Ting utenfor vår kontroll - sykehusopphold

Jeg fikk mitt første panikkanfall på lenge i morges.

Jeg føler meg alltid så dum etterpå.

Noen ganger blir jeg virkelig provosert av den manglende kontrollen vi har over så mye i livet vårt.

Vi hadde nylig vår første sykehusinnleggelse på over et år. Vi kom hjem i går ettermiddag etter en ukes innleggelse.

Vi jobber så hardt hver dag for å prøve å unngå sykehus.

Den eneste fordelen med pandemien har vært at Amy ikke har fått forkjølelser/forkjølelser som pleier å sende henne på sykehus.

I noen dager hadde Amy pustet dårlig.

Vi hadde brukt forstøver og sug med jevne mellomrom i et desperat forsøk på å forhindre at det skulle bli en infeksjon.

På en mandag tok jeg henne med til sykehuset.

De diagnostiserte virusindusert astma og sendte oss hjem med en inhalatorplan.

Å sette alarmer hver fjerde time, også om natten, er nok til å ta knekken på meg både fysisk og psykisk, men vi holdt ut i håp om at hun snart ville føle seg bedre.

Vi kom til onsdag kveld, og hun fikk veldig høy temperatur, hadde økt pustearbeid, trakealtrekk og hørtes så skranglete og uvel ut.

Vi holdt henne stabil over natten og kjørte henne til sykehuset igjen om morgenen. Flere sekker ble omhyggelig pakket og lastet inn i bilen.

Vi trengte ikke ambulanse denne gangen.

Legen lyttet og var overbevist om at det dreide seg om en alvorlig brystbetennelse.

Oksygennivået i blodet hennes var lavt, så de koblet henne til oksygen, og vi tok henne med til røntgen.

En ting vi ikke alltid nevner i disse tider, er at vi ikke bare er bekymret for barnet vårt og følelsesmessig utslitt - vi har også den svært fysiske jobben med å løfte hele tiden for å få tatt røntgenbilder.

Med barn som ikke er mobile, er det en stor forventning om at vi skal sitte med henne på vekten for å veie henne, og deretter uten, slik at de kan regne ut vekten.

Dette kombinert med stadige stillingsforandringer i sengen og foroverbøyning for å bruke forstøverapparat, skifte av puter osv. gjør at ryggen min er helt ødelagt.

"Pass på ryggen din", får jeg stadig høre, av stort sett alle.

Men jeg vil gjerne se hvordan alle anbefaler at vi gjør dette i denne settingen.

Den kvelden trengte hun airvo (befuktet oksygen), to nebs hver time av begge typer, samt god posisjonering og suging.

En kanyle ble satt inn for antibiotika.

Det knuser hjertet mitt hver gang jeg ser kampen for å finne en blodåre og å måtte utsette henne for dette enda en gang.

Den delen blir aldri enklere.

Det er et middel for å nå målet, et nødvendig inngrep, men vet hun det?

På grunn av pandemien er Amys far permittert.

Dermed kunne vi dele på sykehusoppgavene og bytte på å få oss en skikkelig natts søvn hjemme annenhver natt.

Den natten ble oksygennivået i blodet hennes farlig lavt.

Luftveiene hennes begynte å lukke seg. "Lungebetennelsen har infisert luftveiene hennes", sa legen til Phil.

De planla en overføring til en avdeling for behandlingstrengende pasienter og steroider, men heldigvis klarte de til slutt å stabilisere henne, takket være en stor innsats fra teamet.

Det er først når jeg reflekterer over ordene jeg har skrevet der ... "jobbet med henne", "stabilisert", "farlig lavt".

Dette er barnet vårt. Dette er en traumatisk hendelse.

Likevel diskuterer vi ofte disse hendelsene så åpenhjertig som om det var like normalt som å drikke en kopp te.

Jeg tror så mye av det "medisinske familier" (uansett hvilken betegnelse som er passende) går gjennom, blir fullstendig oversett.

Dette er grunnen til at vi ikke sover om natten (eller i hvert fall en av grunnene!), grunnen til at vi av og til ikke har et godt forhold til resten av verden, grunnen til at vi løsriver oss eller på andre måter oppfører oss annerledes enn vi pleier.

Å se barnet ditt bli blått burde ikke være en helt vanlig hendelse. Og det er dette jeg sliter med å takle. Bare urettferdigheten i det hele.

Denne brystinfeksjonen kunne ikke forhindres.

Til og med umulig å oppdage før i siste øyeblikk.

Jeg er glad for at vi tok henne inn da vi gjorde det, men jeg liker ikke å leve i en tilstand av skjerpet beredskap, der jeg er på vakt for hver minste forandring og lurer på om vi skal få henne undersøkt eller ikke.

Hvis vi tok henne inn på grunn av hver minste bekymring, ville vi aldri forlate sykehuset, og det ville vært latterlig.

Jeg prøver å akseptere at vår normal er en annen normal, og å akseptere at det er mye som er utenfor min kontroll ... men samtidig gjør det vondt.

Jeg har det ikke bra når vi er på sykehus. Av en eller annen grunn får eksemet og bihulene mine et oppsving på omtrent ti hakk i det øyeblikket vi kommer inn på sykehuset.

