Nietrzymanie moczu, podpaski i zmiana miejsca

Ze wszystkich kamieni milowych lub etapów rozwoju, jakkolwiek chcesz je nazwać - aspekt toaletowy tej podróży nigdy tak naprawdę mi nie przeszkadzał.

Martwi mnie jednak brak dostępnych przewijaków, a także niewielka ilość przepisanych pieluch / podpasek, które ludzie otrzymują.

Dawno temu pogodziłam się z tym, że toaleta w "typowym" sensie nie będzie dla nas na porządku dziennym.

To naprawdę nic wielkiego.

Moje dziecko jest karmione 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu za pomocą pompy, więc oczekiwanie, że będzie w stanie kontrolować ruchy jelit i pęcherza, nigdy tak naprawdę nie wchodziło w grę.

Nigdy bym tego całkowicie nie wykluczył, nigdy nie mów nigdy.

Wiem, że nie jest to najbardziej efektowny temat na bloga, ale jest bardzo ważny.

W rezultacie jestem teraz "tą" mamą.

Ten, który będzie wspominał i pisał do firm/miejsc, pytając o brak udogodnień.

Wysuwanie takich żądań nie przysporzy nam popularności... Takie udogodnienia wymagają przestrzeni i pieniędzy, a to dwie rzeczy, które nie są łatwo dostępne.

Nie podoba mi się to, jak uprawniony i zadufany w sobie mogę się zachowywać, ale jeśli tego nie zrobię, jak możemy kiedykolwiek zainspirować zmiany?

Zmiany nie następują w wyniku bezczynnego pragnienia, by wszystko było łatwiejsze.

Zmiana następuje poprzez szerzenie świadomości, pisanie do rządzących, podpisywanie i udostępnianie petycji.

W mediach społecznościowych byłem pod wrażeniem i pokorą, jak wiele osób dostrzega znaczenie tych udogodnień, które nie są w naszej sytuacji - ponieważ słuchali i zostali uświadomieni.

To wszystko, czego potrzeba i nie możemy się poddawać.

Duże firmy i rady - niezależnie od tego, kto rządzi.... Często zaspokajają potrzeby większości.

Zapominając oczywiście, że oni sami, w dowolnym momencie życia, również mogą potrzebować tych udogodnień.

Dopiero gdy znajdziesz się w naszej sytuacji (lub znasz kogoś, kto jest w takiej sytuacji), zdasz sobie sprawę, jak ważne są podnośniki, poziomy dostęp, stoły do przewijania itp.

To, że nie jest łatwo nas obsłużyć, nie oznacza, że powinniśmy być pomijani.

Byłem przerażony, gdy nasze miasto przeszło dużą rewitalizację, a w planach nie uwzględniono Changing Places.

Od tego czasu spotkałem się z posłami i dowiedziałem się, że na szczęście jeden z nich został zaplanowany na czas przebudowy lokalnego dworca autobusowego.

Nigdy nie zrozumiem, dlaczego nie można było tego zrobić dawno temu.

Odwiedziłem nawet nowe kino i byłem świadkiem grupy ludzi, którzy wyglądali na opiekunów z grupą osób na wózkach inwalidzkich.

Podsłuchałem, jak rozmawiali o sytuacji w toalecie i zdecydowali, że nie będą pić napojów, aby nie potrzebować toalety.

Ludzie nie powinni cierpieć z powodu odwodnienia, aby móc spędzać czas z przyjaciółmi!

Możliwość zachowania higieny, czystości i godności nie powinna być czymś wyjątkowym, ale tak właśnie jest.

Chciałbym myśleć, że wraz z upływem czasu zmienia się nastawienie i świadomość.

Coraz więcej pieniędzy przeznacza się na finansowanie miejsc do przebierania się, a mapa dostępnych obiektów wydaje się powiększać.

Nie można nie doceniać tego, jak ważne jest to dla tak wielu osób, umożliwiając ludziom dostęp do społeczności, cieszenie się wakacjami, dłuższe przebywanie poza domem bez obawy o powrót do domu i tak dalej.

Tam, gdzie jesteśmy, dostajemy 4 podpaski dziennie.

Z tą liczbą nie da się walczyć i nie ma sensu próbować.

Wiem, że pod pewnymi względami powinniśmy być wdzięczni, ponieważ inne obszary mają mniej lub nie mają ich wcale.

Powiedziano nam, że pieniądze DLA mają być wykorzystane na dodatkowe podkładki - ale zdziwiłbyś się, jak daleko te pieniądze DLA mają się rozciągnąć na wszystkie potrzebne dodatki (podkładki pod rurki, śliniaki, parkingi szpitalne, by wymienić tylko kilka przykładów... to wszystko się sumuje).

4 podpaski dziennie dla dziecka, które jest podwójnie nietrzymające moczu i podatne na zaostrzenia choroby, co czasami może oznaczać 10 zmian dziennie!

