Kolor purpury

Uwielbiam kwiaty. Fioletowe są moimi ulubionymi. Kolor fioletowy jest często kojarzony z królewskością, ekstrawagancją i wielkością. Mówi się, że ciemne odcienie inspirują moc i siłę, podczas gdy jaśniejsze odcienie są pełne nadziei i optymizmu. Z psychologicznego punktu widzenia fiolet inspiruje harmonię, równowagę psychiczną i stabilność.

Dzień noszenia fioletu przypada w tym roku²⁶ marca.

Fioletowy dzień to dzień wybrany w celu edukowania i podnoszenia świadomości na temat epilepsji na całym świecie. Został zainicjowany przez młodą kobietę o imieniu Cassidy Megan po jej własnych zmaganiach z epilepsją.

Moja rodzina również została dotknięta epilepsją. Mój najstarszy syn James, który ma zespół Wolfa-Hirschhorna, miał swój pierwszy atak, gdy miał 17 miesięcy. Kilka miesięcy wcześniej przeszedł operację na otwartym sercu, a ja kąpałam go sama w domu. Był jeszcze malutki, ponieważ opóźnienie wzrostu jest charakterystyczne dla jego zespołu. Kiedy trzymałam go w wannie, nagle stał się sztywny, z wyciągniętymi rękami i nogami. Nie pamiętam, by wydał z siebie jakikolwiek dźwięk czy nawet ruch. Nigdy wcześniej nie widziałem czegoś takiego i w swojej naiwności nie wziąłem pod uwagę, że może mieć atak.

Owinęłam Jamesa ręcznikiem i zbiegłam z nim na dół. Wybiegłam na zewnątrz i uderzyłam w okno sąsiadki. Mojej sąsiadki, matki trójki dzieci, nie było w domu, ale był jej nastoletni syn, który zadzwonił po karetkę. Moje wspomnienia są teraz niejasne, ale wydaje mi się, że moja druga sąsiadka wróciła do domu, gdy przyjechała karetka i pojechała z nami do szpitala. Została ze mną, dopóki nie przyjechał mój mąż. Pracował na wezwanie jako inżynier serwisu gazowego, nawet nie pamiętam, jak się z nim skontaktowałam. 25 lat temu nie mieliśmy telefonów komórkowych.

W ciągu następnych kilku lat James nadal miał regularne ataki. Mówię regularne, były co 4/6 tygodni, niewiele, w porównaniu z innymi, którzy znoszą wiele każdego dnia. Mieliśmy dla niego w domu leki doraźne i chyba przyzwyczailiśmy się do radzenia sobie z nimi, kiedy się pojawiały. Przyzwyczajasz się do życia ze świadomością, że może się to zdarzyć w każdej chwili, zwłaszcza gdy James źle się czuł.

Następnie cieszyliśmy się wieloma latami wolnymi od napadów.

Miałem nadzieję, że to koniec tego konkretnego epizodu w życiu naszym i Jamesa. Ale nie. Bez ostrzeżenia¹⁵ lutego 2019 roku James miał kolejny atak. Nie było mnie w domu. Mój mąż i młodszy syn byli z nim w tym czasie i spotkałam się z nimi w szpitalu. Ponieważ James nie miał ataku przez tak wiele lat, karetka zabrała go na badania.

Nie znaleziono żadnej konkretnej przyczyny tego nawrotu, poza tym, że James przyjmował różne leki, które całkowicie zaburzyły jego wzorzec snu. Był wyczerpany i zasypiał o każdej porze dnia. Czuliśmy, że obniżyło to jego próg snu i mieliśmy nadzieję, że był to jednorazowy przypadek.

Wszystko było dobrze przez kolejne dwa lata, po czym nastąpił kolejny atak, tym razem bez żadnego uzasadnionego wytłumaczenia. Minęło osiemnaście miesięcy, a następnie James miał dwa kolejne napady w ciągu ośmiu tygodni. Tak więc jesteśmy teraz, gdy zbliża się do 28 lat w tym roku i rozpoczął codzienne przyjmowanie leków na padaczkę. Miałem nadzieję, że nigdy do tego nie dojdzie, ale oto jesteśmy. To wciąż wczesne dni i po bardzo stopniowym zwiększaniu dawki leków w ciągu ostatnich kilku miesięcy właśnie osiągnął zalecaną dawkę, więc jest to w dużej mierze czekanie i obserwowanie sytuacji oraz nadzieja, że mamy wszystko pod kontrolą.

Mam nadzieję, że²⁶ marca (i każdego innego dnia) fiolet rzeczywiście przyniesie mojej rodzinie spokój, harmonię i stabilność psychiczną. Będę musiała znaleźć coś fioletowego do ubrania.