Oczekiwanie

Właśnie wróciłem z Ikei. Była to zwykła wycieczka z moją córką i jej opiekunem (byłoby to niemożliwe, gdybym robił to sam; moje tętno przeszłoby przez dach). Właściwie poszło całkiem dobrze, tj. bez większych incydentów.

Musieliśmy zmienić nasz plan po przyjeździe, kupując jej pełny gorący posiłek, którego nie zamierzaliśmy. Jest przyzwyczajona do chodzenia tam na posiłki, jest to jedno z niewielu miejsc na tyle nieformalnych, że możemy to zrobić. Tak więc, kiedy przyjechaliśmy, ze zrozumiałych względów zaciągnęła nas do kawiarni. Miało to dla niej sens i nie mogłem nic zrobić. Odmowa oznaczałaby rozdzierające serce załamanie i całkowitą odmowę ruszenia się z miejsca. To nie dlatego, że jest "rozpieszczona". Po prostu nie jest w stanie zrozumieć ani komunikować się, abyśmy mogli jej wyjaśnić, że nie zawsze możemy zjeść posiłek w tym miejscu. Byłaby zdezorientowana i bardzo smutna. Nie miałoby to dla niej żadnego sensu. Musimy więc "ustąpić".

Bardzo trudno jest się do tego przyzwyczaić i wytłumaczyć to innym.

Dla większości ludzi jest to niewyobrażalne, że musisz to zrobić, ale naprawdę nie ma dobrej alternatywy, gdy znajdziesz się w takiej sytuacji. Jedyną alternatywą jest pójście gdzie indziej, gdzie nie będzie miała skojarzeń z jedzeniem. Chciałabym móc delikatnie wytłumaczyć jej, tak jak mogłabym to zrobić z typową dziewięciolatką, że nie zawsze jemy na mieście, ponieważ jest to uczta i jest to drogie, i że zrobimy sobie dobrą herbatę w domu.

Fakt, że jej zrozumienie nie jest nawet zbliżone do tego, przynajmniej sprawia, że nasz sposób działania jest jasny. Nie pomaga mi to jednak na spojrzenia innych, gdy maszeruje obok kolejki prosto do lady z jedzeniem. Nie mogę nic zrobić. Jestem gotowy z moimi tekstami, przećwiczonymi i gotowymi do działania, jeśli ktoś mnie skonfrontuje, ale cichy osąd zwykle wygrywa, a ludzie po prostu patrzą. Moje tętno przyspiesza, czuję się defensywna, smutna i na pokaz. Część mnie chce chwycić krzesło i wygłosić przemowę do (jak mi się wydaje) tłumu gapiów, powiedzieć im, że ma rzadki zespół, że mamy do czynienia z napadami przez większość nocy, że fakt, że teraz, w wieku 9 lat, ma mniej słów niż w wieku 3 lat, sprawia, że moje serce jest tak boleśnie obolałe. Ale zamiast tego kucam przy niej, patrzę na jej piękną twarz i rozmawiam z nią. Staram się skupić wyłącznie na niej.

Dzisiejsza podróż przebiegła w dużej mierze bez incydentów, ale wciąż się po niej uspokajam.

Zdaję sobie sprawę, że dzieje się tak dlatego, że kiedy jesteśmy z córką poza domem, towarzyszy mi ciągłe uczucie oczekiwania, gotowości na to, że w każdej chwili coś się wydarzy. Przewrócony wyświetlacz, rozbita szyba, naruszenie przestrzeni osobistej innych osób, napad drgawek, wyrwanie się, 25 minut odmowy ruchu, wywołujące ciarki krzyki, obroty, spojrzenia, tiki. Dopiero gdy zamykamy drzwi wejściowe, mogę zacząć się relaksować. Czuję się wyczerpana.

Wychodząc ze sklepu, moja mała dziewczynka promieniała na ruchomych schodach. Robiłem zdjęcia, jakbyśmy byli w parku rozrywki. Serce mi rosło, gdy widziałam ją taką szczęśliwą. W tym tkwi sekretna radość, której inni nie widzą.

Uważam, że ten szczególny rodzaj i poziom oczekiwania jest związany wyłącznie z posiadaniem niepełnosprawnego dziecka. Podobnie jak w przypadku wielu innych aspektów naszego życia, może to uniemożliwić innym empatię. W międzyczasie wszystko, co możemy zrobić, to skupić się na naszym dziecku. Bo to właśnie w nim tkwi magia.

Zdjęcie przedstawia inną niedawną wycieczkę do Ikei, podczas której nieprzemyślana przejażdżka wózkiem płaskim spowodowała 20-minutowe opóźnienie na parkingu, ponieważ nasza córka nie chciała wysiąść.