Kontroll

Som en person med angst har jeg alltid vært bestevenn med sikkerhet og kontroll. I usikre situasjoner begynner jeg å føle meg nervøs. Når jeg så opplever situasjoner som er helt utenfor min kontroll, prøver jeg å kontrollere alt jeg kan. I disse dager manifesterer det seg ofte i et veldig ryddig hus. Selv om jeg ofte er utslitt, er det alltid veldig ryddig hjemme hos meg. Det er ikke fordi jeg uselvisk prøver å holde det slik fordi det er hyggelig for meg og alle rundt meg, men fordi det er en av de eneste tingene jeg føler at jeg kan kontrollere. Et ryddig hus hjelper meg til å føle ro og orden, selv når det er kaos rundt meg.

For foreldre som er pårørende, er kontroll og trygghet noe man ofte opplever å miste grepet om kort tid etter at diagnosen er stilt (eller til og med før).

For foreldre som har omsorg for barn, er kontroll og trygghet noe man ofte opplever å miste kort tid etter at diagnosen er stilt (eller til og med før). Selv om det er svært få ting som er sikre her i livet, er det langt flere usikkerhetsmomenter i livet som pårørende. Tidligere, når jeg opplevde usikkerhet - f.eks. om jeg kommer til å bestå denne eksamenen? gjorde jeg ting. Å "gjøre" hjalp meg til å få en viss kontroll over situasjonen (noen ganger). Hvis jeg reviderte, økte jeg sannsynligheten for å bestå. Hvis jeg skrev til ti bedrifter om en jobb og søkte arbeidserfaring, økte jeg sjansene mine for å komme på intervju. Jeg var et kraftverk av handling. På mange måter er jeg det fortsatt, men nå må handlingene mine styres på en annen måte.

Jeg kommer aldri til å ha kontroll og visshet om mitt barns anfall, eller om hun i morgen vil være frisk nok til å gå på skolen, spise eller fungere. Om ferien vi har investert i, vil bli ødelagt av flere anfall. Om vi i det hele tatt kan reise. Om vi vil få den avlastningen og pleiestøtten vi trenger (det er det et panel av mennesker, som vi stort sett aldri har møtt, som skal avgjøre).

Det kan føles frustrerende og skremmende at andre mennesker (og flaks) påvirker disse livsendrende tingene. Og ærlig talt, feil.

Jeg hater tanken på at familien min blir diskutert av fremmede.

Vi har nylig vært gjennom en omsorgsgjennomgang. Drømmene mine har gjort en interessant jobb med å gjenspeile hvordan dette har føltes for meg. Jeg har blant annet drømt at jeg roper uten at det kommer lyd ut, og at noen kommer inn for å male soverommet mitt i lys lilla (av en eller annen grunn bare den nederste halvdelen - jeg forestilte meg at de hadde planlagt å legge til en blomsterkant som en hyllest til 1994), og jeg prøvde å stoppe dem, men mislyktes.

Det er i slike stunder at det å engasjere seg for samfunnet som helhet hjelper på følelsen av maktesløshet. Det kan være ved å gi råd om forskningsprosjekter eller ved å jobbe for bedre ferietilbud for barn med spesielle behov. Det er absolutt ikke en uselvisk handling, jeg får mye ut av det. Vissheten om at ordene jeg sier eller skriver, kan utgjøre en forskjell, fjerner fokus fra min umiddelbare situasjon og gjør meg i stand til å handle. Noen ganger er det større ting, og andre ganger er det å bruke min erfaring til å svare en bekymret forelder i en Facebook-gruppe som ennå ikke har fått svar.

Å leve med usikkerhet er en stor del av livet som forelder, men min erfaring er i hvert fall at det finnes mange måter å nikke anerkjennende til usikkerheten på og likevel fortsette.