Tid til å bearbeide - Komplekse helseforeldre og stress

Noen ganger kan man ikke leve i nuet. Hva om det er et spesielt traumatisk og utfordrende øyeblikk?

Hvordan kommer du deg etter stressende hendelser? Hvordan navigerer du i dem mens de pågår?

I går hadde Amy smerter med noen akutte hudproblemer. Resultatet av dette var at hun ble følelsesmessig og fysisk stresset.

Når hun er lei seg, river hun seg i håret, klyper og sparker dem hun har rundt seg.

Hun er umulig å trøste i slike øyeblikk. Det eneste du kan gjøre er å forholde deg rolig og tålmodig, og gjøre ditt beste for å forhindre skader.

Heldigvis skjer disse øyeblikkene sjeldnere enn før, men da kjenner jeg at stressnivået mitt bare stiger og stiger.

Kjeven strammer seg, musklene spenner seg, og pulsen øker.

I det øyeblikket kan du bare fortsette å puste, og minne deg selv på at det er slik hun kommuniserer smerte, og at dette øyeblikket vil gå over.

I det siste har Amy hatt et par ambulanser på grunn av luftveisproblemer.

I disse øyeblikkene er hun blå, sliter med å puste, brekker seg og ser livløs ut. Adrenalinet slår inn, og jeg legger henne i riktig stilling, sjekker obs, suger henne, beroliger henne og forklarer hva jeg gjør.

Jeg ringer etter ambulanse. Jeg har trykk i brystet og svake ben. Utenfor er jeg rolig. Innvendig er jeg et kaos. Bare kom deg gjennom dette øyeblikket. Ambulansepersonellet kommer snart, hun kommer til å bli bra, og vi kommer alle til å bli bra.

I ambulansen vrir det seg i ryggen mens jeg kjemper for å få barnet mitt i panikk på plass igjen.

Hun får oksygen og er våken nå, men hun er svært urolig. Personalet ber meg om å holde henne oppreist, og jeg forklarer igjen at det ikke er mulig med Amy.

De blå lysene er på for å få oss raskere frem. Vi er snart fremme. Dette er midlertidig. Det handler om henne, ikke meg.

Fortsett å prøve å trøste henne og hindre henne i å skade seg selv.

På sykehuset forholder jeg meg rolig mens jeg forklarer hva som har skjedd for tredje, kanskje fjerde gang.

Jeg ramser opp medisinlisten hennes igjen, for tredje, kanskje fjerde gang. Dette er prosessen - ikke kjemp imot. Bare vær tålmodig og forklar det. Forhåpentligvis er du hjemme før du vet ordet av det.

Spol frem en uke.

Nå går det mye bedre helsemessig. Livstruende problemer er nå erstattet med vanlige dagligdagse problemer som å bytte ut defekt medisinsk utstyr, jakte på medisiner fra sykehuset og finne plass til å oppbevare sondeernæring.

Vi er på en hyggelig familiedag ute. Høstluften er frisk, solen skinner, og Amy er i godt humør.

Umiddelbart står vi overfor spørsmålet "Hva er galt med henne? Hvorfor sitter hun i den stolen?".

Jeg er takknemlig for at folk spør - det er bedre enn å stirre eller ignorere. Men hjertet mitt synker litt. Hvorfor må vi skille oss ut? Hvorfor kan vi ikke bare ha et vennlig samspill som ikke er sentrert rundt Amys funksjonshemning?

Innerst inne lengter jeg etter å bare være normal, til og med kjedelig. For en nyhet kjedelig eller normalt er. Jeg puster gjennom det og tar på meg den vennlige, glade stemmen min og forklarer nok en gang at cerebral parese handler om hvordan hjernen styrer musklene og så videre.

Jeg ringer for å få tak i medisiner. Jeg ber inni meg om at resepsjonisten snakker vennlig til meg.

Jeg fornemmer frustrasjonen i stemmen hennes, for dette er tredje gang jeg ringer på en uke. Jeg minner meg selv på å puste og holde meg rolig.

Ikke mist troverdigheten og gråt. "Hvorfor kan du ikke gå til fastlegen for å få disse medisinene?" svarer jeg for tredje gang på en uke.

Jeg kjemper mot trangen til å være sarkastisk eller emosjonell og forklarer at disse medisinene kun er beregnet på sykehus. Jeg prøver å småprate høflig.

Det blir ignorert. Jeg sier til meg selv at hun kanskje har en veldig dårlig dag eller er ekstremt opptatt - ikke ta det personlig, ikke la det påvirke dagen din.

Bare ved å skrive dette kjenner jeg at jeg strammer meg sammen og blir sint.

Noen ganger føles det urettferdig å måtte internalisere så mye tristhet og frustrasjon.

For nå, i dette stille øyeblikket, kan jeg bearbeide det hele. Jeg kan ta meg tid til å nyte en varm kaffe, vel vitende om at vi er hjemme og at alt er bra.

Jeg kan glede meg over at telefonen ikke ringer, at alle mine nærmeste er trygge og har det bra, og jeg kan være stolt over at vi alle kom oss gjennom det.

Noen ganger kan man ikke leve i øyeblikket. Noen ganger må man holde ut øyeblikket, vel vitende om at det kommer bedre øyeblikk senere.

Noen ganger vil de øyeblikkene du har gjennomlevd, innhente deg og tære på deg.

Hva gjør du for å håndtere dette?

Selv tar jeg medisiner mot angst, går i terapi og prøver å gå turer og trene på fritiden.

Trening påvirker definitivt den mentale helsen din. Det kan senke stresshormonene og hjelpe deg med å frigjøre kjemikalier som gjør at du føler deg bra.

Noen dager er jeg for sliten og utmattet til det - og det er også helt greit. Du må lytte til kroppen din, og når tiden tillater det - gi deg selv sjansen til å leges.

Det høres kanskje litt teit ut, men det er så viktig å ta vare på seg selv. Det er vanskeligere å få det til i livene våre, ettersom det kan være så uforutsigbart. Men prøv å gjøre noe for deg selv hver gang du kan, og virkelig nyte og sette pris på det øyeblikket.

Hvis du sliter - gå til fastlegen din. Snakk med noen. Ikke bare velte deg i det og lide.

Livet er utfordrende for alle, men når du har et barn med sammensatte helseproblemer, er det en konstant bekymring for barnets helse og for å navigere i det ofte vanskelige systemet som omgir dem.