Sommerferien

Send kaffe. Send sjokolade. Send hjelp (Sett inn andre generiske mammavitser her).

Jeg ville ha brukt et nydelig bilde av Amy som er klar for siste skoledag til denne bloggen.

Men det kan jeg ikke, for til tross for at jeg hele tiden har forsøkt å være organisert, har jeg forvekslet dagene, feiltolket terminkalenderen og faktisk trodd at i morgen var hennes siste dag.

Så mens jeg skriver dette, har jeg vondt helt inn i hjertet. Jeg har på en eller annen måte klart å komprimere nesten to dager med barnefrie ærender til én dag.

Jeg har febrilsk gjort klar medisiner og mat, jeg har omorganisert rommet til Amy, jeg har ringt tilbake til dem jeg gikk glipp av mens jeg var på treningssenteret tidligere, jeg har gått tur med hunden, blant mange andre oppgaver.

Unnskyld selvfølgelig det rotete soverommet på bildet, jeg er sikker på at vi alle ville ha foretrukket det vakre siste skoledagsbildet som aldri kommer til å skje nå!

Jeg føler ikke den redselen mange føler i forbindelse med skoleferien.

Jeg gleder meg til at Amy skal være mye mer til stede og se hvilke eventyr vi kan finne på. Men jeg gruer meg til utmattelsen som følger med.

Jeg har gjort en mer bevisst innsats for å få henne mer opp i gangstativet, og for å løfte henne mer.

Det er ganske tidkrevende, men jeg vet at det er det riktige å gjøre.

Det enkleste er ikke alltid det riktige.

Hvis Amy fikk det som hun ville, ville vi tilbrakt hele dagen med å gå tur (og hun ville hatt musikken på hele tiden, ellers ville hun ha dratt seg rasende i håret).

Selv om jeg elsker å komme i form og komme meg ut i naturen, er det fysisk veldig krevende.

I år, nå som Amy er åtte år, tar jeg meg selv i å sammenligne hennes barndom med min egen.

Det er ikke nødvendigvis en god ting å gjøre, men jeg tror det er naturlig.

Det får meg til å innse hvor mye ekstra planlegging som må til, og også hvor lite inkluderende mye av det er.

Nesten alle ferieklubber og aktivitetsdager ser ut til å være rettet mot funksjonsfriske/nevrotypiske barn.

Det er bare enda en ting vi må gå glipp av. Vi får ikke noe valg. Hver gang det dukker opp en annonse på sosiale medier, blir jeg forbannet fordi jeg vet at det ikke er noen vits i å spørre.

Hvorfor er det slik at de som trenger hjelpen mest, er de som blir stående uten? Hvorfor får ikke barna våre de samme mulighetene som sine jevnaldrende?

Jeg har nevnt for folk før hvordan vi i skoleferien sliter med å få gjort de mest grunnleggende daglige gjøremålene.

De som ikke er i vår situasjon, har noen ganger svart: "Å, ja, jobben kan vente! Det er alltid en dag i morgen!"

Men dessverre nei. Det er ikke mulig å ta en fridag til å gjøre rent sengetøy, håndtere sondeplasser/opprettholde hygiene, klargjøre medisiner, utføre medisinske inngrep osv.

Visst, noen av disse tingene kan nok vente litt, men realistisk sett nei. Huset vårt har mange hundre usynlige tannhjul som går rundt. Hvis ett av tannhjulene setter seg fast, stopper alt opp, eller det som verre er.

Dessverre er det ikke mulig for oss å leke selvstendig. Min datters glede og aktivitetsnivå styres utelukkende av hva omgivelsene gjør for henne.

Det er et stort press, men jeg føler en nesten konstant skyldfølelse over at det jeg gjør ikke er nok.

Jeg har også dårlig samvittighet for at jeg noen ganger egentlig bare vil hvile.

Som barn var jeg flink til å leke på egen hånd, jeg var (og er fortsatt) ganske innadvendt og tegnet gjerne hele dagen, leste eller malte. Jeg så gjerne på film (noen ganger den samme filmen om og om igjen!), og selv om jeg vet at jeg må ha vært slitsom for dem som tok seg av meg, vet jeg at jeg ofte var ganske enkel på mange måter.

Så det går ikke an å sammenligne. Amy liker ikke håndarbeid, liker ikke å bli lest for og er ikke særlig interessert i bamser.

Selv om hun var det, ville hun fortsatt trenge noen til å legge til rette for alt. Noen ganger er jeg redd for at hun må være frustrert eller lei av meg.

Det er en konstant reise mentalt.

Noen av dagene våre går fantastisk bra, mens andre er en katastrofe. Det er vel det samme for alle familier.

Men det hender at hvis Amy virkelig misliker noe, så får det meg til å la være å dra dit igjen.

Sist vi var på akvarium, hadde hun for eksempel en episode med irritabilitet.

Jeg er ikke sikker på om det var et sensorisk problem fordi det var travelt, at hun hadde vondt eller at hun kjedet seg.

Uansett hva som foregikk, var hun utrøstelig.

Det var et slit å få henne ut av bygningen igjen, siden det var så travelt. Det var nedslående, for nok en gang hadde hun hatt en dårlig tid med å gjøre noe alle rundt henne elsket.

Det samme skjer på kino og på enkelte kaffebarer. Jeg vet at en del av det handler om lys og plass.

Jeg har lagt merke til det gjennom årene og kan nå gå inn et sted og vite om det er sannsynlig at hun vil bli urolig eller ikke.

Det er vanskelig å finne balansen mellom å prøve nye ting og å holde fast ved det vi kjenner.

Vi ønsker å utvide Amys horisont og gi henne alle muligheter til å glede seg over så mange ting.

På samme måte må vi spare på energien og velge med omhu hva vi skal gjøre.

Hvis ikke risikerer vi å påføre oss alle psykiske problemer og sløse med penger, bensin og energi.

Noen ganger overrasker hun oss, og den dagen hun er sammen med pleierne, liker hun noe helt nytt - eller hun liker noe hun vanligvis ikke liker.

Det ser ut til at mange stjerner må stå på linje for å få de beste dagene ... ingen smerter, ikke for trøtt, ikke for mange anfall, riktig aktivitet til riktig tid på dagen, passende musikk/leker osv.

I år lager jeg en liste over ting vi skal gjøre, og steder vi har lyst til å besøke.

Dette kan selvsagt alltid endre seg. Mangel på søvn, sykdom, humør, mange ting kan påvirke dette. I tillegg kommer selvfølgelig drivstoffkostnader, priser på ting, skiftende fasiliteter, vær og så videre.

Amy liker mange stillingsforandringer og aktivitetsendringer.

Alt dette kan bli veldig slitsomt, men jeg håper å prøve å spise fornuftig, få i meg nok væske og være så uthvilt som mulig, slik at jeg kan være den moren hun trenger.

Det er sjelden hun vil ha en "lat dag", det er aldri noe alternativ å bare sette på en film eller lignende, og det har jeg akseptert.

Hva gjør du med skoleferien? Noen tips for å komme gjennom?

Jeg ønsker alle lykke til.