Kiedy ludzie, którzy "nas rozumieją" przychodzą i odchodzą

Ludzie są przemijający. Przez nasze życie z Amy nawiązałem prawdopodobnie więcej znajomości w ciągu ostatnich 7 lat, niż przez całe moje wcześniejsze życie. Nie mogę wyjść z domu bez wpadnięcia na kogoś, kto zna mnie przez Amy. Czasami nawet nie rozpoznaję tej osoby i wpadam w wewnętrzną panikę. Nie tylko ma ogromny zespół specjalistów, pracowników i ekspertów - ludzie są ulotni.

Ludzie dostają nową pracę, przechodzą na emeryturę, przenoszą się w inne rejony. Moje dziecko osiąga pewien wiek, przechodzi do drużyny w swojej grupie wiekowej. Spotkałem ludzi, którzy pamiętają nas sprzed lat i twierdzą, że spotkanie z nami zainspirowało ich do podjęcia pracy, którą teraz wykonują. To niesamowite, jak te przypadkowe spotkania mogą zmienić trajektorię czyjegoś życia.

Jedną z rzeczy, z którymi zmagam się najbardziej, jest moje emocjonalne przywiązanie do tych, którzy robią dla nas prawdziwą różnicę.

W głębi serca wiesz, że komuś naprawdę zależy. Nie troszczą się tylko dlatego, że im za to płacą, ale dlatego, że są ludźmi takimi jak ty, lubią ciebie i twoje dziecko jako osobę i chcą, abyście wszyscy dobrze się rozwijali. Ci ludzie stają się dla ciebie niezbędni. Wstydem dla tych niezastąpionych ludzi jest to, że wywiera to na nich dużą presję. Stają się osobą, do której można się zwrócić, a tym samym zwiększają swoje własne obciążenie pracą z racji bycia pomocnym. Wpływa to również na barierę zawodową, którą należy utrzymać. Jeśli ta bariera spadnie i w grę wejdą emocje, może to skomplikować sytuację.

Trudno jest pracować tak blisko z ludźmi przez tak długi czas, nie czując się przy tym jak dalsza rodzina. To naprawdę trudna do wyznaczenia granica. To naturalne, że stajemy się jak koledzy lub przyjaciele.

Amy od dwóch lat chodzi do tej samej klasy w szkole. We wrześniu przechodzi do innej klasy. Dziś jestem wzruszony, ponieważ oznacza to, że zespół co najmniej 7 osób nie będzie już obecny w jej codziennej rutynie. To 7 osób, które ją rozumieją. Zrozumienie rodzin takich jak nasza może zająć dużo czasu. Amy jest niewerbalna, ale jeśli spędzisz z nią wystarczająco dużo czasu, aby ją poznać, ma tak wiele do zaoferowania. Ma tak wiele niewerbalnych wskazówek, które można odebrać tylko znając ją przez długi czas. Dlatego dla mnie ludzie, którzy byli z nią przez długi czas, są dla nas naprawdę ważni. Każdy rodzic odczuwa niepokój, gdy jego dziecko rozpoczyna naukę w nowej klasie lub szkole. Pamiętam jako dziecko te nerwy w brzuchu pierwszego dnia po powrocie. "Kim będzie mój nauczyciel? Czy będzie miły? Czy mnie zrozumie?". Czuję motyle w brzuchu nawet o tym myśląc.

Kiedy musieliśmy zmienić pediatrę, ponieważ nasz przenosił się do innego szpitala - myślałam, że mój świat się wali. Czułam się, jakby wyciągnięto mi dywan spod nóg. Nasz lekarz był tam od pierwszego dnia. Pamiętam nasze najwcześniejsze dyskusje. "Co jeśli ona nigdy nie płacze? Skąd będę wiedzieć, co jest nie tak?". Pamiętam, jak pytała mnie o moje obawy związane z powrotem do domu. Było to w czasie, gdy myślałem, że możemy nigdy nie wrócić do domu. Pomogła nam na więcej sposobów, niż mogłaby sobie wyobrazić. Poprowadziła nas i nauczyła mnie tak wiele. Słuchała, bo naprawdę słuchała. Jeśli chciałem wypróbować inną metodę leczenia, nie robiła tego, co robią niektórzy lekarze i wzruszała ramionami, ale dyskutowała z kolegami, czytała badania, które jej wysłałem, i planowaliśmy to razem. Możesz więc sobie wyobrazić mój szok, kiedy odeszła.

Czułem, że robi mi się niedobrze. Kto będzie naszym następnym lekarzem? Czy będzie znał Amy?

Choć mogą być doświadczeni, nie było ich tam od pierwszego dnia. Konieczność ciągłego tłumaczenia siebie i swojego dziecka jest bardzo wyczerpująca. Każdy, kto miał tak wiele przyjęć do szpitala jak my, zna to uczucie, gdy pytają "jakie leki przyjmują?" "Czy może mi Pani przedstawić krótką historię Amy" i tak dalej. Wiesz również, że podczas przyjęcia będziesz mieć taką rozmowę co najmniej 3 razy dziennie. Wiesz, że po prostu wykonują swoją pracę, ale wow, porozmawiaj o dniu świstaka. (Na szczęście w naszym lokalnym szpitalu niektórzy członkowie zespołu szybko przechodzą przez te rzeczy, ponieważ dobrze nas znają!)

