Inni ludzie

Właśnie wróciliśmy z wakacji w Kornwalii. To był wspaniały tydzień, ale z kilkoma ekstremalnymi wzlotami i upadkami. To spolaryzowane doświadczenie codziennego życia nie jest dla nas niczym niezwykłym. Wszystko zmienia się z minuty na minutę, a nasze emocje są poddawane szalonemu treningowi, gdy jesteśmy rzucani z jednej sytuacji w drugą. Cieszę się ze spokojnych chwil, kiedy nadchodzą, ale są one dla nas znacznie rzadsze niż w typowej rodzinie.

Podczas wakacji spadł mi grosz. Zdałem sobie sprawę, że wiele radości lub niepokoju związanego z daną sytuacją nie zależy od nas i tego, jak sobie z nią radzimy, ale od innych ludzi. Kiedy masz dziecko z poważną niepełnosprawnością intelektualną, inni ludzie mogą sprawić, że twój dzień będzie udany lub nie. Mogą się gapić lub wspierać, ignorować lub pomagać, odwracać się lub zwracać w naszą stronę i być uprzejmi lub, w niektórych okropnych sytuacjach, z którymi mieliśmy do czynienia, zachowywać się bardzo źle.

Oto zestawienie trzech najczęstszych typów (jest ich znacznie więcej) "innych ludzi", z którymi zetknąłem się na przestrzeni lat.

Patrzę na to z perspektywy rodzica opiekującego się dziesięcioletnim dzieckiem ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną, które jest bardzo mobilne i samowolne. Zdaję sobie sprawę, że każdy ma inne wyzwania.

- gapie - być może najbardziej znany rodzicom dzieci niepełnosprawnych rodzaj "innych ludzi". gapie będą po prostu obserwować, jak walczysz, twoje dziecko ma załamanie, próbujesz powstrzymać swoje dziecko przed wbiegnięciem na drogę. Często przyłapują się na tym i odwracają wzrok, czasami wyciągają popcorn (nie dosłownie, ale znasz ten typ).

Czasami ludzie gapią się na kask przeciwpadaczkowy mojego dziecka lub uprząż, której muszę używać, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Ważne jest, aby pamiętać, że nie dotyczy to dzieci, które się gapią, to zrozumiała ciekawość i świetna okazja do nauki od dorosłego. Przyznaję również, że są dorośli, którzy z powodu własnych potrzeb i okoliczności mogą nie być w stanie pomóc w gapieniu się.

- Pomocnicy - wszyscy się z nimi spotkaliśmy i generalnie są świetni. Ludzie, którzy angażują się, gdy coś idzie nie tak i starają się pomóc. Kiedyś trudno mi było zaakceptować pomoc, ponieważ nie chciałem zawracać ludziom głowy, a także może to być dla mnie obnażające i osłabiające. Mogę czuć się jak ofiara i zazwyczaj oferty pomocy doprowadzają mnie do płaczu, pogarszając sytuację. Teraz wiem, że mają one dobre intencje, często mogą być bardzo przydatne w naszej sytuacji, a osoba pomagająca może odejść z poczuciem dobrze spełnionego uczynku.

Dlatego zwykle pozwalam im pomagać. Rodzaj pomocy jest bardzo różny. Pewna kobieta pobiegła za nami po tym, jak była świadkiem ataku mojego dziecka w supermarkecie (było tak wielu gapiów) i dała nam małą kwitnącą roślinkę doniczkową (nadal żyje prawie dwa lata później i jest zdjęciem na tym blogu!). Nie mogła pomóc w napadzie, ale chciała coś zrobić. Niezwykłe, ale miłe.

- Tutters - moimi najmniej ulubionymi "innymi ludźmi" są ci, którzy otwarcie wyrażają swoje obrzydzenie, dezaprobatę lub osąd, ale robią to poprzez bierne agresywne pojękiwanie, chichotanie, przewracanie oczami, rozszerzanie oczu / unoszenie brwi (szczególnie tego nienawidzę). Nie mam sposobu, aby to zakwestionować, ponieważ jest to dość subtelne, więc wyglądałbym na konfrontacyjnego, gdybym próbował postawić ich prosto. Wolałbym, żeby ktoś podszedł do mnie i bezpośrednio zapytał, co się dzieje, abym mógł spróbować go edukować.

Muszę nieustannie przypominać sobie, że inni ludzie też mają swoje problemy. Łatwo jest patrzeć na ich zachowanie przez mój pryzmat i wydawać osądy. To powiedziawszy, kiedy ludzie zachowują się źle, nadal pozwalam sobie na mocne pomruki lub przekleństwa, gdy są poza zasięgiem słuchu.

Zdaję sobie sprawę, że czasami mam wysokie oczekiwania wobec innych ludzi. Wynika to zarówno z mojego doświadczenia i wiedzy (o której muszę pamiętać, że większość ludzi jej nie posiada), ale także z tego, że jestem naturalnie zmotywowanym pomocnikiem. To nie jest tak, że się wywyższam, to nie jest altruistyczne. Robię to, ponieważ sprawia mi to przyjemność i lubię ten ciepły dreszczyk, który czuję po udzieleniu pomocy.

Zdaję sobie sprawę, że wiele osób nie wie, co robić i jak pomóc. Odwracają się, ponieważ nie chcą się gapić i sprawiać, że czujemy się skrępowani (chociaż ten statek odpłynął dawno temu). To w porządku, nierealistyczne jest oczekiwanie, że każdy będzie w stanie zaoferować wsparcie. Odkryłem jednak, że proste "czy jest coś, co mogę zrobić, aby pomóc?" może mieć ogromną moc w sytuacjach, które mogą być bardzo niepokojące. To znaczy, sprawi, że będę płakać, ale dobrymi łzami.