Letnie wakacje

Wyślij kawę. Wyślij czekoladę. Wyślij pomoc (tu wstaw inne ogólne żarty o mamie).

Użyłbym pięknego zdjęcia Amy gotowej na ostatni dzień szkoły na tym blogu.

Jednak nie mogę, ponieważ pomimo moich ciągłych starań, aby być zorganizowanym, pomyliłem dni, źle odczytałem kalendarz semestralny i tak naprawdę myślałem, że jutro jest jej ostatni dzień.

Kiedy to piszę, boli mnie wszystko. W jakiś sposób udało mi się skondensować prawie dwa dni załatwiania spraw bez dzieci w jeden dzień.

Gorączkowo przygotowywałem leki i karmienia, przeorganizowałem pokój Amy, oddzwaniałem na telefony, które przegapiłem, gdy byłem wcześniej na siłowni, wyprowadzałem psa i wiele innych zadań.

Przepraszam oczywiście za niechlujną sypialnię na zdjęciu, jestem pewien, że wszyscy wolelibyśmy piękne zdjęcie z ostatniego dnia szkoły, które teraz nigdy się nie wydarzy!

Nie czuję strachu, który wiele osób odczuwa w związku z wakacjami szkolnymi.

Z niecierpliwością czekam, aż Amy będzie w pobliżu i zobaczę, jakie przygody możemy przeżyć. Ale boję się zmęczenia, które się z tym wiąże.

Podjąłem bardziej świadomy wysiłek, aby bardziej ją poruszać i częściej ją podnosić.

To wszystko jest dość czasochłonne, ale wiem, że to właściwa rzecz.

Najłatwiejsza rzecz nie zawsze jest właściwa.

Gdyby Amy mogła postawić na swoim, spędzilibyśmy cały dzień na spacerach (a ona miałaby włączoną muzykę przez cały czas lub rozpoczęłaby gorączkowe, wściekłe wyrywanie włosów).

Choć uwielbiam dbać o kondycję i wychodzić na łono natury, jest to bardzo wymagające fizycznie.

W tym roku bardziej niż kiedykolwiek, teraz, gdy Amy ma 8 lat, porównuję jej dzieciństwo z moim własnym.

To niekoniecznie dobra rzecz, ale myślę, że to naturalne.

Uświadamia mi to, jak wiele dodatkowych rzeczy wymaga planowania, a także jak wiele z nich nie jest inkluzywnych.

Prawie każdy klub wakacyjny lub dzień aktywności wydaje się być skierowany do dzieci pełnosprawnych/neurotypowych.

To kolejna rzecz, którą musimy przegapić. Nie mamy wyboru. Za każdym razem, gdy w moich mediach społecznościowych pojawia się reklama, czuję urazę, wiedząc, że nie ma sensu nawet pytać.

Dlaczego ludzie, którzy najbardziej potrzebują pomocy, pozostają bez niej? Dlaczego nasze dzieci nie mają takich samych szans jak ich rówieśnicy?

Wspominałem już wcześniej, że w czasie wakacji szkolnych z trudem wykonujemy podstawowe codzienne obowiązki.

Ci, którzy nie są w naszej sytuacji, czasami odpowiadali "no cóż, praca może poczekać! Zawsze jest jutro!"

Ale niestety nie. Stałe codzienne brudzenie pościeli, zarządzanie miejscami rurki / utrzymywanie higieny, przygotowywanie leków, interwencje medyczne itp. nie wymagają dnia wolnego.

Jasne, niektóre z tych rzeczy prawdopodobnie mogłyby trochę poczekać, ale realistycznie nie. W naszym domu obracają się setki niewidzialnych trybików. Jeśli jeden z nich się zatnie, wszystko się zatrzyma, a nawet gorzej.

Niestety dla nas samodzielna zabawa nie jest możliwa. Poziom radości i aktywności mojej córki jest podyktowany wyłącznie tym, co robią dla niej inni.

