Pod presją

Powszechnie wiadomo, że rodzice-opiekunowie są pod presją. Choć można to uznać, uważam, że jest to słabo rozumiane. Specjaliści, przyjaciele i rodzina często mówią, że nie wyobrażają sobie, jak musi być ciężko i mają rację. Jedynymi osobami, które o tym wiedzą, są sami opiekunowie i nie jest niczyją winą, że nie mają takiego doświadczenia.

Chciałbym wymyślić coś w rodzaju wirtualnej rzeczywistości, w której każdy, z kim mamy kontakt, żył jako rodzic-opiekun. Problem polega na tym, że nawet jeśli udałoby nam się w jakiś sposób zasymulować taką sytuację przez weekend, to potrzebowaliby lat, by naprawdę doświadczyć chronicznego i skumulowanego wyczerpania oraz rozczarowania systemem. Wyobraźmy sobie jednak, że moglibyśmy sprawić, by to poczuli. Koniec z walkami o wsparcie, którego potrzebujemy, ponieważ profesjonaliści wiedzieliby, jakie to uczucie, koniec z nierealistycznymi celami terapii, koniec z sekretarkami medycznymi performatywnie przebijającymi się przez kalendarz wizyt, ponieważ zadzwoniłem, aby powiedzieć, że pracuję i nie mogę się na nie umówić.

Pamiętam, że krótko po tym, jak moja córka całkowicie straciła mowę (z powodu ogromnego regresu i ciągłych napadów z powodu bardzo rzadkiej zmiany genów), absolutnie urocza terapeutka mowy i języka rozmawiała z nami o pomyśle AAC (urządzenie na iPadzie, które umożliwia użytkownikowi używanie symboli do komunikacji).
Byliśmy bardzo entuzjastycznie nastawieni do tego pomysłu, dopóki nie powiedziała nam, że będziemy musieli modelować "około 200 słów" dziennie, aby nauka była dla mojej córki skuteczna.

Kiwnęliśmy niemrawo głowami, myśląc: nie ma mowy.

Choć oczywiście miała dobre intencje, nie rozumiała, że dzielenie się tym niemożliwym do pokonania celem natychmiast sprawiło, że pobiegliśmy w innym kierunku. Nie mogła wiedzieć, jakie to uczucie (w tamtym czasie) budzić się od pierwszej w nocy przez większość dni, trzymając moją córkę na uprzęży, gdy miała setki napadów, przygotowując ketogeniczne posiłki z każdym składnikiem ważonym co do grama, podając 10 partii leków dziennie i próbując funkcjonować dla naszej drugiej córki.

Pomijając ból emocjonalny i wyczerpanie. Znała się na rzeczy i była specjalistką. Tu leży problem.

Specjaliści z definicji koncentrują się na jednej rzeczy.

Opiekunowie-rodzice muszą skupiać się na setkach rzeczy. Nie możemy spuszczać oka z niczego.

Właśnie dlatego, gdy specjalista lub ktokolwiek inny wymaga czegoś od nas, nie wyobraża sobie, co jeszcze mamy na talerzu. Nasze talerze są ułożone tak wysoko, że wszystko musi być starannie ułożone, aby się na nich zmieściło. Są ciężkie i delikatne jednocześnie. Gdy coś spadnie, cały talerz przechyla się i chwieje, gdy go podnosimy. Nie mamy miejsca na kolejną wielką chochlę czegoś.

Wszystko, co możemy zrobić, to starać się edukować i informować profesjonalistów i osoby wokół nas. Zapraszać ludzi, by zobaczyli nasze światy dosłownie (chodź, przyjacielu, spędź ze mną poranek opiekuńczy) lub poprzez rozmowę, blogowanie, opowiadanie naszej historii za pośrednictwem mediów lub po prostu mówienie profesjonalistom, jak jest, zamiast przytakiwania (tak jak zrobiłem to z tym logopedą). Stałam się w tym o wiele lepsza w miarę zdobywania doświadczenia.

Teraz wiem, że można stanowczo, ale uprzejmie powiedzieć "nie".