr. En annen konstant er frykten for det ukjente - hvilken ny og skremmende diagnose venter rundt hjørnet?

Veldig tidlig i Amys liv ble vi introdusert for posisjonering. Sørge for at hun er oppreist nok til at refluks minimeres. Ikke la henne ligge for lenge på den ene siden. Rulle sammen håndklær og kiler for å gi henne støtte og symmetri. Etter hvert blir det en naturlig del av arbeidet med å sikre en sunn ryggrad og sunne hofter.

Amy er nå ni år gammel. Hun har quadriplegisk cerebral parese. Typen hennes er athetoid/dyskinetisk. Selv om hun ikke er mobil, har hun en alvorlig bevegelsesforstyrrelse og beveger seg hele tiden. Bevegelsene omtales noen ganger som dystoni/chorea/ballisme/dyskinesi. Hun er veldig sterk, og muskeltonusen hennes svinger - hun kan være kjempestiv i det ene øyeblikket og som en filledukke i det neste. Hun går på en del medisiner for å lindre smertene og for å få bedre kontroll over bevegelsene sine.

Noen ganger i året blir vi invitert til en cerebral parese-klinikk med ortopedlegene.

De gir henne en grundig sjekk og sender henne til røntgen. Så langt har vi vært så heldige at selv om hoftene hennes er strammere på den ene siden - viser hun for øyeblikket ingen tegn på hofteforskyvning eller skoliose. Så langt har jeg gått derfra hver gang fornøyd med at ting ikke har forverret seg. Vi har flere venner som dessverre har hatt behov for eller trenger hofteoperasjoner, eller som har skoliose. Det er en forferdelig reise, full av vanskelige og urettferdige avgjørelser. Ingen ønsker at barnet deres skal måtte opereres eller ha smerter. Selv om Amys konstante bevegelser er plagsomme, minimerer de risikoen for trykksår eller at hun blir liggende for lenge i samme stilling om natten, for eksempel.

Hver dag sier jeg til meg selv at nå har hun sittet i stolen i noen timer ... kanskje vi må ta en tur hjem slik at hun kan få skiftet bind og tøye ut. Jeg vil ikke legge for mye press på hoftene hennes og få henne til å sitte ubehagelig lenge. På samme måte kan jeg tenke at jøss, hun har ligget mye i dag. Dette er ikke bra for brystet eller refluksen hennes, kanskje hun burde gå i gåstolen for å bygge opp litt styrke osv.

Det kan være veldig vanskelig å sikre at hun får dekket alle sine posturale behov, og jeg vet at skolen hennes også jobber hardt med å få henne opp i stående stilling for å hjelpe beintettheten hennes. Jeg føler daglig dårlig samvittighet for at vi ikke gjeninnfører sovesystemet hennes - hun har allerede store søvnvansker, og de siste forsøkene var en katastrofe!

Så tenk deg min overraskelse da jeg i forrige uke fikk vite at Amy faktisk har flere små brudd i ryggraden!?

I desember i fjor var Amy svært dårlig på barneintensiven med en kollapset lunge. Som en oppfølging av dette tok hun en CT-skanning under narkose for å hjelpe oss med å fastslå alvorlighetsgraden av lungeskaden. Amys brystinfeksjoner har blitt verre og verre med årene, og medisinsk sett er det mye mer komplisert for henne enn tidligere.

Tanken med skanningen var å se i detalj hva som skjer i lungene hennes, slik at vi kan legge en bedre behandlingsplan for henne.

Skanningen viste mild bronkiektasi. Vi forventet dette.

Det vi ikke hadde forventet, var bruddene.

Vi ble fortalt at dette skyldes osteopeni (eller lav bentetthet). Dette kan være ganske vanlig hos folk som ikke er mobile, ettersom de ikke er like mye vektbærende, og dermed ikke har samme tetthet eller styrke i beina.

Jeg hadde hørt osteopeni nevnt i forbindelse med Amy før, men ikke lagt så mye vekt på det, siden jeg visste at hun fikk all den riktige fysioterapien og inntil nylig ikke hadde hatt noen brudd.

Vi har nå fått beskjed om at det ikke er trygt å gi henne brystfysioterapi med perkusjon, og dermed vil behandlingen hennes i større grad basere seg på forstøvere og sug. Men enda verre er det at hun nå må få intravenøse beninfusjoner for å styrke skjelettet.

Jeg er så lettet over at hun fikk denne skanningen, ellers ville hun ha levd med disse smertefulle bruddene uten at vi visste det. Siden Amy ikke er verbal, kan det være veldig vanskelig å finne ut hvorfor hun er urolig. Ofte behandler man det i blinde i håp om at paracetamol eller en stillingsendring vil hjelpe. Men det gjorde meg virkelig trist å vite at hun sliter med dette på toppen av alt annet.

Jeg er nå i en situasjon der jeg ikke vet hva som er best å gjøre. Skal vi øke fysioterapien for å hjelpe beina hennes? Eller trenger hun mer sengeleie? Vi kommer til å ha kontakt med ulike spesialister (endokrinologi, luftveier, ernæringsfysiolog og brystfysiolog) for å sørge for at Amy får akkurat det hun trenger. Vi har nå en lavere terskel for å gi smertelindring, og vi skal være mye mer forsiktige ved forflytninger.

Hun vil tilsynelatende ikke lide av bruddene, men det vil være smertefullt.

Noen ganger kan det være nedslående at til tross for at man hele tiden forsøker å gjøre det beste, så går det likevel galt. For hver ny diagnose hun får, håper jeg for meg selv at dette er den siste. Noen ganger virker det som om dere ikke kan få en pause. I årevis slet vi med forferdelige mageproblemer. Ikke før var de løst, før vi fikk livstruende, ukontrollerbar epilepsi. Når epilepsien ble bedre håndtert, ble brystinfeksjoner et stort og konstant problem.

Nå ser det ut til at vi i vår jakt på å hjelpe lungene hennes har funnet et nytt hinder å takle. I forsøket på å minimere inngrep og medisiner blir vi ofte kastet tilbake til virkeligheten med et smell, og vi blir tvunget til å vurdere enda flere av disse tingene. Jeg ønsker ikke å rase - jeg ønsker å være oppmerksom, takknemlig og glad - men ingen foreldre ønsker at deres barn skal ha det vondt eller lide, og vi vil sette himmel og jord i bevegelse for å sørge for at de får det de trenger for å få best mulig livskvalitet og lykke.

Jeg slites noen ganger mellom å akseptere ting som de er, og å ha lyst til å skrike opp i himmelen "hvorfor henne? hvorfor oss?".

Det virker veldig urettferdig til tider. Hvorfor skal den lille jenta vår måtte lide? Jeg er ikke sikker på om Amy vil kalle det lidelse, for hun er en tøffing som møter hver dag med en utholdenhet jeg aldri har sett hos et menneske før ... men en del av meg tror det er fordi hun ikke har noe annet valg. Hun vet ikke noe annet.

Jeg vet at hun og vi vil komme oss gjennom det. Og vi kommer til å fortsette å diskutere stillinger, utstyr, komfort og kroppsholdning, og vi kommer til å fortsette å håpe på det beste. Vi håper å forlenge levetiden til lungene hennes, slik at vi i størst mulig grad kan unngå de vanskelige samtalene om hofte- og ryggoperasjoner.