To duża presja, ale czuję niemal ciągłe poczucie winy, że to, co robię, nie jest wystarczające.

Mam też wyrzuty sumienia, że czasami naprawdę chciałbym po prostu odpocząć.

Jako dziecko byłem świetny w samodzielnej zabawie, byłem (i nadal jestem) dość introwertyczny i chętnie rysowałbym cały dzień, czytał lub kolorował. Oglądałem filmy (czasem w kółko te same!) i choć wiem, że byłem ciężką pracą dla tych, którzy się mną opiekowali, wiem, że przez większość czasu byłem dość łatwy pod pewnymi względami.

Tak naprawdę porównywanie nie działa. Amy nie lubi rękodzieła, nie lubi, gdy jej się czyta i nie jest zainteresowana misiami.

Nawet gdyby tak było, nadal potrzebowałaby kogoś, kto by jej to wszystko ułatwił. Czasami martwię się, że musi być sfrustrowana lub znudzona moją osobą.

To ciągła podróż mentalna.

Niektóre dni spędzone poza domem są spektakularnie udane, inne to katastrofa. Myślę, że tak samo jest w przypadku każdej rodziny.

Ale czasami zdarza mi się, że jeśli Amy naprawdę czegoś nie lubi, zniechęca mnie to do ponownego pójścia.

Na przykład ostatnim razem, gdy poszliśmy do akwarium, miała szczególnie silny epizod drażliwości.

Nie jestem pewien, czy była to kwestia sensoryczna, ponieważ miejsce było zajęte, że odczuwała ból, czy też była znudzona.

Cokolwiek się działo, była niepocieszona.

Wyciągnięcie jej z budynku było nie lada wyzwaniem, ponieważ był on bardzo zatłoczony. To było przygnębiające, ponieważ po raz kolejny źle się bawiła, robiąc coś, co wszyscy wokół niej kochali.

To samo dzieje się w kinie i w niektórych kawiarniach. Wiem, że częścią tego jest oświetlenie i przestrzeń.

Zauważyłem to z biegiem lat i teraz mogę wejść gdzieś i wiedzieć, czy jest prawdopodobne, że będzie zaniepokojona.

Uzyskanie równowagi między próbowaniem nowych rzeczy a trzymaniem się tego, co znamy, jest trudne.

Chcemy poszerzyć horyzonty Amy i dać jej szansę na cieszenie się wieloma rzeczami.

Musimy również oszczędzać energię i ostrożnie wybierać, co robić.

W przeciwnym razie ryzykujemy, że wszyscy będziemy mieć problemy ze zdrowiem psychicznym, marnując pieniądze, benzynę i energię.

Czasami zaskakuje nas i tego dnia całkowicie cieszy się czymś nowym - lub może cieszyć się czymś, czego zwykle nie lubi, gdy jest z opiekunami.

Wygląda na to, że wiele gwiazd musi się zgrać, aby uzyskać najlepsze dni... brak bólu, niezbyt zmęczony, niezbyt wiele napadów, odpowiednia aktywność o właściwej porze dnia, odpowiednia muzyka/zabawki itp.

W tym roku przygotowuję listę rzeczy do zrobienia i miejsc, do których chcielibyśmy pojechać.

Oczywiście zawsze może to ulec zmianie. Brak snu, choroba, nastrój, wiele rzeczy może mieć na to wpływ. Do tego dochodzą oczywiście koszty paliwa, ceny rzeczy, zmiana obiektów, pogoda itd.

Amy lubi dużo zmian pozycji i aktywności.

To wszystko może być bardzo męczące, ale mam nadzieję, że postaram się jeść rozsądnie, być nawodniona i wypoczęta, aby być mamą, jakiej potrzebuje.

Rzadko zdarza się, że chce "leniwego dnia", nigdy nie ma opcji, aby po prostu włączyć film itp. i zaakceptowałem to.

Jak spędzasz wakacje szkolne? Jakieś wskazówki, jak je przetrwać?

Życzę wszystkim wszystkiego najlepszego.