Når folk spør om barnets tilstand

Jeg kom nylig over et innlegg som jeg syntes var veldig tankevekkende, og tenkte at jeg ville kaste ut det samme nettet og se hva andre mener.

Hvis noen spør deg eller barnet ditt om deres medisinske tilstand, hva sier du da?

Min tilnærming til dette har endret seg mye over tid. Etter hvert som tiden har gått, har jeg lært mer om mennesker og funksjonsnedsettelser, og om hvordan det er å komme i kontakt med andre når vi er "den" familien. Jeg opplever fortsatt at responsen min kan variere avhengig av humøret mitt den dagen (og til tider overraske meg selv!).

I samtaler jeg har hatt med andre familier, har jeg erfart at spørsmålet "hva er ditt barns funksjonshemning?" som regel fører til slike svar:

A - "Det har du ikke noe med. Hvorfor skulle vi diskutere sensitiv/personlig medisinsk informasjon med en vilt fremmed?"

B - "Han stilte for mange spørsmål, så vi kappet beina av ham" (et sarkastisk og morsomt svar noen en gang fortalte meg at mannen deres hadde sagt til noen som faktisk stilte for mange spørsmål. Jeg ler og krymper meg samtidig)

C - Du svarer med en kort forklaring og inviterer til spørsmål, for bevissthet er tross alt nøkkelen.

D - Du overdeler for mye, og tilbyr til og med en informasjonsbrosjyre som får personen til å trekke seg langsomt unna med en grimase.

E - Du blir umiddelbart opprørt og svarer: "Hvorfor kan ikke alle bare se barnet mitt som et barn og ikke på grunn av funksjonshemmingen?" (Jeg var litt mer slik i begynnelsen av reisen)

Jeg vil gjerne tro at jeg er en C-jente, men hvis jeg skal være ærlig, er jeg en D-jente.

Brosjyrene hadde jeg laget for mange år siden, i en tid da jeg ikke var klar til å snakke åpent om Amys tilstand. Jeg visste ikke alltid hva jeg skulle si.

Nå kan jeg snakke med hvem som helst om henne... ikke bare om medisinske ting, men om alt. Hun er min verden, og jeg er så stolt av å ha henne som datter.

I en ideell verden ville Amy kunne snakke og fortelle folk det hun følte var passende.

Jeg sliter hele tiden med skyldfølelsen: Hva om hun ikke ville at jeg skulle fortelle folk om tilstanden hennes? Gjør jeg det rette for henne? Jeg vet at for hver person som mener at jeg gjør det på riktig måte, er det sannsynligvis noen som ønsker at jeg ikke skal fortelle folk om henne.

Amy har en veldig frekk personlighet. Jeg føler at hvis hun snakket, ville hun muligens fortelle dem alt om seg selv (sannsynligvis hennes kjærlighet til musikk over alt annet) ... eller så ville hun kanskje bare ignorere dem fullstendig (hun har noen ganger anti-sosiale dager.) Det er så vanskelig å vite.

En gang, da Amy var baby, var jeg ute en dag med henne og moren min. En dame kom bort til meg og sa: "Å, var det et fødselstraume?". Jeg husker ikke hva som gjorde meg mest opprørt - at hun så nonchalant tok opp de mest traumatiske dagene i livet vårt, eller muligheten for at hun kalte barnet mitt "det"?

Når jeg tenker meg om, tror jeg hun hadde sett Amys NG-sonde og mente "det" som den hendelsen som forårsaket behovet for sonden, ikke at hun kalte barnet mitt for "det".

Uansett, den dagen traff det meg som et angrep. Det var taktløst, opprørende og sårende.

Jeg skulle virkelig ønske at hun enten ikke hadde sagt noe i det hele tatt, eller bare kommentert hvor nydelig hun var. Nå har det gått åtte år, og ting er på mange måter det samme.

Visse formuleringer irriterer meg av og til. "Hva feiler det henne?". For den som sier det, er det kanskje helt harmløst og uskyldig, men det er noe med det som virkelig går inn på meg. Det er ikke noe FEIL med henne.

