Przyjaźnie ze zwykłymi rodzinami: Czy mogą działać?

Na początku starałem się być normalny. Chciałem być normalny. Starałem się uformować nas w normalność. To była katastrofa. Jedną z konsekwencji tego była utrata kilku przyjaciół. W szczególności tych przyjaciół, którzy mieli "normalne" dzieci. Patrząc wstecz, to nie była niczyja wina, ale we wczesnych i surowych latach mojej wyjątkowej podróży rodzicielskiej, musiałem potwierdzić swoje negatywne doświadczenia, przypisując winę. Obwiniałem więc tych, którzy nie mogli nas "zrozumieć". Czułem się niewspierany, nieproszony, nieuwzględniony. Myliłem się na wiele sposobów, ale to był mój sposób radzenia sobie z bólem.

Następnie skupiłam się na rodzinach, które mają niepełnosprawne dzieci i poznałam kilku wspaniałych przyjaciół. Jedna lub dwie z nich pozostały moimi najdroższymi przyjaciółmi do dziś. Ale nawet takie przyjaźnie nie mają gwarancji. W wielu przypadkach istniała niemożliwa do pokonania niezgodność, głównie ze względu na wyjątkowe potrzeby naszych własnych dzieci, i pomimo naszych najlepszych starań, potencjalne przyjaźnie malały.

Kiedy urodziło się moje drugie dziecko, niewinnie zanurzyłam palec w świecie "normalnego" rodzicielstwa i "normalnych" przyjaźni. Byłam rozdarta w dwóch kierunkach. Znalazłam się w cudownych rozkoszach szkolnych plotek, kawy, parków i spotkań. Lunche, kolacje i drinki, które wiązały się z łagodnymi, trywialnymi i beztroskimi rozmowami. Wydawało mi się to niepoważne, samolubne, a nawet bezsensowne.

A jednak mi się podobało!

Byłam całkowicie otwarta na temat mojego starszego syna i byłam pod wrażeniem tego, jak moi nowi przyjaciele byli ciepli, serdeczni i wspaniali w stosunku do niego.

Jednak oczekiwanie, że ktokolwiek będzie tolerował przeszkody, które rzucamy w każdą sytuację społeczną, jest dużym wyzwaniem. Kilka randek towarzyskich i ci nowi przyjaciele zaczęli zdawać sobie sprawę z ogromnej przepaści, która oddzielała nasz świat od ich świata. Zaczęli się uczyć, że spotykanie się z nami jest niestabilną i niepewną propozycją. Jakże byłem i nadal jestem wdzięczny za tych nielicznych, którzy wciąż starają się jak mogą i podejmują wysiłek. Ale jakże musiałem zaakceptować fakt, że nie jesteśmy tak często włączani lub zapraszani, jak to było we wcześniejszych dniach przyjaźni.

Rzeczywistość jest taka, że bez względu na to, jak bajecznie integracyjna jest dana osoba, jak bliską przyjaźń z nią mam lub jak dobrze dogadują się nasze neurotypowe dzieci, istnieją tak znaczące bariery w kontaktach towarzyskich z naszą rodziną, że mając wybór, zwykła rodzina nieuchronnie wybierze unikanie. Dlaczego miałbyś chcieć zaplanować jednodniową wycieczkę z rodziną, która może dyktować każdy szczegół dotyczący czasu, planów posiłków, lokalizacji itp. lub która może być zmuszona do opuszczenia połowy aktywności z powodu nieoczekiwanego obrotu wydarzeń?

Zastanawiam się nad uczuciem zazdrości, gdy widzę, jak moi zwykli przyjaciele zabierają swoje zwykłe dzieci na zwykłe dni z innymi zwykłymi przyjaciółmi, bez zaproszenia dla nas. Dawniej zareagowałbym na to złością i zdenerwowaniem, ale myślę, że teraz pogodziłem się z realiami i różnicami w naszym życiu.