Kontrola

Jako osoba cierpiąca na stany lękowe, zawsze byłem najlepszym przyjacielem pewności i kontroli. W niepewnych sytuacjach zaczynam czuć się nerwowo. W połączeniu z sytuacjami, które są całkowicie poza moją kontrolą, staram się kontrolować wszystko, co mogę. Często w dzisiejszych czasach objawia się to bardzo uporządkowanym domem. Chociaż przez większość czasu jestem wyczerpany, mój dom jest zawsze bardzo uporządkowany. Nie dlatego, że bezinteresownie staram się go utrzymać w takim stanie, ponieważ jest to miłe dla mnie i wszystkich wokół mnie; jest to raczej jedna z niewielu rzeczy, które czuję, że mogę kontrolować. Schludny dom pomaga mi czuć się spokojnym i uporządkowanym, nawet gdy wokół mnie panuje chaos.

Dla opiekunów-rodziców kontrola i pewność to rzeczy, które często szybko wymykają się spod kontroli wkrótce po postawieniu diagnozy (lub nawet wcześniej).

Dla opiekunów-rodziców kontrola i pewność to rzeczy, które często szybko wymykają się spod kontroli wkrótce po diagnozie (lub nawet wcześniej). Podczas gdy w życiu jest bardzo niewiele pewników, w życiu rodzica-opiekuna jest znacznie więcej niepewności. W przeszłości, gdy napotykałem niepewność - np. czy zdam ten egzamin? robiłem różne rzeczy. "Robienie" pomagało mi sprawować pewną kontrolę nad sytuacją (czasami). Jeśli dokonałem przeglądu, zwiększyłem prawdopodobieństwo, że zdam. Jeśli napisałem do 10 firm w sprawie pracy i szukałem doświadczenia zawodowego, zwiększałem swoje szanse na rozmowę kwalifikacyjną. Byłem potęgą działania. Pod wieloma względami nadal nim jestem, ale teraz moje działania muszą być ukierunkowane w inny sposób.

Nigdy nie będę mieć kontroli i pewności co do napadów mojego dziecka; ani tego, czy jutro będzie na tyle zdrowe, by chodzić do szkoły, jeść lub funkcjonować. Czy wakacje, w które zainwestowaliśmy, będą skażone klastrami napadów. Czy w ogóle będziemy mogli pojechać. Czy otrzymamy wsparcie w zakresie opieki i wytchnienia, którego potrzebujemy (zadecyduje o tym panel ludzi, z których większości nigdy nie spotkaliśmy).

Posiadanie innych ludzi (i szczęścia) wpływających na te zmieniające życie rzeczy może być frustrujące i przerażające. I szczerze mówiąc, złe.

Nienawidzę myśli, że o mojej rodzinie rozmawiają obcy ludzie.

Niedawno przeszliśmy przez przegląd opieki. Moje sny w interesujący sposób odzwierciedlały to, co czułam. Krzyczałam w nich, ale nie wydobywał się z nich żaden dźwięk; ktoś przyszedł pomalować moją sypialnię na jasnofioletowo (z jakiegoś powodu tylko dolną połowę - wyobrażałam sobie, że planował dodać kwiatową obwódkę w hołdzie dla 1994 roku), a ja próbowałam go powstrzymać, ale nie udało mi się.

W takich chwilach rzecznictwo na rzecz naszej szerszej społeczności pomaga mi w poczuciu bezsilności. Może to polegać na doradzaniu w projektach badawczych lub opowiadaniu się za lepszym zapewnieniem wakacji dla osób o specjalnych potrzebach. Z pewnością nie jest to bezinteresowne działanie, wiele z niego czerpię. Świadomość, że słowa, które wypowiadam lub piszę, mogą coś zmienić, odciąga uwagę od mojej bezpośredniej sytuacji i pozwala mi podjąć działanie. Czasami jest to coś większego, a czasami jest to wykorzystanie mojego doświadczenia, aby odpowiedzieć zmartwionemu rodzicowi w grupie na Facebooku, który jeszcze nie otrzymał odpowiedzi.

Życie z niepewnością to ogromna część życia rodzica-opiekuna, ale przynajmniej z mojego doświadczenia wynika, że istnieje wiele sposobów, aby uznać to skinieniem głowy i mimo wszystko iść dalej.