Pivot!

Jeśli chodzi o podążanie za typowymi rodzinnymi rutynami, nie dostosowujemy się. Kiedy nasz świat zaczął się powoli i prawie niezauważalnie zmieniać (odbyliśmy powolną i stopniową podróż do świata niepełnosprawności dziecięcej), starałem się zachować jak najwięcej typowego życia rodzinnego. Jeśli w nocy nie mogliśmy poradzić sobie z napadem padaczki, starałam się przetrwać kolejny dzień tak, jakby nic się nie stało, myśląc, że musimy trzymać się "normalności".

Patrząc teraz wstecz, zastanawiam się, czy to dlatego, że myślałam, że wszystko może się poprawić, a cała ta niepełnosprawność może po prostu zniknąć. Może nasza córka, jak wiele osób próbowało mnie zapewnić, "wyrośnie" z napadów, może kiedy to zrobi, nadrobi zaległości na tyle, by uczęszczać do szkoły ogólnodostępnej.

Nic takiego się nie stało i teraz ma prawie 10 lat, a napady występują przez większość nocy.

Nasza wspaniała dziewczynka ma również poważne trudności w uczeniu się, co oznacza, że jej zdolności poznawcze są podobne do 18-miesięcznego dziecka. Gdyby ktoś powiedział mi to wszystko na początku, czułabym się zdruzgotana. Nigdy bym nie wiedziała, że będę w pełni szczęśliwa, tak jak jesteśmy, z pewnymi poważnymi wyzwaniami i dniami, kiedy chcę (i często to robię) krzyczeć i płakać.

Myślę, że szczęście było możliwe dzięki temu, że wszyscy zdaliśmy sobie sprawę, że musimy dopasować nasze życie. Zapomnieć o tym, co robią inni i robić to, co działa dla nas. Mówimy "nie" wielu rzeczom, nauczyliśmy się, jakie są nasze granice.

Kiedy wyjeżdżamy na rodzinne wakacje, nie jest to odpoczynek ani przerwa. To opieka w innym kontekście. Nadal jest to wyjątkowe i mamy wspaniałe wspomnienia, ale nie odpoczywamy. Zamiast więc od razu wracać do życia, staramy się zarezerwować dni wytchnienia po powrocie do domu, abyśmy mogli odpocząć tak, jak typowe rodziny na wakacjach.

Regularnie odpoczywamy o nietypowych porach. Często można mnie znaleźć leżącego w fotelu ogrodowym z książką o 14:00 w czwartkowe popołudnie. To dla mnie dzień wolny od pracy (praca biurowa) i wiem, że odkurzanie może poczekać.

Jeśli kiedykolwiek poczuję się winny z tego powodu (co oczywiście robię), przypominam sobie, że odpoczynek jest niezbędny.

Dziś jest sobota. Moja córka miała spędzić dzień w domu dziecka, a my mieliśmy szansę odpocząć. Planowałem mieć nadzieję na dobry sen, relaksujący dzień z naszym starszym dzieckiem i lunch poza domem (niemożliwe z naszym niepełnosprawnym dzieckiem). Tak się złożyło, że miała atak o 22:30, była na nogach od 1-2 rano, a potem wstała na cały dzień o 5 rano. Ale mogliśmy dziś spać. Nie. Poszła do domu opieki, miała dwa ataki i kilka godzin później była w domu. Mój mąż teraz się nią opiekuje, a ja uciekłam pisać. Nadal mamy zaplanowane hamburgery i frytki (dziękuję, Deliveroo).

Jesteśmy tak dobrze zorientowani w tym przestawianiu się i teraz uważam to za mniej stresujące niż kiedyś. Akceptujemy tę zmianę, ponieważ nie ma sensu tracić energii na denerwowanie się nią. Zalogowałem jednak mentalnie, że przy następnej okazji muszę odpocząć, aby to nadrobić. Jeśli będzie to 11 rano w poniedziałek, to niech tak będzie. Czeka na mnie dobra książka.