Miesiąc świadomości epilepsji

Listopad jest miesiącem świadomości epilepsji.

Jak już wspomniałem wcześniej - jeśli ty lub ktoś, z kim mieszkasz, cierpi na epilepsję, prawdopodobnie czujesz, że każdy dzień jest dniem świadomości epilepsji.

Pamiętam, jak jako dziecko uczyłem się o epilepsji. Perspektywa jej wystąpienia absolutnie mnie przerażała. Pamiętam, jak uczono mnie pierwszej pomocy w przypadku ataku padaczki.

Żyłem w strachu przed byciem świadkiem ataku i byciem osobą odpowiedzialną za zapewnienie mu bezpieczeństwa do czasu przyjazdu karetki.

Dla osób postronnych słowo "atak" jest absolutnie przerażające.

Kiedy dziecko ma dosłownie setki napadów dziennie, może wydawać się całkiem normalne mówienie "och, nie może teraz z tobą rozmawiać, po prostu ma mały napad".

Często, gdy wypowiadam te słowa, osoba odsuwa się z przerażeniem, a ja mówię, że nie, proszę, nie martw się, ma ich wiele, są tylko małe i za chwilę znów będzie dobrze. To staje się codzienną normą.

Przedłużające się ataki oczywiście nadal mnie przerażają.

Z radością mogę powiedzieć, że od czasu rozpoczęcia szpitalnej diety ketogenicznej prawie 2 lata temu Amy nie wymagała ŻADNYCH leków ratunkowych. Kiedyś nie było tygodnia, w którym nie musielibyśmy podawać leków ratunkowych, więc jest to ogromny postęp.

Obecnie dla nas padaczka wygląda następująco: 2 różne leki przeciwdrgawkowe dwa razy dziennie, lek ratunkowy na przerwanie cykli klastrowych, lek ratunkowy na zatrzymanie przedłużającego się napadu, dwie kontrole krwi dziennie pod kątem glukozy i ketonów, leczenie ratunkowe w przypadku niskiego poziomu glukozy / wysokich ketonów, regularne pełne morfologie krwi i kliniki w szpitalu miejskim z dietetykami i neurologami, przygotowywanie codziennej 24-godzinnej porcji paszy ketonowej do podawania do jelita za pomocą pompy żywieniowej 24/7, kontakt z lokalną pielęgniarką zajmującą się padaczką i pediatrą, ścisłe monitorowanie rodzajów napadów i czasu ich trwania.

To może wydawać się dużo, ale w porównaniu z sytuacją sprzed kilku lat wszyscy mamy o wiele większą wiedzę na temat zapobiegania i leczenia wszelkich problemów, które mogą pojawić się w wyniku padaczki.

Wciąż nie do końca rozumiem dietę ketogeniczną i jej działanie.

W pewnym sensie doszedłem do wniosku, że zmiana sposobu, w jaki organizm wytwarza energię (z tłuszczu zamiast węglowodanów), w jakiś sposób zmienia rzeczy w mózgu? Niezależnie od tego, jaka nauka za tym stoi - jestem za to wdzięczny i działa to dla nas.

Pomimo diety ketonowej Amy nadal ma setki napadów dziennie, ale na szczęście są to napady częściowe / ogniskowe lub nieobecności. Wyzwalacze dla Amy obejmują problemy żołądkowe, nastrój, zmęczenie, złe samopoczucie, naprawdę wiele rzeczy.

Chociaż obecnie jest dobrze kontrolowany, nadal jest nieprzewidywalnym aspektem diagnozy Amy i dla nas obecnie zajmuje drugie miejsce po problemach z klatką piersiową / układem oddechowym pod względem najtrudniejszego stanu do opanowania.

W naszej ostatniej klinice powiedziano mi, że Amy będzie musiała zostać odstawiona od diety ketonowej za 6 miesięcy. Jestem przerażony tą perspektywą. Mam nadzieję, że w jakiś sposób jej system został nieco zresetowany i że napady pozostaną takie, jakie są i nie pogorszą się.

