Nie chcę opieki. Ja jej potrzebuję.

Zeszłej nocy o 21:38 leżałam w łóżku i słyszałam, jak mój mąż szepcze na dole do innej kobiety. Nigdy wcześniej jej nie spotkałam, a miała spędzić noc w naszym domu.

Nagle przestałem myśleć o tym, jak obcy jest to scenariusz dla większości ludzi. Dla nas było to trochę niezwykłe, ale nic nadzwyczajnego. Była nocną opiekunką naszej córki.

Nasz pakiet opieki obejmuje trzy noce opieki tygodniowo, co oznacza, że mamy trzy solidne noce snu, bezpiecznie wiedząc, że ktoś zajmuje się napadami naszej córki. Kiedy to się zaczęło, zgodnie z zaleceniem naszego asesora (byłem sceptyczny, ponieważ nigdy nie sądziłem, że będę w stanie zaufać komuś innemu, kto zajmie się jej napadami), nasze życie się zmieniło, nasze zdrowie znacznie się poprawiło zarówno psychicznie, jak i fizycznie, a presja zmniejszyła się w sposób, jakiego nie mogłem sobie wyobrazić.

Obecnie przechodzimy przez przegląd opieki, a uczucia, które mi towarzyszą, są trudne do zniesienia. Waham się od strachu ("a co, jeśli nasza opieka zostanie odebrana?"); przez poczucie winy ("nienawidzę prosić o tak kosztowną pomoc" / "a co, jeśli inna rodzina potrzebuje pomocy i jej nie otrzyma?") do frustracji ("nie chcę mieć opiekunów w moim domu!").

Myślę, że ten ostatni punkt podsumowuje ambiwalencję, jaką odczuwam w związku z potrzebą wsparcia.

Pewnej nocy wracałem do domu z pracy i czułem, że nie chcę wracać do domu. Chciałem przedłużyć spacer i pójść dłuższą trasą. Za rzeką, wśród drzew, w wiosennym słońcu.

Nie tylko dlatego, że była to ładniejsza trasa, ale dlatego, że byłem zmęczony, a w moim domu jest chaotycznie i głośno i jest tam mnóstwo ludzi. Wybierając dłuższą trasę, mogłem cieszyć się kilkoma dodatkowymi minutami spokoju.

Naprawdę lubię opiekunów mojej córki, to jedni z najmilszych ludzi, jakich kiedykolwiek spotkałem. Ale nie są moją rodziną. Czasami chciałabym móc wrócić do domu, zamknąć drzwi i być tylko z nimi.

Small talk jest męczący i robiłam to przez cały dzień w biurze. Problem polega na tym, że gdybyśmy byli tylko my i nie mielibyśmy opiekunów ani rodziny do pomocy, prawdopodobnie nie byłabym w stanie pracować, funkcjonować i dość szybko mój mąż i ja mielibyśmy trudności z poradzeniem sobie z całodobową opieką, której potrzebuje nasza córka. Ucierpiałoby na tym zdrowie psychiczne i fizyczne całej naszej rodziny. Więc jesteśmy tutaj, między przysłowiową skałą a bardzo, bardzo trudnym miejscem.

Czuję wdzięczność za opiekę, ale ostatecznie jej nie chcę. Po prostu jej potrzebuję. Kiedy przestajemy o tym myśleć, w kontekście rodziców-opiekunów, którzy muszą walczyć o usługi, jest to dość otrzeźwiające. Nikt nie walczy o coś, czego po prostu chce. To fundamentalna potrzeba. I nikt nie powinien o to walczyć.