Andra människor

Vi har just kommit tillbaka från en semester i Cornwall. Det var en strålande vecka men med några ganska extrema toppar och dalar. Denna polariserade upplevelse av det dagliga livet är inte ovanlig för oss. Saker förändras minut för minut och våra känslor utsätts för en vild träning när vi befinner oss kastade från en situation till en annan. Jag njuter av de lugna stunderna när de kommer, men de är mycket ovanligare för oss än i en vanlig familj.

På semestern föll ett öre för mig. Jag insåg att mycket av glädjen eller oron i en situation faktiskt inte beror på oss och hur vi hanterar den, utan på andra människor. När du har ett barn med en svår inlärningssvårighet har andra människor makten att göra eller bryta din dag. De kan välja att stirra eller stödja, ignorera eller hjälpa, vända sig bort eller vända sig mot och vara snälla eller, i vissa hemska situationer som vi har stött på, bete sig mycket illa.

Här följer en genomgång av de tre vanligaste typerna (det finns många fler) av "andra människor" som jag har stött på genom åren.

Jag tittar på detta ur perspektivet att vara en föräldravårdare av ett tioårigt barn med en svår inlärningssvårighet som är mycket mobil och egensinnig. Jag inser att alla har olika utmaningar.

- De som stirrar - kanske den mest välkända typen av "andra människor" för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. De tittar bara på när du kämpar, när ditt barn får ett utbrott eller när du försöker hindra barnet från att springa ut i vägen. Ofta kommer de på sig själva och tittar bort, ibland tar de fram popcornen (inte bokstavligen, men ni vet hur de är).

Ibland stirrar folk på mitt barns epilepsihjälm eller på selen som jag måste använda för att hålla henne säker. Det är viktigt att notera att detta inte inkluderar barn som stirrar, det är förståelig nyfikenhet och är ett utmärkt tillfälle för en undervisningsmoment från deras vuxna. Jag är också medveten om att det finns vuxna som på grund av sina egna behov och omständigheter kanske inte kan hjälpa till med att stirra.

- Hjälparna - vi har alla stött på dem och de är i allmänhet fantastiska. Människor som engagerar sig i dig när saker och ting går fel och försöker hjälpa till. Jag brukade ha svårt att ta emot hjälp eftersom jag inte ville besvära folk och det kan också kännas utlämnande och omyndigförklarande. Jag kan känna mig som ett offer och vanligtvis får erbjudanden om hjälp mig att gråta, vilket gör det hela ännu värre. Nu vet jag att de menar väl, att de ofta kan vara mycket användbara i vår situation och att hjälparen kan gå därifrån med en känsla av att ha gjort en god gärning.

Så jag brukar låta dem hjälpa till. Vilken typ av hjälp varierar mycket. En kvinna sprang efter oss en gång när hon hade sett mitt barn få ett anfall i snabbköpet (det var så många Starers) och gav oss en liten blommande krukväxt (den lever fortfarande nästan två år senare och är bilden för den här bloggen!) Hon kunde inte hjälpa till med anfallet men ville göra något. Ovanligt, men snällt.

- Tuttarna - min minst favorit bland de "andra människorna" är de som öppet uttrycker sin avsky, sitt ogillande eller sin bedömning, men som gör det genom passivt aggressiva tuttar, huffar, rullar med ögonen, vidgar ögonen eller höjer ögonbrynen (jag hatar särskilt den). Jag har inget sätt att utmana detta eftersom det är ganska subtilt så jag skulle se konfrontativ ut om jag försökte sätta dem rakt. Jag skulle mycket hellre ha någon som kommer upp till mig och direkt frågar vad som händer så att jag kan försöka utbilda dem.

Jag måste ständigt påminna mig själv om att andra människor också har saker på gång. Det är lätt att se deras beteende genom min lins och göra bedömningar. Men när människor beter sig illa tillåter jag mig ändå att mumla eller svära när de är utom hörhåll.

Jag inser att jag ibland kan ha höga förväntningar på andra människor. Det beror både på min erfarenhet och kunskap (som jag måste komma ihåg att de flesta människor inte har), men också på att jag är en naturligt motiverad hjälpare. Det är inte för att jag vill framhäva mig själv, det är inte altruistiskt. Jag gör det för att det får mig att känna mig lycklig och jag gillar den varma glöd jag får efter att ha hjälpt till.

Jag inser att många människor inte vet vad de ska göra eller hur de ska hjälpa till. De vänder sig bort för att de inte vill stirra och få oss att känna oss osäkra (även om det skeppet seglade för länge sedan). Det är okej, det är orealistiskt att förvänta sig att alla ska kunna erbjuda stöd. Jag har dock märkt att ett enkelt "finns det något jag kan göra för att hjälpa till?" kan ha en enorm kraft i situationer som kan vara mycket påfrestande. Jag menar, det kommer att få mig att gråta, men de goda tårarna.