Kamienie milowe rodzeństwa

Sharon F
Jestem Sharon, mam córkę z epilepsją i poważnymi trudnościami w uczeniu się. Bloguję o naszym życiu na żywo.

Kiedy jesteś dumnym rodzicem niepełnosprawnego dziecka, możesz bardzo skupić się na kamieniach milowych. Często nazywane kamieniami milowymi, my i wielu nam podobnych, świętujemy małe rzeczy, które dla naszego dziecka są ogromnym osiągnięciem.
Równolegle do tego w naszej rodzinie są jednak kamienie milowe, które osiąga nasze starsze dziecko. Nie jest niepełnosprawna i świętujemy wszystkie typowe kamienie milowe, których można się spodziewać, takie jak rozpoczęcie szkoły średniej. Ostatnio zaobserwowałem jednak jej niesamowite osiągnięcia w domu, we wspieraniu swojej siostry.
Nigdy nie naciskaliśmy na nią, by brała udział w opiece, ale nieuchronnie musieliśmy prosić ją o pomoc, czy to biegnąc po podpaskę, leki, czy pilnując jej siostry, gdy musimy wyskoczyć do toalety. Jednak w ciągu ostatniego roku była zmotywowanym i chętnym opiekunem obok nas, a jej wsparcie stało się nieocenione.
Oto, co potrafi moja niesamowita 12 (prawie 13) latka, o czym nie miałem pojęcia w jej wieku:
- Cook. Regularnie gotuje dla rodziny, przynajmniej dwa razy w tygodniu. Nie są to też proste dania. W weekend delektowaliśmy się domowymi "smash burgerami" (śmiesznie dobrymi). Jej wegetariańskie nachos z chilli są niesamowite.
- Gotuj posiłki ketogeniczne. Jest zagorzałą pasjonatką swojej młodszej siostry, która otrzymuje te same smakołyki i możliwości kulinarne, którymi cieszymy się będąc na diecie ketogenicznej (na epilepsję). Gotuje dla niej około dwa razy w tygodniu. Niedawno zbadała i nauczyła się, jak zrobić ketogeniczną pizzę od podstaw.
- Pomoc podczas napadu. Jeśli jej siostra zaczyna mieć atak, jest przy niej z poduszkami i natychmiast zaczyna odmierzać czas. Jest spokojna przez cały czas.
- -Pomaga wspierać zachowanie i komunikację siostry. "Dostraja się", aby dowiedzieć się, czego naprawdę chce jej siostra, aby pomóc jej zaspokoić jej potrzeby (jej siostra jest w dużej mierze niewerbalna). Jest również biegła w rozpraszaniu sytuacji, zapewniając sprytne odwrócenie uwagi, o którym wie, że działa (jednym z jej klasyków jest gra w bieganie, w której zmusza siostrę do delikatnego popchnięcia jej, a ona ucieka i biegnie z powrotem).
- Pomoc w opiece osobistej, w tym w kąpieli i toalecie.
Rzadko jest proszona o pomoc w którymkolwiek z powyższych zadań, ale chętnie zajmuje się nimi każdego dnia.
Chociaż bycie młodym opiekunem jest trudne, bardzo wyraźnie widać korzyści. Widziałem, jak rośnie jej pewność siebie, jest spokojna w sytuacjach kryzysowych, a jej umiejętności są niesamowite jak na jej wiek. Gdybym zobaczył to w CV, byłbym pod wrażeniem.
Nadal jednak potrafi trzaskać drzwiami i krzyczeć na cały dom z najlepszymi nastoletnimi rówieśnikami. I dobrze dla niej. Uspokaja mnie to, że ona też może robić te nastoletnie rzeczy (choć może nie powiedziałbym tego wtedy...).


