Hvordan være venn med en forelder eller omsorgsperson til et funksjonshemmet barn

En nær venninne sa til meg her om dagen at jeg burde be alle som ønsket å være venner med meg i fremtiden om å se den utrolige BBC-sitcomen There She Goes før de kunne bli venner med meg (fremdeles tilgjengelig på iPlayer, anbefales på det sterkeste). Jeg elsket dette. Det dramaet er som å se livet vårt på skjermen (minus anfallene).

Lytt

Selv om jeg ikke forventer at vennene mine skal kunne ramse opp alle medisinene til barnet mitt, huske navnene på legene hennes og få en dyp forståelse av systemet med direkte betaling for avlastning, så elsker jeg når de lar meg snakke ut. Hvis de husker små detaljer når jeg tar det opp igjen, hjelper det meg virkelig til å føle meg støttet og hørt.

Ikke bagatelliser dine egne ting.

Ikke bagatelliser dine egne ting. Jeg tror alle vennene mine på et eller annet tidspunkt har avsluttet en nedlastning eller en klagesang om livet sitt med ordene "men det er jo ingenting i forhold til det du går gjennom". Det er ingen grunn til å si dette. Faktisk ber jeg nå aktivt folk om å la være. Jeg vil høre om det som går galt i livet deres, det hjelper meg til å huske at alle har vanskelige ting å forholde seg til.

Ikke kom hjem til meg uanmeldt.

Vi har så mye usikkerhetilivene våre at en plutselig dørklokke som ringer på med forventning om en rask kopp te, er som regel nok til å få meg til å gå i spinn. Når barna er på skolen, setter jeg pris på stillheten og jobber enten, gjør det administrative arbeidet som følger med å ha et funksjonshemmet barn, eller prøver å få litt sårt tiltrengt hvile.

Gi meg mye spillerom.

Vennene mine er flinke til å forstå når jeg ikke ringer tilbake. Det samme gjelder når jeg må droppe ting, eller si blankt nei. Jeg kan ikke ha sene kvelder (det vil si etter klokken 21) og drikker ikke lenger alkohol eller koffein. Alle vennene mine forstår dette og vet hva jeg gjør og ikke gjør. Jeg er i seng klokken 21 hver kveld.

Ikke føl deg presset til å "hjelpe

Da jeg begynte på denne reisen, ønsket vennene mine naturligvis å hjelpe til på en eller annen måte. I den første tiden, eller når vi var på sykehuset, var det ting som matlaging og praktisk hjelp vi trengte. Etter hvert som tiden har gått, har de nære vennene mine blitt i stand til å sette seg mer inn i nyansene i situasjonen, og det aller nyttigste for meg nå er at de lytter, forstår og noen ganger hjelper meg med praktiske råd (som å lese over en e-post) og nyttige påminnelser om hvordan jeg har taklet det tidligere, slik at jeg vet at jeg kan klare det igjen.

Hvis jeg har ett budskap basert på min erfaring, så er det dette: Bare lytt, og vær der. Sånn er det bare. Det er vanskelig å se venner slite, men en del av det å være en venn er å kunne sitte sammen med den andre i de vanskelige tidene og bære det sammen med dem, spesielt når du ikke kan gjøre det bedre.