Hendene mine blør, øynene hovner opp og blir røde.

Så i tillegg til alt annet ser det ut til at kroppen min avviser hele greia, og jeg blir også dårlig, men ikke i stand til å bli frisk.

Håndproblemet denne gangen ble ikke bedre av at cdiff blusset opp, noe som medførte rundt 10 bleie-, kles- og sengetøyskift per dag.

Jeg vet ikke hvordan sykepleiere og leger gjør det! Jeg ville ikke hatt noen hender igjen hvis jeg jobbet der.

Bare én forelder om gangen har adgang til sykehusene her for øyeblikket.

Dette gjør måltidsplanleggingen litt vanskeligere.

Vi har levd på chips, smørbrød og sjokolade den siste uken, og kroppen min skriker etter næring.

Jeg lover meg selv at neste gang vi handler, skal jeg kjøpe masse grønnsaker og salat.

De sier at for å ha det bra og være full av energi må du spise godt, trene og få nok søvn. Det er tre vanskelige ting når man er på sykehus.

Jeg tar av meg hatten for alle familiene som leser akkurat nå og tenker "jøss, vi er på sykehus bokstavelig talt HELE tiden".

Jeg innser at det er så mange der ute som bare kunne drømme om å være med på så mye som vi er.

Men jeg føler virkelig at vi alle er sammen om dette, og at kamper er kamper, uavhengig av "hvem som har det verst" og så videre.

Jeg tilbringer livet mitt i konstant beundring for så mange av familiene vi har møtt gjennom Amy.

Som utenforstående er jeg forbløffet over hvordan dere holder det gående.

Jeg vet at du ikke har noe annet valg, og at hvis jeg var deg, ville jeg gjort det samme.

Men du får det til å se lett ut, noe jeg vet at jeg ikke gjør!

Da vi kom hjem i går, håpet jeg at Amy ville være glad for å være ute av det samme rommet og hjemme igjen.

Men i stedet rev hun seg i håret, gråt, ropte og var generelt utrøstelig.

Selv når ting er "normale" og stabile, kan den daglige atferden og utfordringene vi står overfor, være ganske ekstreme.

Jeg vet at det beste jeg kan gjøre er å puste gjennom det, bevare roen, være tålmodig og ikke ta det personlig.

Men jeg kjente et stikk av tristhet i hjertet over at hun var så urolig hele gårsdagen.

Jeg håper at vi med tiden finner måter å hjelpe henne med å kommunisere på, slik at vi vet hva som kan gjøres for å hjelpe henne.

Jeg er også redd for at det faktisk bare er slik det er - at den nevrologiske irritasjonen vil få henne til å oppføre seg slik på lang sikt, og at hun faktisk ikke kommer til å forandre seg, og at det egentlig er jeg som må forandre meg og lære å takle de vanskelige situasjonene vi ofte befinner oss i bedre.

Jeg kan meditere på fritiden, gå en tur eller snakke med en venn.

Vi har alle våre mestringsmekanismer.

Men noen ganger trenger man bare noen som er enige. Det du føler er normalt, og nei, det er ikke rettferdig. Jeg skal ikke prøve å fikse dette, eller gi deg uoppfordrede råd ... Jeg skal bare være her med deg, uten å dømme, og det er det.

Du er ikke alene.

Jeg tror alt jeg ønsker i livet er at de rundt meg skal være lykkelige, og vite hvor elsket de er.

Og å ha fått nok søvn til å fungere. Det burde ikke være for mye å be om, men noen ganger er det det.

En dag vil jeg forsone meg med det, håper jeg.

Det er ikke slik at man får vasket klærne, tatt telefonene, gått til avtaler, fylt ut skjemaer, tatt ut medisiner, ryddet vekk forsyninger og alt det andre - men noen ganger synes jeg det er greit å ikke ha det bra.

Jeg er virkelig velsignet med støttenettverket mitt.

Jeg vet at mange bryr seg om oss og heier på oss, og selv på de dystreste dagene er det ikke alltid nok til å løfte deg opp.

Jeg er så takknemlig for alle i livene våre, for dem som bryr seg, og for dem som fortsetter å inspirere meg hver eneste dag.

Jeg er mest takknemlig overfor Amy, som finner seg i så mye (inkludert meg), og overfor Phil, som er like ansvarlig og dyktig som meg ... men som gjør alt sammen med en helgens tålmodighet.

De gjør meg stolt hver eneste dag og får meg til å strebe etter å bli en bedre versjon av meg selv.

Jeg skrev denne bloggen mens jeg nippet til en kamillete og prøvde å roe ned pusten og roe meg ned.

Jeg hadde gjort meg klar for dagen på en dag jeg egentlig ikke hadde lyst til.

Jeg holdt ut panikkanfallet mitt ... og jeg vet at i morgen er en ny dag ... jeg vet ikke hva den dagen vil bringe.

Eller hvordan jeg kommer til å reagere på det, men jeg vet at jeg uansett bør være stolt ... og det bør du også være.

* En spesiell takk til vårt lokale sykehus og avlastningssenter, som klarte å skaffe en trygg seng til oppholdet vårt, og som også har bestilt en til sykehuset. Dere aner ikke hvor mye dette betyr for oss.