Jeg vet hva de mener, men kan de ikke ha litt mer takt? Dette er en av mange ganger jeg skulle ønske at jeg ikke var for høflig til å si hva jeg egentlig følte. I stedet internaliserer jeg det og dveler ved det senere. Jeg hater konflikter.

Noen ganger lurer jeg på hvorfor de trenger å vite det. En del av meg tenker: Hvilken sykelig nysgjerrighet er det de trenger å tilfredsstille?

Mennesker eksisterer på mange forskjellige måter. Vi er alle forskjellige og unike på vår egen måte. Men hvorfor trenger vi å adressere disse unikhetene offentlig?

Men på den annen side foretrekker jeg at folk kommer og snakker med oss og knytter kontakter som alle andre. Å være åpen om et tema kan bryte ned stigma og bidra til toleranse, aksept og inkludering.

Det minner meg om noen av de gangene vi har vært på sykehuset, og de ønsker å ta med en gruppe medisinstudenter for å stille spørsmål om Amy.

Jeg forstår og respekterer deres behov for å lære, men på en måte objektiverer det henne som om hun er et slags show and tell Q&A-objekt.

Hun er ikke pasient nummer 285639853 for meg, hun er min fantastiske, menneskelige datter. For mange vekker hun selvfølgelig en viss medisinsk nysgjerrighet ... hun har noen trekk som er av interesse for dem, det skjønner jeg.

Jo mer vi forteller dem, jo mer vil de kanskje fokusere på medisiner og behandlinger for ulike muskulære plager eller hva hun måtte ha.

Igjen, avhengig av dagens humør kan jeg si ja eller nei. Jeg vil også vurdere det ut fra Amys humør. Hvis hun er dårlig og føler seg usosial, sier jeg nei og håper at jeg har tatt den riktige avgjørelsen.

En ting jeg finner i livet, og det dukker opp stort sett daglig. Du vet ikke hva noen går gjennom.

Når du ser familien med barnet i rullestolen ... de har kanskje nylig fått en knusende diagnose og er i ferd med å bearbeide noen virkelig tunge ting.

Eller så kan det hende at den samme familien bare ønsker at andre skal se på dem som en hvilken som helst annen normal familie som lever livet sitt. De ønsker kanskje ikke en konstant påminnelse om at de er annerledes på en eller annen måte.

På samme måte kan det hende at den samme familien virkelig ønsker å føle litt vennlighet og anerkjennelse fra andre for å føle seg inkludert og akseptert.

Ikke alle vil ha de samme følelsene og reaksjonene, og du må alltid først og fremst ta hensyn til følelsene til den personen det snakkes om.

Snakk TIL dem, ikke til den som er sammen med dem. Inviter dem til å være en del av samtalen, enten de er verbale eller ikke.

Vi er ikke en tragedie, vi vil ikke ha medlidenhet, vi vil bare være så lykkelige som mulig og ha et så godt liv som mulig, akkurat som alle andre.

Mitt største håp er at Amy skal vite at hun først og fremst er en person. Hun trenger ikke å bli definert av funksjonshemmingen sin.

Hun er så mye mer enn det. Ja, det påvirker alle områder av livet hennes. Men det forandrer henne ikke som person.

Hun er vittig, omgjengelig, glad, pratsom, oppstemt, søt, smart, sterk, viktig, verdsatt, vakker og et utall andre ting.

Uansett hvilke begrensninger hun måtte ha, ser hun ut til å ta det med fatning. Jeg ser frustrasjonen hennes, jeg skulle hele tiden ønske at ting kunne være enklere for henne.

Men jeg skulle først og fremst ønske at jeg kunne vite at hun vet at vi gjør vårt beste, og at hun tror vi gjør det rette for henne.

Jeg er bare forelderen hennes, jeg er ikke personen som lever med sykdommen hennes, jeg er ikke stemmen hennes, men jeg er en sterk talsmann for henne. Jeg håper bare at jeg gjør dette riktig.