Rzeczy poza naszą kontrolą - pobyty w szpitalu

Dziś rano miałem pierwszy atak paniki od dłuższego czasu.

Zawsze potem czuję się głupio.

Czasami naprawdę doskwiera mi brak kontroli nad tak wieloma aspektami naszego życia.

Niedawno mieliśmy pierwszą hospitalizację od ponad roku. Wczoraj po południu wróciliśmy do domu po tygodniowym pobycie.

Codziennie ciężko pracujemy, aby uniknąć szpitala.

Jedyną zaletą pandemii jest to, że Amy nie złapała przeziębienia / grypy, które zwykle lądują w szpitalu.

Przez kilka dni oddech Amy nie był najlepszy.

Regularnie stosowaliśmy nebulizatory i odsysanie, desperacko próbując zapobiec infekcji.

W poniedziałek zabrałem ją do szpitala.

Zdiagnozowano astmę wywołaną przez wirusy i odesłano nas do domu z planem inhalacji.

Ustawianie alarmów co 4 godziny, w tym w nocy, wystarcza, by wyczerpać mnie fizycznie i emocjonalnie, ale wytrwaliśmy w nadziei, że wkrótce poczuje się lepiej.

Doszliśmy do środy wieczorem, a ona miała bardzo wysoką gorączkę, zwiększoną pracę oddechową, szarpanie tchawicy i brzmiała tak szorstko i źle.

Przez noc utrzymywaliśmy ją w stabilnym stanie, a rano ponownie zabraliśmy ją do szpitala. Kilka toreb starannie zapakowano i załadowano do samochodu.

Tym razem nie potrzebowaliśmy karetki.

Lekarz osłuchał go i był przekonany, że to poważna infekcja klatki piersiowej.

Poziom tlenu w jej krwi był niski, więc podłączyli ją do tlenu i zabraliśmy ją na prześwietlenie.

Jedną z rzeczy, o których nie zawsze wspominamy w tych czasach, jest to, że nie tylko martwimy się o nasze dziecko i jesteśmy wyczerpani emocjonalnie - mamy bardzo fizyczną pracę polegającą na ciągłym podnoszeniu, aby wykonać zdjęcie rentgenowskie.

W przypadku dzieci, które nie są mobilne, istnieje duże oczekiwanie, że aby je zważyć, usiądziemy z nim na wadze, a następnie bez niej, aby mogli obliczyć wagę.

W połączeniu z ciągłym zmienianiem pozycji w łóżku i pochylaniem się, aby wykonać nebulizatory / zmiany poduszek itp.

"Dbaj o swoje plecy" powtarzają mi wszyscy.

Chciałbym jednak zobaczyć, jak wszyscy zalecają to zrobić w tym otoczeniu.

Tego wieczoru potrzebowała airvo (nawilżonego tlenu), dwóch cogodzinnych nebów obu rodzajów, a także dobrego ułożenia i odsysania.

Wprowadzono kaniulę w celu podania antybiotyków.

Za każdym razem pęka mi serce, gdy widzę walkę o znalezienie żyły i konieczność przechodzenia przez to po raz kolejny.

Ta część nigdy nie staje się łatwiejsza.

To środek do celu, konieczna interwencja; ale czy ona o tym wie?

Z powodu pandemii tata Amy zostaje zwolniony z pracy.

Oznaczało to, że mogliśmy dzielić się obowiązkami w szpitalu i mogliśmy na zmianę spać w domu co drugą noc.

Tej nocy poziom tlenu w jej krwi niebezpiecznie się obniżył.

Jej drogi oddechowe zaczęły się zamykać. "Zapalenie płuc zainfekowało jej drogi oddechowe" - powiedział Philowi lekarz.

Zaplanowali przeniesienie na oddział o wysokim stopniu uzależnienia i sterydy, ale na szczęście dzięki dużej pracy zespołu w końcu udało się ją ustabilizować.

Dopiero kiedy zastanawiam się nad słowami, które tam napisałem... "pracował nad nią", "ustabilizował się", "niebezpiecznie niski".

To jest nasze dziecko. To traumatyczne wydarzenie.

A jednak często rozmawiamy o tych wydarzeniach tak szczerze, jakby było to tak normalne, jak wypicie filiżanki herbaty.

Myślę, że tak wiele z tego, co "rodziny medyczne" (niezależnie od tego, jaki termin jest odpowiedni) znoszą, jest całkowicie pomijane.

Są to powody, dla których nie śpimy w nocy (lub przynajmniej jeden z powodów!), powód, dla którego czasami nie odnosimy się dobrze do reszty świata, powód, dla którego odłączamy się lub w inny sposób zachowujemy się inaczej niż kiedyś.

Sytuacja, w której dziecko robi się sine, nie powinna być czymś zwyczajnym. I właśnie z tym się zmagam. Po prostu niesprawiedliwość tego wszystkiego.

Tej infekcji klatki piersiowej nie można było zapobiec.

Nawet niewykrywalne do ostatniej chwili.

Cieszę się, że ją przyjęliśmy, ale nie lubię żyć w stanie podwyższonej czujności, obserwując każdą drobną zmianę i zastanawiając się, czy ją zbadać, czy nie.

Gdybyśmy przyjmowali ją z powodu każdej najmniejszej obawy, nigdy nie opuścilibyśmy szpitala, a to byłoby niedorzeczne.

Staram się zaakceptować, że nasza normalność jest inna i zaakceptować, że wiele rzeczy jest poza moją kontrolą... ale jednocześnie to boli.

Źle znoszę pobyt w szpitalu. Z jakiegoś powodu moja egzema i zatoki podnoszą się o 10 stopni w momencie, gdy wchodzimy do tego miejsca.

Moje ręce krwawią, oczy puchną i stają się czerwone.

