Under press

Det er en allment anerkjent sannhet at omsorgsforeldre er under press. Selv om det er anerkjent, tror jeg det er dårlig forstått. Fagfolk, venner og familie sier ofte at de ikke kan forestille seg hvor vanskelig det må være, og det har de rett i. De eneste som vet det, er omsorgspersonene selv, og det er ingens feil at de ikke har denne erfaringen.

Jeg skulle gjerne funnet opp en slags virtuell virkelighet der alle vi kommer i kontakt med har levd som omsorgsforeldre. Problemet er at selv om vi på en eller annen måte kunne simulere dette i en helg, ville de trenge flere år for å virkelig oppleve den kroniske og kumulative utmattelsen og desillusjonen med Systemet. Men tenk om vi kunne få dem til å føle dette. Da ville vi slippe å kjempe for å få den støtten vi trenger, fordi fagfolkene ville vite hvordan det føles, slippe urealistiske terapimål, slippe legesekretærer som puster seg gjennom timekalenderen fordi jeg har ringt og sagt at jeg jobber borte og ikke kan komme.

Jeg husker kort tid etter at datteren min hadde mistet all tale (på grunn av en enorm regresjon og stadige anfall som følge av en svært sjelden genforandring), at en helt fantastisk logoped snakket med oss om ideen om en ASK (en enhet på en iPad som gjør det mulig for brukeren å bruke symboler for å kommunisere).
Vi var ganske begeistret for dette, helt til hun fortalte oss at vi måtte modellere "rundt 200 ord" om dagen for at læringen skulle sitte for datteren min.

Vi nikket stumt mens vi begge tenkte: Aldri i livet.

Selv om hun selvfølgelig mente det godt, forsto hun ikke at det å dele dette uoverstigelige målet umiddelbart fikk oss til å løpe i den andre retningen. Hun kunne ikke vite hvordan det føltes (på den tiden) å være våken fra kl. 01.00 de fleste dager, holde datteren min oppe i en sele mens hun hadde hundrevis av anfall, lage ketogene måltider med hver ingrediens veid på grammet, administrere 10 doser medisiner om dagen og prøve å fungere for den andre datteren vår.

Det var bortsett fra den følelsesmessige smerten og utmattelsen. Hun kunne sine saker og var spesialist. Heri ligger problemet.

Spesialister fokuserer per definisjon på én ting.

Foreldreomsorgspersoner må fokusere på hundrevis av ting. Vi kan ikke ta øynene fra ballen på noe som helst.

Når en spesialist, eller hvem som helst, krever noe av oss, kan de derfor ikke forestille seg hva vi ellers har på tallerkenen. Tallerkenene våre er så høye at alt må stables forsiktig for å få plass på dem. De er tunge og skjøre på samme tid. Når noe faller av, tipper hele tallerkenen og vakler når vi løfter den opp. Vi har ikke kapasitet til enda en stor øse med noe.

Alt vi kan gjøre er å prøve å utdanne og informere fagfolk og de rundt oss. Invitere folk inn i våre verdener, enten bokstavelig talt (kom igjen da, venninne, ta en formiddag med omsorg sammen med meg), eller ved å snakke, blogge, fortelle historien vår gjennom media eller rett og slett si det som det er til fagfolk i stedet for å nikke (slik jeg gjorde til logopeden). Jeg har blitt så mye flinkere til dette etter hvert som jeg har fått mer erfaring.

Nå vet jeg at det er mulig å si bestemt, men vennlig, nei.