Czy rzeczy zmieniają się na lepsze/i w odpowiednim tempie?

Jednym z moich ulubionych tekstów jest "Trzymam się bajki. Idziemy naprzód, ale jeszcze tam nie jesteśmy".

Zmiany są nieuniknione. Zmieniają się postawy. Stygmaty są kwestionowane.

Są dni, kiedy jestem wdzięczny, że żyję w czasach, w których jesteśmy. Choć sytuacja może być daleka od ideału i zawsze jest długa droga do przebycia, pod wieloma względami jest coraz lepiej.

Jestem wdzięczny na przykład za stały wzrost liczby miejsc do przebierania się.

Większa ich dostępność świadczy o uznaniu i zgodzie na to, że osoby niepełnosprawne rzeczywiście zasługują na takie same przywileje toaletowe jak wszyscy inni i na możliwość dłuższego przebywania poza domem.

Jestem wdzięczny wielu firmom, które obecnie wprowadzają symbole PODD/PEC do swoich menu i innych dokumentów, aby osoby komunikujące się niewerbalnie nadal miały głos.

Jestem wdzięczny nielicznym parkom, które dbają o to, by każdy mógł znaleźć coś dla siebie.

Pamiętam, że jeszcze kilkadziesiąt lat temu dziecko z mniejszą niepełnosprawnością niż Amy byłoby zachęcane do wychowywania się w domu dla głuchoniemych (lub w inny sposób zinstytucjonalizowane).

Nie będę się w to zagłębiał, aby nie popaść w kryzys egzystencjalny, ale przynajmniej powiem, że poczyniono postępy.

Traktowanie osób niepełnosprawnych w przeszłości było po prostu okropne. Do dziś jestem świadomy rzeczy, które nie powinny mieć miejsca. Szczerze mówiąc, przeraża mnie to i nie daje spać po nocach.

Jestem zawsze wdzięczny wszystkim, którzy prowadzili kampanię na rzecz zmian. Prowadzili kampanię na rzecz praw.

Nie powinni, ale cieszę się, że to zrobili.

Tak łatwo jest ostracyzować i narażać na niebezpieczeństwo wszelkiego rodzaju mniejszości, ale czuję, że generalnie coraz więcej, być może wraz z pojawieniem się mediów społecznościowych i wzrostem świadomości... że więcej osób otrzymuje platformę do wprowadzania zmian.

Pomimo całej tej wdzięczności, wciąż boli mnie to, że uprzedzenia istnieją i zawsze będą istnieć.

Rodziny takie jak nasza żyją pod ciągłym zagrożeniem usunięcia ważnych usług, cofnięcia finansowania, zmian w świadczeniach i tak dalej.

Już teraz żyjemy z dnia na dzień z niepewnością co do stanu zdrowia osoby, którą się opiekujemy. Niemal codziennie podejmujemy decyzje, które mogą potencjalnie zmienić nasze życie.

Wydaje mi się, że w tej chwili oscyluję między "świat zaczyna rozumieć... sprawy mają się coraz lepiej", a następnie pogrążam się w egzystencjalizmie i strachu przed stanem świata.

Wiem, że odczuwają to nie tylko rodziny takie jak nasza. Pandemia i inne wydarzenia na świecie sprawiły, że tak wielu z nas myśli o tym, co by było, gdyby.

Spędziłem wiele ostatniego miesiąca z bólem serca z powodu sytuacji na Ukrainie. Zastanawiam się, jak poradziłaby sobie rodzina taka jak nasza, gdyby znalazła się w takiej samej sytuacji.

Wycieczka do supermarketu to wystarczająco dobrze zaplanowana misja, nie mówiąc już o ucieczce z naszego kraju.

Przypuszczam, że wszystko zależy od perspektywy.

Niedawno dowiedzieliśmy się, że nasze miasto w końcu doczeka się udogodnień dla osób zmieniających miejsce.

Nie mogę powiedzieć wystarczająco dużo o tym, jak bardzo zmieni to nasze dni poza domem. Jednak negatywną stroną tego jest to, że kiedy te obiekty są zamknięte z powodu napraw itp., czuję się, jakby ziemia pode mną się rozpadła.

To trudne, gdy planujesz dzień tak skrupulatnie i bierzesz pod uwagę każdą ewentualność, a potem stajesz w obliczu przerażającego znaku poza kolejnością.

Zdarzyło nam się to w zeszłym tygodniu w szpitalu miejskim. Próbowałem pobrać próbkę moczu od Amy przez kilka godzin i musiałem kilkakrotnie przenosić ją z krzesła na ławkę.

Minął tydzień od tamtego dnia, a z powodu złamanego podnośnika moje plecy nadal są bardzo obolałe.

Pod wieloma względami powiedziałabym, że w ciągu 8 lat bycia mamą Amy wszystko zmieniło się na lepsze.

Jednak im więcej wychodzimy i mamy dostęp do społeczności, tym bardziej jestem zasmucony, że wciąż jest tak wiele sklepów i kawiarni, do których nie możemy wejść z powodu schodów.

Wiem, że dla wielu budynków może to być niemożliwe z jakiegokolwiek powodu, ale wciąż jest to przygnębiające.

Brak dostępu podsyca uczucia "nie należymy tutaj", "nie jesteśmy chciani", "po raz kolejny o nas nie pomyślano". Nie jest to przyjemna ścieżka i oczywiście mogę być podatny na nadwrażliwość.

Chcę po prostu żyć w świecie, w którym każdy ma odpowiednie traktowanie i możliwości.

Tam, gdzie brane są pod uwagę względy zapewnienia dostępności i integracji.

Nie chcę spędzać życia na ciągłym zastanawianiu się "czy przejdziemy przez te drzwi?". "Co zrobimy, jeśli nie uda nam się jej tam zmienić?" i tak dalej. Innym moim zmartwieniem jest nastawienie ludzi.

Jeśli Amy jest hałaśliwa i ma problemy sensoryczne/wyzwania behawioralne, chcę, aby ludzie to rozumieli i akceptowali. Wiem, że nie jest to idealne rozwiązanie, ale jednocześnie nie chcę denerwować się reakcjami innych ludzi.

Chciałbym, żeby zwyciężył zdrowy rozsądek.

Jeśli gdzieś nadal jest "tylko jeden rodzic" z powodu pandemii - zrób wyjątek dla kogoś, kto w przeciwnym razie wymaga dwóch opiekunów!

To nie jest prośba o "specjalne traktowanie", dla mnie to podstawowy zdrowy rozsądek. Pozwólmy ludziom mieć to, czego potrzebują, aby przetrwać, a następnie rozwijać się. Zadaj sobie pytanie, czy gdybyś był na moim miejscu, byłbyś w stanie zrobić to wszystko przez

Co o tym sądzisz? Czy sytuacja zmienia się na lepsze czy na gorsze?

Jakie zmiany chciałbyś zobaczyć?