Inkontinens, bind og skifting

Av alle milepælene eller utviklingsstadiene, eller hva man nå skal kalle dem, har toalettbesøket aldri plaget meg.

Det som imidlertid bekymrer meg, er mangelen på tilgjengelige stellefasiliteter, og også den lave mengden bleier/bind som folk får utlevert.

Jeg aksepterte for lenge siden at toalettbesøk i "typisk" forstand ikke kom til å bli aktuelt for oss.

Det er ikke så farlig.

Barnet mitt mates døgnet rundt med en ernæringspumpe, så det var aldri aktuelt å forvente at hun skulle kunne kontrollere avføring og blærebevegelser.

Jeg vil aldri helt utelukke det, man skal aldri si aldri alt det der.

Jeg vet at det ikke er det mest glamorøse temaet for en blogg, men det er et viktig tema.

Resultatet av dette er at jeg nå er "den" moren.

Den som nevner og skriver til bedrifter/steder og spør om manglende fasiliteter.

Det er ingen popularitet å oppnå ved å stille slike krav... Disse fasilitetene krever plass og penger, to ting det ikke er lett å få tak i.

Jeg liker ikke hvor berettiget og selvrettferdig jeg kan oppføre meg, men hvis jeg ikke gjør det, hvordan kan vi da inspirere til endring?

Forandring skjer ikke ved at man bare ønsker at ting kunne vært enklere.

Forandring skjer gjennom å spre bevissthet, skrive til makthaverne, signere og dele disse oppropene.

Jeg har blitt imponert og ydmyk på sosiale medier over hvor mange som anerkjenner viktigheten av disse fasilitetene, men som ikke er i vår situasjon - fordi de har lyttet og blitt gjort oppmerksomme på det.

Det er alt som skal til, og vi kan ikke gi opp.

Store selskaper og kommuner - uansett hvem som har ansvaret.... De tar ofte hensyn til flertallet.

De glemmer selvsagt at de selv, når som helst i livet, også kan ha behov for disse fasilitetene.

Det er først når man er i vår situasjon (eller kjenner noen som er det), at man innser hvor viktig det er med personløftere, niveaufri adkomst, stellebord osv.

Bare fordi vi ikke er enkle å ta hensyn til, betyr ikke det at vi bør overses.

Jeg ble forferdet da byen vår gjennomgikk en stor byfornyelse, og et skiftesenter ikke var inkludert i planene.

Jeg har siden møtt parlamentsmedlemmer og funnet ut at det heldigvis er planlagt en slik når den lokale busstasjonen skal bygges om.

Hvorfor dette ikke kunne ha blitt gjort for lenge siden, vil jeg aldri forstå.

Jeg besøkte til og med den nye kinoen, og der var jeg vitne til en gruppe mennesker som så ut til å være pleiere sammen med en gruppe rullestolbrukere.

Jeg overhørte at de diskuterte toalettsituasjonen og bestemte seg for ikke å hente drikke for å slippe å gå på toalettet.

Man skal ikke måtte lide av dehydrering for å kunne tilbringe tid sammen med venner!

Det burde ikke føles som noe spesielt å kunne opprettholde hygiene, renslighet og verdighet, men det er likevel i høyeste grad tilfellet.

Jeg vil tro at holdningene og bevisstheten endrer seg etter hvert som tiden går.

Det bevilges stadig mer penger til finansiering av garderober, og kartet over tilgjengelige fasiliteter ser ut til å vokse.

Man kan ikke undervurdere hvor viktig dette er for så mange mennesker. Det gjør det mulig for folk å komme seg ut i samfunnet, nyte ferier, være ute lenger uten å være engstelige for å komme seg hjem og så videre.

Hos oss får man fire bind om dagen.

Det er ingen vits i å kjempe mot dette tallet, og det er ingen vits i å prøve.

Jeg vet at vi på noen måter bør være takknemlige, siden andre områder har mindre eller ingen i det hele tatt.

Vi blir fortalt at DLA-pengene skal brukes til ekstra elektroder - men du vil bli overrasket over hvor langt disse DLA-pengene forventes å strekke seg for alt ekstrautstyret som trengs (sondeunderlag, smekker, parkeringsplasser på sykehus for å nevne noen eksempler ... det blir for mye).

4 bind om dagen for et barn som er dobbelt inkontinent og utsatt for cdiff-oppblussing, noe som til tider kan bety 10 skift om dagen!

