Kiedy ludzie pytają o stan dziecka

Niedawno natknąłem się na post, który naprawdę sprowokował mnie do myślenia i pomyślałem, że zarzucę tę samą sieć i zobaczę, co myślą inni.

Co powiesz, jeśli ktoś zapyta Ciebie lub Twoje dziecko o jego stan zdrowia?

Z czasem moje podejście do tego bardzo się zmieniło. Z biegiem czasu nauczyłem się więcej o ludziach, niepełnosprawności i łączeniu się z innymi, gdy jesteśmy "tą" rodziną. Nadal uważam, że w zależności od mojego nastroju danego dnia moja reakcja może się różnić (a czasami nawet zaskakiwać samą siebie!).

Z rozmów, które przeprowadziłem z innymi rodzinami, wynika, że na pytanie "na czym polega niepełnosprawność dziecka?" zazwyczaj padają tego rodzaju odpowiedzi:

A - "Nie twój interes. Dlaczego mielibyśmy omawiać wrażliwe/osobiste informacje medyczne z zupełnie obcą osobą?".

B - "Zadawał zbyt wiele pytań, więc połamaliśmy mu nogi" (sarkastyczna, zabawna odpowiedź, którą ktoś kiedyś powiedział mi, że jego mąż powiedział komuś, kto rzeczywiście zadawał zbyt wiele pytań. Śmieję się i wzdrygam jednocześnie)

C - Odpowiadasz krótkim wyjaśnieniem i zachęcasz do zadawania pytań, w końcu świadomość jest kluczowa.

D - Drastycznie przesadzasz, nawet oferując ulotkę informacyjną, powodując, że osoba powoli się odsuwa, grymasząc.

E - Natychmiast się denerwujesz, ripostując: "Dlaczego wszyscy nie mogą postrzegać mojego dziecka jako dziecka, a nie ze względu na jego niepełnosprawność?". (Byłam trochę bardziej podobna na początku tej podróży).

Powiedziałbym, że chciałbym myśleć, że jestem dziewczyną z opcją C, ale jeśli mam być szczery, to jestem D.

Ulotki, które przygotowałem lata temu, w czasie, gdy nie byłem gotowy otwarcie mówić o stanie Amy. Nie zawsze wiedziałem, co powiedzieć.

Teraz mogę rozmawiać o niej z każdym... nie tylko o sprawach medycznych, ale o wszystkim. Jest całym moim światem i jestem dumna, że mam ją za córkę.

W idealnym świecie Amy mówiłaby i mogła powiedzieć ludziom wszystko, co uważała za stosowne.

Nieustannie zmagam się z poczuciem winy, co by było, gdyby nie chciała, żebym mówił ludziom o jej stanie? Czy postępuję wobec niej właściwie? Wiem, że na każdą osobę, która uważa, że podchodzę do tego we właściwy sposób, prawdopodobnie znajdzie się ktoś, kto gniewnie życzy sobie, abym nie mówił o niej ludziom.

Amy ma bardzo bezczelną osobowość. Czuję, że gdyby się odezwała, prawdopodobnie opowiedziałaby im wszystko o sobie (prawdopodobnie o swojej miłości do muzyki ponad wszystko inne)... a może po prostu całkowicie by ich zignorowała (czasami ma dni antyspołeczne.) Tak trudno to przewidzieć.

Pewnego razu, kiedy Amy była dzieckiem, spędzałem dzień z nią i moją mamą. Pewna kobieta podeszła do mnie i zapytała "Och, czy to była trauma porodowa?". Nie mogę sobie przypomnieć, co bardziej mnie zdenerwowało - tak nonszalanckie przywoływanie najbardziej traumatycznych dni w naszym życiu, czy możliwość, że nazwała moje dziecko "tym"?

Po zastanowieniu myślę, że widziała rurkę NG Amy i miała na myśli "to" jako zdarzenie, które spowodowało potrzebę rurki, a nie nazywanie mojego dziecka "tym".

Tak czy inaczej, tego dnia uderzyło mnie to jak atak. To było nietaktowne, denerwujące, raniące.

Naprawdę żałowałem, że albo nic nie powiedziała, albo po prostu skomentowała, jaka jest urocza. Po 8 latach wszystko wygląda tak samo pod wieloma względami.

Pewne sformułowania czasami mnie irytują. "Co jest z nią nie tak". Dla osoby, która to mówi, może to być całkowicie niewinne i niewinne, ale coś w tym naprawdę do mnie dociera. Nie ma w niej nic ZŁEGO.