Cały ten niepokój, który odczuwam, wynika z poczucia "co się stanie, jeśli pewnego dnia mnie tu nie będzie?". Nie chcę, żeby Amy tu była, a my nie wiedzielibyśmy, dlaczego została "porzucona" i dlaczego nagle nie ma wokół nikogo, kto mógłby ją zrozumieć. Jeśli za dużo o tym myślę, mogę wpaść w atak paniki. Ciężko pracuję, aby zaakceptować fakt, że tak wiele osób będzie przychodzić i odchodzić i że nic nie jest trwałe. Muszę mieć nadzieję, że ci, którym zależy i którzy zostają, nadal inwestują w nas swój czas i cierpliwość, i że wiedzą, jak bardzo są dla nas ważni. Mam nadzieję, że Amy nigdy nie poczuje się samotna i mam nadzieję, że będzie czuła się coraz bardziej rozumiana, w miarę jak będzie się uczyć i dorastać. Mam nadzieję, że wie, jak ważna, kochana i ważna jest i że zawsze są wokół niej ludzie, którzy ją w tym utwierdzają. Przeszła tak wiele i każdego dnia walczy z determinacją, nie mógłbym być bardziej dumny, gdybym próbował.

Wciąż są ludzie sprzed 6 lat, o których myślę codziennie i o wpływie, jaki wywarli na nasze życie.

Czuję żal i smutek, że odeszli, ale także wdzięczność za ich czas i doświadczenie. To, co mogło być tylko przelotnym mikrokosmosem ich ogromnej kariery, może być czymś, co do dziś daje siłę komuś innemu.

Często żartuję, że lubię być samotnikiem i domatorem. Ale prawda jest taka, że wszyscy potrzebujemy kontaktów i przyjaźni. Kiedy jesteś rodzicem-opiekunem, jesteś niejako zmuszony do bardziej odizolowanego sposobu bycia. Nie wchodzę już każdego ranka do biura z setkami znajomych twarzy. Nie rozmawiam już i nie śmieję się z kolegami przy ekspresie do kawy. Nie uczestniczę już w spotkaniach zespołu i nie wzdragam się przed lodołamaczami. Często stoję samotnie przy moim ekspresie do kawy, myśląc o tych prostszych czasach, wiedząc, że moja następna rozmowa będzie prawdopodobnie z opiekunami, fizjoterapeutami, nauczycielami, lekarzami itp. Czytam o dniu Amy w szkole, trzymając się każdego słowa, wiedząc, że nie może mi opowiedzieć o swoim dniu. Ciągle odświeżam aplikację, desperacko pragnąc wiedzieć, że miała spokojny lub szczęśliwy dzień.

Z niecierpliwością czekam na powrót Phila z pracy, trochę jak zwierzątko domowe. To oczywiście się zmieni, ponieważ Amy kończy dziś szkołę - będę więc bardzo zajęta!

Często miło jest być otoczonym przez ludzi, których normalne życie kręci się wokół tych samych rzeczy, co my. Możesz rozmawiać bez wyjaśnień o kwestiach medycznych lub sprzęcie. Nie mówisz w obcym języku, nie jesteś nowością. Czasami jednak czuję się zmuszona do oderwania się od tego i udowodnienia wszystkim, że tak naprawdę jesteśmy tacy sami jak oni i że świat musi nauczyć się rozumieć moje dziecko. Nie powinnam gorączkowo trzymać się ludzi, którzy ją rozumieją, należy wykonać więcej pracy, aby włączyć i zrozumieć ludzi o różnych zdolnościach. Czasami muszę zdjąć siatkę bezpieczeństwa i nie zakładać, że ludzie są nieuprzejmi lub nie rozumieją.

Pół żartem pół serio powtarzam ludziom "nie możesz nas nigdy opuścić!!! Zamknę cię!", jeśli tylko dostanę wskazówkę, że mogą planować zmianę pracy. To tylko kolejny aspekt naszego życia, nad którym nie mamy kontroli. To nigdy nie jest sprawa osobista, gdy ktoś odchodzi, ale jest to trudne. Ludzie mogą przechodzić na emeryturę, żyć własnym życiem! Ale to wcale nie sprawia, że jest łatwiej. W ciągu ostatniego roku pożegnaliśmy tak wiele osób, które znały Amy, odkąd miała około 10 miesięcy. Jasne, nadal będziemy ich widywać i życzę im wszystkiego najlepszego, ale tęsknię za nimi i jestem pewien, że Amy też. Tak długo uczyliśmy Amy imion tych ludzi, podczas gdy oni tworzyli z nią swoją własną, wyjątkową więź.

Więc dla każdego, kto pracuje z rodzinami takimi jak nasza i troszczy się o nie - widzimy Cię i jesteśmy wdzięczni. Wiem, że nie zawsze pracuje się z nami najłatwiej. Nasze wzloty są wysokie, ale nasze upadki są również bardzo niskie. To może być wyczerpujące.

Wiem, że odczuwasz naszą frustrację z powodu wielu rzeczy. Wiem, że na ciebie też to wpływa, gdy sprawy mają się źle. Wiem, że desperacko poszukujesz zmian w systemie, aby pomóc rodzinom takim jak nasza. Wiem, że czasami czujesz się bezsilny, by pomóc w jednej chwili, a zdeterminowany w następnej. My też codziennie przez to przechodzimy. Wiem, że musisz przeskakiwać te same przeszkody co my, być związany tą samą biurokracją co my. Wiem, że kiedy kończysz dzień, niekoniecznie się wyłączasz. Prawdopodobnie rozmyślasz tak samo jak my, kręcąc się w kółko nad tym wszystkim. Dziękuję, że jesteś z nami, niezależnie od tego, jak długo to potrwa.