Gdybym miał jedno życzenie

"Najważniejszą rzeczą w komunikacji jest słyszenie tego, co nie zostało powiedziane".

Jako matka niewerbalnego dziecka z wieloma niepełnosprawnościami i złożonymi potrzebami medycznymi, ten cytat bardzo do mnie przemawia.

Ogromnie. Czasami źle odczytuję te niewypowiedziane wiadomości.

Choć staram się tłumaczyć sygnały niewerbalne, często nie udaje mi się ich poprawnie zinterpretować. Gdybym miała jedno życzenie, to chciałabym, aby moja córka umiała mówić.

Nie tylko po to, by usłyszeć "kocham cię, mamusiu" w miękkim, słodkim, anielskim głosie...

Nie tylko po to, by usłyszeć każdy szczegół jej dnia w szkole, zamiast czytać o nim na papierze i próbować uzupełnić luki...

Nie tylko po to, by usłyszeć, czy ktoś był dla niej niemiły...

Kiedy moja piękna, 11-letnia córka jest chora lub cierpi, raz po raz rozpaczliwie pragnę, aby otrzymała dar mowy.

W takich chwilach najbardziej pragnę usłyszeć jej głos. Gdyby miała moc wyrażania tego, co czuje za pomocą słów, zaoszczędziłbym cenny czas spędzony na zgadywaniu i badaniu... Wiedziałbym z całą pewnością i mógłbym to NAPRAWIĆ.

Pilnie pracujemy nad nauczeniem jej, jak komunikować się za pomocą urządzenia do komunikacji wspomagającej i alternatywnej.

Poczyniła dzielne postępy, ale ta skomplikowana forma sztuki jest w toku.

Ze wszystkich rzeczy, które pięknie uczy się "mówić" za pomocą swojego urządzenia, a także za pomocą obrazów i gestów, "zranienie" jest pojęciem, które jest dla niej niezwykle trudne do przekazania.

Niedawno chorowała na nieżyt żołądka, który z kolei podrażnił jej żołądek i gardło, co ostatecznie doprowadziło do zapalenia ucha.

Rzadko płacze. Nigdy nie przestaje się bawić, by położyć głowę i odpocząć.

Kiedy tak się dzieje lub kiedy gorączkuje i ma drgawki gorączkowe bez oczywistej przyczyny, wiemy, że COŚ jest nie tak.

Podczas snu, jeśli jej tętno jest wysokie, wiemy, że COŚ jest nie tak. Jej tata i ja szybko zamieniamy się w detektywów.

Badamy każdy możliwy scenariusz, który może mieć miejsce. Dokładnie rozważamy i badamy każdą możliwą przyczynę, od stóp do głów. Łamie nam serce, gdy nie może nam powiedzieć, co ją boli.

Przez cały czas staramy się ze wszystkich sił usłyszeć jej słowa, które nie zostały wypowiedziane.

Niezliczoną ilość razy konieczne było wykonanie badań krwi i innych inwazyjnych testów w celu zdiagnozowania problemu; zawężenia i wyeliminowania potencjalnych winowajców.

Przez lata przeszła wiele bolesnych nakłuć kręgosłupa, cewnikowania moczu i ukłuć igłą.

Staram się nigdy nie rzucać słowa "niesprawiedliwy" beztrosko, ale to JEST niesprawiedliwe dla niej; nie powinno tak być.

NIGDY nie jest mi przykro z powodu naszej sytuacji, ale obserwowanie jej cierpienia bez możliwości wyrażenia tego werbalnie absolutnie czyni mnie bezradnym.

Zawsze będę pragnął tego jednego, samotnego, cennego daru.

Podczas gdy ona nie jest w stanie opowiedzieć o swoich uczuciach słowami, ja nadal będę uważnie słuchać każdym z moich zmysłów.

Będę pracować niestrudzenie, aby pomóc jej odnaleźć swój głos. Ma tak wiele do powiedzenia.