Wiem, o co im chodzi, ale czy nie mogą mieć trochę więcej taktu? To jedna z wielu sytuacji, w których żałuję, że nie byłem zbyt uprzejmy, by powiedzieć, co naprawdę czuję. Zamiast tego zinternalizowałem to i rozwodziłem się nad tym w późniejszym terminie. Nienawidzę konfliktów.

Czasami zastanawiam się, dlaczego muszą wiedzieć? Część mnie myśli, jaką chorobliwą ciekawość muszą zaspokoić?

Ludzie istnieją na wiele różnych sposobów. Wszyscy jesteśmy różni i wyjątkowi na swój własny sposób. Ale dlaczego musimy publicznie odnosić się do tych wyjątkowości?

Ale z drugiej strony wolałbym, żeby ludzie przychodzili i rozmawiali z nami i nawiązywali kontakty jak każdy inny. Otwartość na dany temat może przełamać stygmatyzację i pomóc w tolerancji, akceptacji i integracji.

Przypomina mi to niektóre sytuacje, gdy byliśmy w szpitalu i chcieli przyprowadzić grupę studentów medycyny, aby zadawali pytania na temat Amy.

Rozumiem i szanuję ich potrzebę uczenia się, ale w pewnym sensie to ją uprzedmiotawia, jakby była czymś w rodzaju przedmiotu Q&A.

Nie jest dla mnie pacjentką numer 285639853, jest moją niesamowitą ludzką córką. Oczywiście dla wielu wzbudza ona ciekawość medyczną... ma kilka cech, które są dla nich interesujące, rozumiem to.

Im więcej im powiemy, tym bardziej mogą skupić się na lekach i terapiach na różne dolegliwości mięśniowe lub cokolwiek innego, co jej dolega.

Ponownie, w zależności od nastroju danego dnia mogę powiedzieć "tak" lub "nie". Ocenię to również na podstawie nastroju Amy. Jeśli jest słaba i czuje się nietowarzyska, powiem "nie" i będę miał nadzieję, że podjąłem właściwą decyzję.

Jedna rzecz, którą odkrywam w życiu, pojawia się prawie codziennie. Po prostu nie wiesz, przez co ktoś przechodzi.

Kiedy widzisz tę rodzinę z dzieckiem na wózku inwalidzkim... być może niedawno otrzymali druzgocącą diagnozę i przetwarzają naprawdę ciężkie rzeczy.

Albo ta sama rodzina może tego dnia po prostu chcieć, aby inni postrzegali ich jak każdą inną normalną rodzinę prowadzącą swoje życie. Mogą nie chcieć ciągłego przypominania, że są w jakiś sposób inni.

Równie dobrze ta sama rodzina może naprawdę chcieć poczuć życzliwość i uznanie ze strony innych, aby poczuć się włączona i zaakceptowana.

Nie wszyscy będą mieli takie same odczucia i reakcje, dlatego zawsze należy najpierw wziąć pod uwagę uczucia osoby, o której się mówi.

Mów DO nich, a nie do tego, kto jest z nimi. Zaproś ich do udziału w rozmowie, niezależnie od tego, czy mówią werbalnie, czy nie.

Nie jesteśmy tragedią, nie chcemy litości, po prostu chcemy być tak szczęśliwi, jak to tylko możliwe i mieć jak najlepsze życie, tak jak wszyscy inni.

Mam nadzieję, że Amy wie, że przede wszystkim jest osobą. Nie musi być definiowana przez swoją niepełnosprawność.

Jest w niej o wiele więcej niż to. Tak, ma to wpływ na każdy obszar jej życia. Ale to nie zmienia jej jako osoby.

Jest dowcipna, towarzyska, szczęśliwa, rozmowna, pobudliwa, słodka, mądra, silna, ważna, ceniona, piękna i ma mnóstwo innych cech.

Bez względu na to, jakie ma ograniczenia, zdaje się je znosić. Widzę jej frustrację, ciągle chciałbym, żeby wszystko było dla niej łatwiejsze.

Ale przede wszystkim chciałbym wiedzieć, że ona wie, że robimy wszystko, co w naszej mocy i że uważa, że robimy dla niej właściwe rzeczy.

Jestem tylko jej rodzicem, nie jestem osobą żyjącą z jej chorobą, nie jestem jej głosem, ale jestem jej silnym orędownikiem. Mam tylko nadzieję, że robię to dobrze.