Pivot!

Når det gjelder å følge typiske familierutiner, er vi ikke konforme. Da vår verden sakte og nesten umerkelig begynte å forandre seg (vi hadde en langsom og progressiv reise inn i en verden av funksjonshemninger hos barn), prøvde jeg å holde fast ved så mye typisk familieliv som mulig. Hvis vi var oppe om natten på grunn av et anfall, fortsatte jeg dagen etter som om det ikke hadde skjedd, og tenkte at vi måtte klamre oss fast til "normaliteten".

Når jeg ser tilbake nå, lurer jeg på om det var fordi jeg trodde at ting kunne bli bedre, og at hele denne funksjonshemmingen bare ville forsvinne. Kanskje datteren vår ville "vokse seg ut av" anfallene, slik så mange prøvde å berolige meg med, og kanskje hun da ville komme så langt at hun kunne gå på en vanlig skole.

Det skjedde ikke, og nå er hun nesten 10 år og får anfall de fleste nettene.

Vår strålende jente har også en alvorlig lærevanske, noe som betyr at hennes kognitive evner er omtrent som hos en 18 måneder gammel gutt. Hvis noen hadde fortalt meg alt dette i begynnelsen, ville jeg ha følt meg knust. Jeg ville aldri ha visst at jeg ville være helt lykkelig som vi er, ja, med noen store utfordringer, og dager da jeg har lyst til (og ofte gjør det) å skrike og gråte.

Jeg tror at lykken har blitt muliggjort av at vi alle innså at vi måtte tilpasse livet vårt. Vi må glemme hva alle andre gjør og gjøre det som fungerer for oss. Vi sier nei til mange ting, vi har lært oss hvor grensene våre går.

Når vi reiser på ferie som familie, er det ikke en hvilepause eller et avbrekk. Det er omsorg i en annen sammenheng. Det er fortsatt spesielt, og vi får gode minner, men vi får ikke hvile. Så i stedet for å kaste oss rett ut i livet igjen etterpå, prøver vi å bestille avlastningsdager når vi kommer hjem, slik at vi kan få den hvilen som typiske familier ville fått på ferie.

Vi hviler regelmessig på utypiske tidspunkter. Jeg ligger ofte i en hagestol med en bok kl. 14 på en torsdag ettermiddag. Det er en arbeidsfri dag for meg (kontorjobb), og jeg vet at støvtørkingen kan vente.

Hvis jeg noen gang føler et snev av dårlig samvittighet for dette (noe jeg selvfølgelig gjør), minner jeg meg selv på at hvile er viktig.

Det er lørdag i dag. Datteren min skulle ha en dag på avlastning, vår sjanse til å slappe av. Planen min var å håpe på en god natts søvn, en rolig dag med vårt eldste barn og lunsj ute (umulig med vårt funksjonshemmede barn). Det viste seg at hun fikk et anfall kl. 22.30, var oppe fra kl. 01.00 til 02.00 og våknet for dagen kl. 05.00. Men vi kunne sove i dag. Nei, det kunne vi ikke. Hun dro på avlastning, fikk to anfall og var hjemme noen timer senere. Mannen min passer henne nå, mens jeg har rømt for å skrive. Vi fikk likevel hamburgere og pommes frites som vi hadde planlagt (takk, Deliveroo).

Vi er så godt vant med denne omstillingen, og jeg synes det er mindre stressende nå enn før. Vi aksepterer endringen, for det er liten vits i å bruke energi på å bli opprørt over den. Jeg har imidlertid mentalt loggført at ved neste anledning må jeg hvile for å kompensere for dette. Hvis det er klokken 11 mandag formiddag, så får det bli sånn. Jeg har en god bok som venter.