Lepiej zapobiegać niż leczyć

Doskonale pamiętam, jak przywiozłem do domu ostatniego z naszych trojaczków, aby dołączył do swojej identycznej bliźniaczki i braterskiej siostry. To była ogromna ulga w końcu zobaczyć trójkę naszych wspaniałych dzieci razem, tam gdzie ich miejsce!

Jacob przebywał w szpitalu przez sześć tygodni (cztery dłużej niż Ben i Chloe), ponieważ urodził się jako 2-miesięczny wcześniak. Ma najcięższą postać rozszczepu kręgosłupa, znaną jako myelomeningocele. Oznacza to, że jego rdzeń kręgowy i opony mózgowe znajdowały się w "worku" na plecach. Nie można go było zamknąć, dopóki nie urośnie, więc musieliśmy grać w przerażającą grę w oczekiwanie.

Niesamowicie było robić coś "praktycznego

Pamiętam, jak siedziałem na OIOM-ie z Jacobem, wykonując ćwiczenia podane przez fizjoterapeutę, aby pomóc jego stopom, które były skierowane do wewnątrz. Dobrze było robić z nim coś "praktycznego". Po tak długim czasie spędzonym na rozmowach z nim przez inkubator. Trudno jest czuć się tak daleko od własnego dziecka. Byłem więc bardziej niż chętny do zrobienia czegokolwiek, aby pomóc! Ta wczesna interwencja oznaczała, że gdy był starszy, mógł zostać poddany gipsowaniu bez konieczności operacji.

Po zamknięciu kręgosłupa i założeniu zastawki w celu opanowania wodogłowia, wrócił do domu. I nagle staliśmy się odpowiedzialni za całą opiekę nad nim. Pomimo mojego doświadczenia jako pielęgniarki, było to naprawdę przerażające. Ciągle myślałam: "A co, jeśli się pomylę? Co jeśli przegapię coś ważnego? Jak mogę pomóc?".

Otrzymaliśmy wspaniałe wsparcie od zespołów społecznościowych

Na szczęście mieliśmy wspaniałe wsparcie ze strony zespołów środowiskowych, w tym pielęgniarek, fizjoterapeutów, OT, dietetyka, lekarza rodzinnego itp. W miarę jak Jacob rósł i zmieniały się jego potrzeby, dokonywaliśmy ponownej oceny i uczyliśmy się nowych czynności, aby pomóc mu rozwinąć siłę i zapobiec dalszej niepełnosprawności. Dużą częścią tego było zarządzanie postawą.

Cała nasza rodzina wie, że przywiązuję dużą wagę do tego, jak Jacob jest ułożony. Dzieje się tak, odkąd był dzieckiem i miałem szczęście, że pożyczono mi zestaw wałków piankowych itp. z rzepami. Podobnie jak "Playpak" Firefly, o którym wtedy nie wiedziałem, aby wykonać niektóre ćwiczenia, które w przeciwnym razie byłyby dla niego bardzo trudne. Używałem ich codziennie. Zwykle rano robiłam rozciąganie, a po południu wspierałam go w siadaniu w pozycji pionowej. Jacob miał założoną uprząż Pavlika na dysplazję stawu biodrowego. Zawsze byłam bardzo świadoma utrzymywania jego miednicy w najlepszej możliwej pozycji. Nie zawsze było to łatwe z dwójką innych dzieci, które również rosły w siłę i uczyły się raczkować, aby "pomóc" Jacobowi. Ale naprawdę wierzę, że wczesna interwencja jest tak ważna.

To było dość przerażające mieć dwulatka w dużym wózku inwalidzkim

Dzięki całej pracy, jaką wszyscy wykonali z Jacobem, był on w stanie otrzymać swój pierwszy samobieżny wózek inwalidzki, gdy tylko skończył dwa lata! Nazwał go "raa raa" po swoim ulubionym programie w tamtym czasie. Był w nim niesamowity! Osoba oceniająca wózek inwalidzki powiedziała mi, że było to pierwsze dziecko, z którym pracowała, które wykazywało tak naturalną zdolność do manewrowania. Prawdopodobnie dlatego, że miał malutkie, samobieżne krzesełko, takie jak "Scooot" z Firefly, którego używał każdego dnia. To było dość przerażające mieć dwulatka w dużym wózku inwalidzkim, który mógł jechać znacznie szybciej niż bym chciał! Był małym chochlikiem i ciągle na mnie najeżdżał!

Teraz, gdy Jacob ma siedem lat, jego rehabilitantka przekazała mi wyrazy współczucia. Otrzymaliśmy trudną wiadomość, że Jacob ma skoliozę i lordozę kręgosłupa. Powiedziała, że ze wszystkich jej rodzin, zawsze przychodzę jej na myśl, gdy myśli o utrzymywaniu dzieci w jak najlepszej pozycji. Nie jestem pewna, czy to prawda, czy powiedziała to z życzliwości. Ale z pewnością pomogło to mojemu zbolałemu sercu! To bardzo niesprawiedliwe, że czeka go ta nowa komplikacja, ale niestety takie jest życie. Czekamy, aby zobaczyć, co jego chirurdzy chcą zrobić. Jeśli cokolwiek, to pomóc mu nieco wyprostować kręgosłup, co powinno pomóc mu odzyskać utraconą siłę.

Nie sugeruję, że jest to magiczne lekarstwo, ale nie zaszkodzi i prawdopodobnie pomoże

W międzyczasie wszystko, co możemy zrobić, to upewnić się, że dobrze siedzi na wózku inwalidzkim, siedzisku "GoTo" lub krześle prysznicowym. Siedzi z nami na kanapie, ponieważ zasługuje na takie doświadczenia. Ale upewniam się, że jest dobrze ułożony i nie "przewraca się" na jedną lub drugą stronę. Patrząc wstecz, jestem bardzo wdzięczna, że miałam doświadczenia jako pielęgniarka. Byłam w stanie zrozumieć, jak ważne jest zapobieganie dalszej niepełnosprawności, gdy tylko jest to możliwe. Nie sugeruję, że jest to magiczne lekarstwo, ale nie zaszkodzi i prawdopodobnie pomoże. To oczywiste, ale poproś zespół swojego dziecka o indywidualne porady dotyczące wszystkiego, co możesz zrobić w domu, aby pomóc. Powodzenia i ciesz się czasem spędzonym z dzieckiem!