Myśl o ciągłych napadach toniczno-klonicznych przeraża mnie.

Staram się nie myśleć o SUDEP (nagła nieoczekiwana śmierć w epilepsji) i wielu innych okropnych rzeczach, które może pociągać za sobą epilepsja. Ale bez keto lub naszego niesamowitego zespołu w RMCH jestem bardzo zdenerwowany.

Jeśli odstawienie pójdzie strasznie, jest szansa, że wrócimy do keto, ale generalnie nie lubią, gdy ludzie są na nim w pełni dłużej niż 2 lata.

Padaczka wiele nam odebrała. Utrudniła Amy rozwój i spowodowała regres. Nie miała ataków aż do około 5 lat temu.

Zauważyłem nagłą zmianę w jej ruchach i zachowaniu. Wielokrotnie prosiłem o badanie EEG, aby usłyszeć, że to, co robiła, nie brzmiało jak "typowe" zachowanie podczas napadu. Ale rodzice wiedzą.

Mamy instynkt, gdy coś nie jest w porządku i chciałbym myśleć, że do tej pory nabyłem prawie dodatkowy zmysł do takich rzeczy. Kiedy jesteś z kimś 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, masz tendencję do zauważania nawet najmniejszych rzeczy.

Pewnego ranka wszedłem do pokoju Amy i zastałem ją siną, pieniącą się i w konwulsjach. Ten moment zostanie ze mną do końca życia. Myślę o niej każdego dnia.

Nie miałem już żadnych wątpliwości, że miała drgawki.

Wykonano EEG, wszystko zostało potwierdzone i rozpoczął się okropny proces poszukiwania odpowiednich leków. Leki mogą być brutalne. Na każdą osobę działają inaczej, więc znalezienie odpowiedniej dawki i rodzaju leku może zająć bardzo dużo czasu.

Skutki uboczne były absolutnie przerażające przez długi czas. Zdarzało się, że zwiększenie dawki oznaczało, że przez wiele miesięcy Amy była wyjątkowo nastrojowa i przygnębiona, a ja dzwoniłam do lekarzy z płaczem w oczach, pytając, kiedy będzie lepiej.

To, jak cierpiała, gdy próbowaliśmy znaleźć odpowiedni plan leczenia, było czasami wstrząsające. Jestem dumny z tego, co udało jej się przezwyciężyć i jak wytrwale codziennie stara się nie pozwolić, by te rzeczy wpłynęły na jakość jej życia.

Nienawidzę epilepsji każdego dnia. Z zemsty.

Widzę, przez co przechodzą inne rodziny takie jak nasza, wiele z nich znacznie gorzej niż my. I serce mnie boli.

Jestem bardzo wdzięczny zespołowi keto w Royal Manchester Children's Hospital. Nigdy nie czuliśmy się tak uspokojeni, zrozumiani i zadowoleni z zespołu.

Zawsze chciałbym, aby każdy aspekt naszego życia był tak dobry, jak nasze doświadczenia z nimi. Masz wrażenie, że pracujecie razem dla tego samego rezultatu. Nie pracujesz przeciwko nim, nie musisz walczyć o swoje, nie musisz czekać na długich listach oczekujących ani błagać o fundusze.

Pomoc wydaje się być zawsze dostępna przez e-mail lub telefon i zawsze szybko reaguje. Kiedy pomagasz komuś radzić sobie z trwającym całe życie i czasami wyniszczającym stanem zdrowia, właśnie tego potrzebujesz w swoim życiu.

Żyję w nadziei, że postęp w technologii medycznej będzie kontynuowany, czy to leczenie laserowe, operacja VNS, olej z konopi indyjskich, nowe leki, wszystko, co ułatwi życie osobom żyjącym z padaczką każdego dnia.

Nie wiem jeszcze, jak będzie wyglądać przyszłość Amy z padaczką, jestem zdenerwowany, ale też pełen nadziei i zdeterminowany.