(Jeg får vondt i ryggen av å tenke på det!). Miljøkonsekvensene av bind er noe som bekymrer meg, og jeg har lekt med tanken på å undersøke gjenbrukbare bind; men jeg veier dette opp mot det faktum at vi vasker sengetøy og klær 2-3 ganger om dagen, og jeg utsetter det bare til en annen dag.

Vi har nylig kjøpt en brukt massasjebriks.

En klok venninne hadde nevnt at dette kunne være en god måte å skifte/kle på Amy på når man er ute og reiser eller på ferie.

Bordet ble hentet, og vi bestemte oss for å dra til sjøen, siden den lå i nærheten av der vi hentet bordet.

Vi ankom stranden uten forventninger og uten å ha gjort research på forhånd.

Tenk deg min overraskelse da jeg åpner døren til handikaptoalettene, og der i all sin prakt står et stort stellebord og en heis!!!

Det var fantastisk.

Så åpnet jeg Changing Places-appen og oppdaget at dette var den eneste i området på et godt stykke. Hvor heldig var ikke det?

Dette setter nå dette stedet (New Brighton) på kartet for oss når det gjelder steder å besøke.

Tenk om alle hadde hatt dette! Så mye enklere livet ville vært.

Jeg kunne sikkert skrevet en bok med bleiebyttehistorier (jeg er ikke sikker på hvor populær den ville blitt!!), de gangene vi har skiftet Amy på rampen til varebilen, den gangen vi nesten knuste et stellebord fra veggen fordi vektgrensen ikke var tydelig, de gangene jeg har kastet hele antrekk på grunn av situasjonens alvorlighetsgrad.

Latteren og tårene jeg har delt på utflukter med andre venner som har barn som trenger putebytte i eldre alder.

Jeg tok definitivt for gitt hvor liten hun var før, men etter hvert som hun har vokst, blir det vanskeligere og vanskeligere å være ute hele dager.

Jeg spøker ofte med "hva snakket jeg om før vi fikk Amy?!", og det samme kan sies om hvor mye jeg kan snakke om tiss og BM.

Før jeg fikk Amy, fikk jeg brekninger og forlot rommet når jeg snakket om bleier, men nå føler jeg at jeg kunne holdt en lang Ted Talk om emnet!

Jeg er ikke sikker på om jeg skal trekke meg tilbake i redsel for meg selv eller gi meg selv en applaus for å ha overvunnet snerpingen.

Amy er bare sju år. Hun er veldig høy, og jeg kan nesten løfte henne fremdeles.

Hvis vi er så heldige å få henne som voksen, lurer jeg på hvordan i all verden vi skal få det til.

Selv med løfting er bevegelsene hennes store, og påkledning er ofte en jobb for to personer (eller flere!).

Jeg bekymrer meg for fremtiden. Ganske mye, faktisk.

Hvordan vi skal holde henne trygg. Hvordan vi skal holde henne ren og komfortabel. Hvordan vi skal klare oss når vi drar til et sted med utilstrekkelige fasiliteter - skal vi bare la være å dra? Skal vi bli hjemme? Hvordan vil ryggen vår være om fem år?

Stellebordet er også viktig for en strekning.

Vi har kjørt noen lange bilturer der vi bevisst har stoppet på en bensinstasjon som har stelleplasser.

Hovedmålet er å sørge for at Amys ben ikke låser seg, og at hun ikke opplever for mye ubehag.

Noen ganger får vi henne opp av stolen, og da sitter hun fast i en sittestilling og vrir seg i smerte når vi retter henne opp.

Langtidseffekten av stive muskler og dårlig posisjonering er ikke til å holde ut å tenke på.

Så jeg er alltid takknemlig for muligheten til å la henne få en god strekk.

Jeg vet selv hvor vondt det kan gjøre når man blir liggende i samme stilling for lenge, og for Amy er det så mye verre.

Hun vil utforske steder og se alt, men hun trenger også det rette utstyret.

Jeg blir ofte fristet til å kjøpe en mobil personløfter også, og med den og massasjebenken har vi flere muligheter.

Men hvor tar det slutt?!

Man kan bare kjøpe mer og mer utstyr for å gjøre livet enklere, men det koster mye og tar opp plass som vi ikke har ... så problemet ligger egentlig i at samfunnet ikke har nok fasiliteter.

Har du hatt noen lignende erfaringer? Hvordan er det i ditt område? Får du bleier på resept uten kamp? Jeg vil gjerne høre andres historier.