Jeden dzień

Często zastanawiam się, dlaczego jestem taka zmęczona. Brzmi to trochę głupio, gdy jest się rodzicem-opiekunem, ale myślę, że możemy przyzwyczaić się do naszych sytuacji i wkrótce stają się one dla nas normą. Kiedy ostatnio na wakacjach w Kornwalii wybrałam się na spokojny spacer, odtworzyłam sobie, z czym mieliśmy do czynienia. Oto, co wydarzyło się w ciągu jednego dnia:

- 6 rano - moja córka budzi się na cały dzień. Jest gotowa do wyjścia. Schodzi na dół i zaczyna podpisywać i mówić "samochód". Chce wyjść. Musimy zapewnić jej rozrywkę do jej snu o 20:30, nie możemy teraz używać "jednostki" samochodowej.

- Krzyczy bardzo głośno "aaaahhhhh" z przerwami przez kilka następnych godzin, przynosząc nam swoje buty, aby powiedzieć nam, że chce wyjść. Jest mi jej żal i czuję się źle, że nie zabieram jej z domu. Hałas jest niepokojący dla nas wszystkich.

- Podskakuje na łóżku, uderza głową w pochyły sufit poddasza. Zaciekawiony doznaniami, robi to ponownie.

- Postanawiamy pojechać na plac zabaw. Ubranie jej jest łatwe, jest zmotywowana do pójścia i wie, że ubieranie się jest tego częścią. Krem do opalania nie. To jak nakładanie kremu przeciwsłonecznego na krokodyla. Krzyczy przez całą aplikację.

- W samochodzie próbuje otworzyć tylne drzwi. Na szczęście blokada dziecięca jest włączona (w przeciwieństwie do innego samochodu innego dnia...).

- Przyjeżdża do parku, huśta się przez 4 minuty. Próbuje zipwire, ale ciągle puszcza. Słońce płonie na nas. Znajdujemy zacienione miejsce na przekąskę i zachęcamy ją do ochłody.

- Dom na lunch. Chce zjeść gdzieś indziej niż przy stole, więc gwałtownie chwyta talerz i rozrzuca jedzenie (w tym majonez i Boursin) na sofie w domku letniskowym, którą wybrała do jedzenia.

Czas na plaży. Ponowne nałożenie kremu do opalania (w stylu krokodyla) i udanie się na plażę.

- W drodze na plażę mijamy dziecięcą orkiestrę dętą. Nasza córka desperacko chce wysiąść z wózka i zatańczyć. Muzyka uliczna na żywo to jedna z jej ulubionych rzeczy.

Wahamy się, ponieważ wiemy, że nie byłaby zadowolona z oglądania z odległości kilku metrów i chciałaby się "zaangażować". Nie chcemy wywierać takiej presji / niezręczności na dzieci w zespole.

W końcu wypuszczamy ją z wózka, ale staramy się nie dopuścić jej zbyt blisko. Następnie podchodzi do nas kobieta z zespołu. Wzdrygamy się, martwiąc się o to, co powie. Pyta nas "czego ona chce?". Wyjaśniamy, a ona mówi nam, żebyśmy pozwolili jej podejść bliżej i robić to, co chce; "dzieciom nic się nie stanie" - powiedziała. Więc tak robimy.

Dzieci są niesamowite. Nie wzdrygają się, gdy podchodzi do ich instrumentów. Ktoś przynosi jej tamburyn. Tańczy do muzyki i (w moich oczach) tylko wzbogaca występ. Ma świetne ruchy. Płaczę ze szczęścia.

- Osiedlamy się na plaży, ale ona zauważa przerażający właz z jedzeniem.

Zrywa się i biegnie do włazu (kiedyś popełniliśmy krótkowzroczny błąd, kupując jedzenie w tym miejscu). Maszeruje przed zgromadzonymi tam ludźmi, składa ręce na ladzie i czeka. Kiedy jedzenie wychodzi dla innych, próbuje je złapać. Cały czas podpisuje się "jedzenie". To całkowicie zrozumiałe. Nie mamy jak jej zakomunikować, że nie możemy kupić stamtąd jedzenia i jemy w domu.

Nie mogliśmy po prostu kupić jedzenia (bardzo to rozważaliśmy), ponieważ musimy przechodzić przez ten właz codziennie na plaży i przyjeżdżamy w to miejsce co roku. To tylko zaostrzyłoby problem. Wielokrotnie próbujemy ją odciągnąć, a ona krzyczy bardzo głośno "aaahhhhh", odwracając głowę.

Ma 10 lat, jest bardzo silna i gibka. Próbujemy zachęcić ją do powrotu na plażę za pomocą wiadra i szpadla oraz obietnic "pływania". Utknęliśmy. Ludzie się gapią, pani z luku patrzy na nas. Nasza córka próbuje złapać jedzenie mężczyzny. On krzyczy "F**k". Przepraszamy i czujemy się coraz bardziej przygnębieni. Serce wali mi tak mocno i czuję się taka obnażona i upokorzona. W końcu udaje nam się zwabić ją na plażę z wiadrami. Byliśmy w takiej sytuacji przez 30 minut.

Zdarzyło się to już po raz drugi w te wakacje.

- Chce wejść do morza, ale nie pozwala nam założyć pianki ani kamizelki ratunkowej. Oba są niezbędne. Miota się, gdy próbujemy ją ubrać w piankę. Znowu przychodzą mi na myśl krokodyle.

- Wchodzi do morza z nami wszystkimi, kołysząc się w górę iw dół jak podekscytowana foka, gdy jej małe stopy unoszą się z piasku. Krzyczy z radości. To wspaniałe. Czuję się taka szczęśliwa.

- Wychodzimy z wody i próbujemy zdjąć jej piankę i wsadzić ją do wózka, który następnie próbujemy przeciągnąć po piasku, aby przepchnąć ją przez osławiony właz na jedzenie. Udaje nam się to w ciągu 30 minut pełnych adrenaliny. Mnóstwo okrzyków "go, go, go!".

- Pchaj wózek i cały sprzęt pod charakterystyczne strome kornwalijskie wzgórze.

- Wejść. Piasek jest wszędzie. Zamykamy drzwi i wzdychamy głośno, jest opanowana i bezpieczna.

- Duże oczyszczenie podczas zarządzania lekami, ketogenicznym posiłkiem i prysznicami.

- 21:15 - idzie spać.

- 22:15 - ma napad toniczno-kloniczny - nic niezwykłego, ale zawsze strasznego.

- 23:00 - Idziemy spać.

To nie tylko fizyczność wyzwań, które powodują wyczerpanie; to intensywne skrajności emocjonalne. To dlatego my i większość rodziców-opiekunów, których znam, jesteśmy wyczerpani.

Zbliża się przegląd opieki społecznej i czuję panikę, jak możemy przekazać wpływ tego komuś, kto tego nie przeżywa. Bez względu na to, jakie kursy ukończyli.

Wspaniały serial BBC There She Goes doskonale to oddaje. Chciałbym, aby obejrzał go każdy profesjonalista oceniający potrzeby wsparcia dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi.
Dopóki tego nie przeżyjesz, nie możesz sobie tego wyobrazić.