Zespół Wolfa Hirschhorna

Nie będziesz sam, jeśli pomyślisz teraz, że nigdy nie słyszałeś o zespole Wolfa Hirschhorna. Ja też nie słyszałem, dopóki u mojego syna Jamesa nie zdiagnozowano WHS w wieku dwóch i pół roku.

W 1998 roku, kiedy zdiagnozowano Jamesa, częstość występowania choroby wynosiła około 1 na 50 000 urodzeń i pozostaje taka sama około 26 lat później. Genetycy udzielili nam bardzo niewielu informacji w momencie diagnozy Jamesa i tak, jestem tak stary, że nie mieliśmy wtedy internetu, aby wrócić do domu i wygooglować.

Wśród informacji, które otrzymałem, był numer kontaktowy do kobiety o imieniu Chris Hilder, która mając syna z tym samym zespołem, sama założyła grupę wsparcia, co nie było łatwym zadaniem, gdy komunikacja odbywała się wyłącznie za pośrednictwem telefonu i biuletynów. I tak, od jednego telefonu do Chris, zaczęło się moje stowarzyszenie z National Wolf Hirschhorn Support Group.

W zeszłym miesiącu uczestniczyłem w corocznej konferencji Wolfa Hirschhorna.

Jest to wydarzenie, które zajmuje priorytetowe miejsce w moim kalendarzu. Rozrosło się z małej grupy rodzin spotykających się razem do dobrze ugruntowanej i profesjonalnie zorganizowanej konferencji, w której w tym roku wzięło udział około 50 rodzin.

Tegoroczna konferencja była naszą dwunastą. Pierwszy raz uczestniczyliśmy w niej w 1999 roku. Pamiętam ten pierwszy raz, taką mieszankę emocji. Podekscytowanie, że w końcu spotkamy rodziny, które mają dziecko z takim samym schorzeniem jak James, szukanie informacji i odpowiedzi, które mogą pomóc nam dowiedzieć się, jak najlepiej się nim opiekować, ale także uczucie niepokoju, spotkanie innych dzieci takich jak James i pogodzenie się z rzeczywistością, jaka może być jego przyszłość.

Oczywiście powitano nas z otwartymi ramionami.

Nawiązaliśmy przyjaźnie, które trwają od 25 lat. Na każdym spotkaniu, w którym uczestniczymy, spotykamy się nie tylko ze starymi przyjaciółmi, ale także z rodzinami, które podążają naszą ścieżką. Łączy nas wyjątkowa więź i w ciągu tych dwóch dni dzielimy się tak wiele, a teraz mamy również przewagę mediów społecznościowych i grup na Facebooku, co oznacza, że możemy utrzymywać ten kontakt częściej.

Niestety, Chris Hilder, założyciel grupy wsparcia, zmarł w 2006 roku. Do tego czasu grupa znacznie się rozrosła, ale nie do takiego stopnia jak obecnie. W tym roku, zaledwie 6 tygodni przed spotkaniem krajowym, zmarł syn Chrisa, który również chorował na WHS. Miał 46 lat. Miałem zaszczyt poznać zarówno Chris, jej syna, jak i jej dwie córki. W tych wczesnych, przerażających i niepewnych dniach to Chris oferowała nam słowa pocieszenia i otuchy, podobnie jak wielu innym rodzinom.