Tak więc, podobnie jak wszystko inne, moje ciało wydaje się odrzucać całą sprawę, a ja również źle się czuję, ale nie jestem w stanie wyzdrowieć.

Problem z rękami tym razem nie był ułatwiony przez zaostrzenie cdiff obejmujące około 10 zmian pieluch / ubrań i pościeli dziennie.

Nie wiem, jak pielęgniarki i lekarze to robią! Nie miałbym już rąk do pracy.

Obecnie w szpitalach może przebywać tylko jeden rodzic na raz.

To sprawia, że planowanie posiłków jest nieco trudniejsze.

Przez ostatni tydzień żyliśmy na chipsach, kanapkach i czekoladzie, a moje ciało woła o składniki odżywcze.

Wciąż obiecuję sobie, że następnym razem, gdy pójdziemy na zakupy, kupię mnóstwo warzyw i sałatek.

Mówi się, że aby czuć się dobrze i mieć energię, należy dobrze się odżywiać, ćwiczyć i mieć wystarczająco dużo snu. Są to 3 trudne rzeczy podczas pobytu w szpitalu.

Chylę czoła przed wszystkimi rodzinami, które teraz czytają i myślą "wow, jesteśmy w szpitalu dosłownie WSZYSTKO".

Zdaję sobie sprawę, że jest tak wielu, którzy mogliby tylko pomarzyć o byciu w takiej sytuacji jak my.

Ale naprawdę czuję, że wszyscy jesteśmy w tym razem i że zmagania są zmaganiami, niezależnie od tego, "kto ma gorzej" i tak dalej.

Spędzam życie w ciągłym podziwie dla tak wielu rodzin, które poznaliśmy dzięki Amy.

Jako postronny obserwator jestem zdumiony tym, jak sobie radzicie.

Wiem, że nie masz innego wyboru i na twoim miejscu zrobiłbym to samo.

Ale sprawiasz, że wygląda to na łatwe, jedna rzecz, której wiem, że nie robię!

Miałem nadzieję, że kiedy wrócimy wczoraj do domu, Amy będzie zachwycona, że opuściła to samo pomieszczenie i wróciła do domu.

Ale zamiast tego wyrywała sobie włosy, płakała, krzyczała i ogólnie była niepocieszona.

Nawet gdy wszystko jest "normalne" i stabilne, codzienne zachowania i wyzwania, przed którymi stajemy, mogą być dość ekstremalne.

Wiem, że najlepszą rzeczą do zrobienia jest oddychanie przez to, zachowanie spokoju, cierpliwość i nie branie tego do siebie.

Ale poczułem w sercu smutek, że była tak niespokojna przez cały wczorajszy dzień.

Mam nadzieję, że z czasem znajdziemy sposoby, aby pomóc jej się komunikować, abyśmy wiedzieli, co można zrobić, aby jej pomóc.

Obawiam się również, że tak właśnie jest - podrażnienie neurologiczne spowoduje, że będzie się tak zachowywać przez długi czas i że tak naprawdę ona się nie zmieni, a tak naprawdę to ja muszę się zmienić i nauczyć się lepiej radzić sobie z trudnymi sytuacjami, w których często się znajdujemy.

Jasne, mogę medytować w wolnym czasie, iść na spacer lub porozmawiać z przyjacielem.

Wszyscy mamy swoje mechanizmy radzenia sobie.

Ale czasami naprawdę potrzebujesz kogoś, kto się zgodzi. To, co czujesz, jest normalne i nie jest sprawiedliwe... Nie zamierzam próbować tego naprawić ani dawać ci niechcianych rad... Po prostu będę tu z tobą, bez osądzania i to wszystko.

Nie jesteś sam.

Myślę, że wszystko, czego chcę w życiu, to aby ludzie wokół mnie byli szczęśliwi i wiedzieli, jak bardzo są kochani.

I mieć wystarczającą ilość snu, aby funkcjonować. Nie powinno to być zbyt dużym wyzwaniem, ale czasami jest.

Mam nadzieję, że pewnego dnia pogodzę się z tym.

Użalanie się nad sobą i rozmyślanie nie sprawi, że pranie zostanie zrobione, telefony odebrane/spotkania obsłużone/formularze wypełnione, leki pobrane, zapasy schowane i cała reszta rzeczy - ale czasami myślę, że dobrze jest nie być w porządku.

Jestem naprawdę błogosławiony w mojej sieci wsparcia.

Wiem, że wiele osób troszczy się o nas i nam kibicuje, ale nawet w najbardziej ponure dni to nie zawsze wystarcza, by podnieść się na duchu.

Jestem bardzo wdzięczny wszystkim w naszym życiu, tym, którzy się o mnie troszczą i tym, którzy codziennie mnie inspirują.

Jestem wdzięczny przede wszystkim Amy, która znosi tak wiele (w tym mnie) i Philowi, który jest równie odpowiedzialny i zdolny jak ja... ale robi to wszystko z cierpliwością świętego.

Oboje sprawiają, że jestem dumny każdego dnia i sprawiają, że staram się być lepszą wersją siebie.

Pisałem tego bloga popijając herbatę rumiankową, próbując uspokoić oddech i wyciszyć się.

Przygotowałem się na dzień, w którym naprawdę nie miałem na to ochoty.

Przetrwałam atak paniki... i wiem, że jutro jest nowy dzień... Nie wiem, co przyniesie.

Ani nawet jak na to zareaguję, ale wiem, że niezależnie od tego powinienem być dumny... i ty też powinieneś być.

* Specjalne podziękowania dla naszego lokalnego szpitala i centrum opieki zastępczej, którym udało się dostarczyć bezpieczne łóżko na nasz pobyt, a także zamówić jedno dla szpitala. Nie macie pojęcia, ile to dla nas znaczy.