Wolf Hirschhorn-syndromet

Du er ikke alene om å tenke at du aldri har hørt om Wolf Hirschhorns syndrom. Det hadde ikke jeg heller, før sønnen min James fikk diagnosen WHS da han var to og et halvt år gammel.

Forekomsten i 1998, da James fikk diagnosen, var rundt én av 50 000 fødsler, og den er fortsatt den samme nå, 26 år senere. Vi fikk veldig lite informasjon fra genetikerne da James fikk diagnosen, og ja, jeg er så gammel at vi ikke hadde internett den gangen, så vi kunne ikke gå hjem og google.

Blant informasjonen jeg fikk, var et kontaktnummer til en dame ved navn Chris Hilder, som selv hadde en sønn med samme syndrom, og som hadde startet en støttegruppe, noe som ikke var så lett når kommunikasjonen kun foregikk via telefon og nyhetsbrev. Så med en telefonsamtale til Chris begynte min tilknytning til den nasjonale Wolf Hirschhorn-støttegruppen.

I forrige måned deltok jeg på den halvårlige Wolf Hirschhorn-konferansen.

Det er et arrangement som har høy prioritet i kalenderen min. Det har vokst fra å være en liten gruppe familier som møttes, til å bli en veletablert og profesjonelt organisert konferanse med rundt 50 familier til stede i år.

Dette året var vår tolvte konferanse. Den første vi deltok på var i 1999. Jeg husker den første gangen, en blanding av følelser. Gleden over endelig å møte familier som hadde et barn med samme sykdom som James, på jakt etter informasjon og svar som kunne hjelpe oss til å vite hvordan vi skulle ta vare på ham på best mulig måte, men også en følelse av engstelse over å møte andre barn som James, og over å måtte innse hvordan fremtiden hans ville bli.

Vi ble selvfølgelig tatt imot med åpne armer.

Vi knyttet vennskapsbånd som har fortsatt i 25 år. På hvert møte vi deltar på, treffer vi ikke bare gamle venner, men vi møter også kjente familier som følger i vår fotspor. Vi deler et unikt bånd, og i løpet av disse to dagene deler vi så mye, og ja, nå har vi også fordelen av sosiale medier og Facebook-grupper som betyr at vi kan opprettholde den kontakten oftere.

Dessverre gikk Chris Hilder, grunnleggeren av støttegruppen, bort i 2006. Gruppen hadde da vokst betraktelig, men ikke i det omfanget den har i dag. I år, bare seks uker før det nasjonale møtet, gikk også Chris' sønn, som hadde WHS, bort. Han ble 46 år gammel. Jeg var veldig privilegert som fikk møte både Chris, sønnen hennes og de to døtrene hennes. I den første, skremmende og usikre tiden var det Chris som trøstet og beroliget oss, slik hun har gjort med så mange andre familier.