(Na samą myśl o tym bolą mnie plecy!). Wpływ podpasek na środowisko jest czymś, co mnie niepokoi i zastanawiałem się nad pomysłem zbadania podpasek wielokrotnego użytku; ale rozważam to z faktem, że robimy 2-3 prania pościeli i ubrań dziennie i po prostu odkładam to na inny dzień.

Niedawno kupiliśmy używany stół do masażu.

Mądry przyjaciel wspomniał, że może to być dobry sposób na przebranie się / ubranie Amy, gdy jesteś poza domem lub na wakacjach.

Stół został odebrany i zdecydowaliśmy się odwiedzić wybrzeże, ponieważ znajdowało się ono w pobliżu miejsca, z którego odebraliśmy stół.

Przybyliśmy na plażę bez żadnych oczekiwań i wcześniejszych badań.

Wyobraź sobie moje zdziwienie, gdy otworzyłem drzwi do toalety dla niepełnosprawnych, a tam w całej okazałości stał duży przewijak i podnośnik!!!

To było niesamowite.

Następnie otworzyłem aplikację Changing Places, aby odkryć, że był to jedyny w okolicy w pewnej odległości. Jakie to szczęście!

To teraz zdecydowanie umieszcza to miejsce (New Brighton) na naszej mapie miejsc do odwiedzenia.

Wyobraź sobie, gdyby wszyscy to mieli! O ile łatwiejsze byłoby życie.

Prawdopodobnie mogłabym napisać książkę o historiach związanych ze zmianą pieluchy (nie jestem pewna, jak popularna by była!!), o tym, jak zmienialiśmy Amy na rampie vana, o tym, jak prawie zerwaliśmy przewijak ze ściany, ponieważ limit wagi nie był jasny, o tym, jak wyrzucałam do kosza całe stroje ze względu na powagę sytuacji.

Śmiech i łzy, które dzieliłem podczas dni spędzonych z innymi przyjaciółmi, których dzieci wymagają zmiany padów w starszym wieku.

Zdecydowanie wziąłem za pewnik, jak mała była kiedyś, gdy urosła, coraz trudniej jest pozostać poza domem przez całe dni.

Często żartuję "o czym ja w ogóle rozmawiałam, zanim urodziłyśmy Amy?", to samo można powiedzieć o tym, ile mogę mówić o siusianiu i BM.

Przed urodzeniem Amy każda rozmowa o pieluchach powodowała u mnie odruch wymiotny i opuszczenie pokoju, a teraz czuję, że mogłabym wygłosić długi Ted Talk na ten temat!

Nie jestem pewien, czy powinienem wzdrygnąć się z przerażenia, czy też bić sobie brawo za przezwyciężenie płochości.

Amy ma tylko 7 lat. Jest bardzo wysoka i prawie mogę ją podnieść.

Jeśli mamy szczęście mieć ją jako dorosłą, zastanawiam się, jak u licha zamierzamy to zrobić.

Nawet przy podnoszeniu jej ruchy są ciężkie, a ubieranie jej to często praca dla dwóch (lub więcej!) osób.

Martwię się o przyszłość. Całkiem sporo.

Jak zapewnimy jej bezpieczeństwo. Jak zapewnimy jej czystość i wygodę? Jak sobie poradzimy, gdy pojedziemy gdzieś, gdzie nie ma odpowiednich udogodnień - czy po prostu nie pojedziemy? Czy zostaniemy w domu? Jak będą wyglądały nasze plecy za 5 lat?

Stół do przewijania jest również ważny podczas rozciągania.

Odbyliśmy kilka długich podróży samochodem, podczas których celowo zatrzymaliśmy się na stacji benzynowej z miejscem do przewijania.

Głównym celem jest upewnienie się, że nogi Amy nie blokują się i że nie odczuwa ona zbyt dużego dyskomfortu.

Czasami wyciągamy ją z krzesła, a ona utknęła w pozycji siedzącej i wije się z bólu, gdy się wyprostuje.

Długoterminowy efekt sztywnych mięśni i złej pozycji nie wymaga myślenia.

Dlatego zawsze jestem wdzięczny za możliwość, by pozwolić jej się dobrze rozciągnąć.

Sam wiem, jak bardzo może boleć, gdy zbyt długo pozostajesz w tej samej pozycji, a dla Amy jest to o wiele gorsze.

Chce odkrywać miejsca i zobaczyć wszystko, ale potrzebuje też odpowiedniego sprzętu.

Często kusi mnie, aby kupić również mobilny podnośnik, a następnie między nim a stołem do masażu, więcej opcji jest dla nas dostępnych.

Ale gdzie to się kończy?!

Można po prostu kupować coraz więcej sprzętu, aby ułatwić sobie życie, ale to dużo kosztuje i zajmuje przestrzeń, której nie mamy... więc tak naprawdę problem leży w tym, że społeczność nie ma wystarczającej liczby obiektów.

Czy miałeś podobne doświadczenia? Jak to wygląda w Twojej okolicy? Czy dostajesz pieluchy na receptę bez walki? Chętnie poznam historie innych osób.