Hvis jeg hadde ett ønske

"Det viktigste i kommunikasjon er å høre det som ikke blir sagt."

Som mor til et barn med flere funksjonshemninger og sammensatte medisinske behov, gir dette sitatet gjenklang i meg.

Enormt. Noen ganger feiltolker jeg de uuttalte beskjedene.

Selv om jeg prøver å oversette nonverbale signaler, klarer jeg ofte ikke å tolke dem riktig. Hvis jeg hadde ett ønske, ville det være at datteren min skulle ha evnen til å snakke.

Ikke bare å høre "Jeg elsker deg, mamma" med en myk, søt englestemme...

Ikke bare for å høre hver eneste detalj om skoledagen hennes, i stedet for å lese om den på papiret og prøve å fylle ut hullene...

Ikke bare for å høre om noen var uvennlige mot henne...

Når min vakre, 11 år gamle datter er syk eller har det vondt, ønsker jeg gang på gang desperat at hun skal få talens gave.

Det er i disse stundene jeg lengter mest etter å høre stemmen hennes. Hvis hun kunne uttrykke det hun føler med ord, ville jeg spart verdifull tid på å gjette og undersøke ... Jeg ville visst det med sikkerhet, og jeg kunne FÅ FIKSET det.

Vi jobber iherdig med å lære henne å kommunisere med et alternativ og supplerende kommunikasjonshjelpemiddel.

Hun har gjort store fremskritt, men denne intrikate kunstformen er fortsatt under utvikling.

Av alle de tingene hun lærer seg å "si" med apparatet sitt og også med bilder og gester, er "vondt" et begrep som er svært utfordrende for henne å formidle.

Hun var nylig syk med en mageinfeksjon, som igjen irriterte magen og halsen, og som til slutt slo seg ned som ørebetennelse.

Hun gråter sjelden. Hun slutter aldri å leke for å legge hodet ned og hvile.

Når dette skjer, eller når hun får feber og feberkramper uten noen åpenbar årsak, vet vi at noe er galt.

Hvis pulsen hennes er høy når hun sover, vet vi at noe er galt. Pappaen hennes og jeg forvandler oss raskt til detektiver.

Vi utforsker alle mulige scenarier som kan oppstå. Vi vurderer og undersøker nøye alle tenkelige årsaker, fra topp til tå. Det knuser hjertene våre når hun ikke kan fortelle oss hva som gjør vondt.

Hele tiden prøver vi av alle krefter å høre ordene som ikke blir sagt.

Utallige ganger har det vært nødvendig å ta blodprøver og andre invasive tester for å diagnostisere et problem; for å begrense og eliminere potensielle syndere.

Hun har gjennomgått mange smertefulle spinalpunksjoner, urinveiskateteriseringer og nålestikk opp gjennom årene.

Jeg prøver å unngå å bruke ordet "urettferdig" i fleng, men dette ER urettferdig mot henne; det burde ikke måtte være slik.

Jeg synes ALDRI synd på situasjonen vår, men å se henne lide uten å kunne uttrykke det verbalt gjør meg helt hjelpeløs.

Jeg vil alltid ønske meg denne ene, ensomme, dyrebare gaven.

Selv om hun ikke er i stand til å fortelle om følelsene sine med ord, vil jeg fortsette å lytte oppmerksomt med alle sansene mine.

Jeg vil jobbe utrettelig for å hjelpe henne med å finne sin stemme. Hun har så mye å si.