Lila dagen och vägen till medvetenhet om epilepsi

Varje år utses den ²⁶ mars till Purple Day, en världsomspännande insats för att öka medvetenheten om epilepsi.

Jag är tacksam för att det här ändamålet finns, eftersom det är en dag som ägnas åt att dela information och stå i solidaritet med alla personer som lever med denna diagnos.

Men att bära lila och posta på sociala medier under en dag, av hela året, är bara ett litet steg i rätt riktning.

För att fortsätta att göra våra samhällen medvetna och främja ytterligare forskning och behandlingsalternativ måste våra små steg bli till stora steg. För att skapa en skillnad i livet för våra nära och kära som lever med detta monster till sjukdom, och deras vårdgivare, måste vi göra mer för att bana väg för medvetenhet.

Jag visste aldrig hur jag skulle reagera på ett anfall förrän den natt då ett anfall inträffade mitt framför ögonen på mig. I desperat panik kände jag mig hjälplös när ett tonisk-kloniskt anfall plötsligt tog över min lilla, 10 månader gamla bebis.

Det kom som en blixt från en klar himmel, som det ofta gör.

Ingen rim eller reson. Varje muskel i hennes lilla kropp drog ihop sig våldsamt när hon förlorade medvetandet. Hennes andning verkade obefintlig.

Det var helt förkrossande och förändrade mig för alltid. Det trauma och den hjärtesorg som bara varade i några minuter brändes in i min hjärna för resten av livet.

De blir aldrig lättare. Oavsett hur många gånger du ser ditt barn uthärda dem är anfall skrämmande och tarmvredsframkallande att bevittna.

Som vårdgivare utbildar vi dem i vår omgivning i det protokoll som ska följas om ett anfall inträffar i vår frånvaro. Det är obekvämt att prata om, men det är nödvändigt.

Det kan vara livräddande.

I enlighet med strävan att sprida medvetenhet och att lära andra hur vi kan gå den här vägen tillsammans, är detta säkerhetstips för första hjälpen som tillhandahålls av Epilepsy Foundation. Kunskap är makt, och det skulle gynna ALLA samhällsmedlemmar att veta vad de ska göra om de stöter på någon i behov av hjälp.

• STÅ kvar hos personen tills den är vaken och alert (håll dig lugn, ta tid på anfallet.)
• Håll personen i SÄKERHET (förflytta personen så att han/hon inte skadas).
• Vänd personen på sidan om han/hon inte är vaken eller medveten (lägg något mjukt under huvudet, håll luftvägarna fria och lossa på trånga kläder runt halsen).
• StoppaALDRIG något i munnen på personen och håll aldrig fast honom eller henne.

Ring 112 om..:

• Anfallet varar längre än 5 minuter
• Personen återgår inte till sitt vanliga tillstånd
• Personen är gravid, skadad eller sjuk
• Upprepade anfall eller andningssvårigheter uppstår
• Anfallet inträffar i vatten

Jag tvekar aldrig att ringa efter akut förstärkning när jag känner att det behövs.

Efter att i 13 år ha varit förälder till ett barn med epilepsidiagnos och levt med dess hotande, stalkerliknande närvaro i vårt hem önskar jag att ett botemedel till slut kunde hittas. Fram till dess kommer jag att ge allt för att hjälpa henne att kämpa mot detta odjur.

Föräldrar är de BÄSTA förespråkarna. Du kommer att hitta oss när vi ringer och skriver till våra lagstiftare.

Vi delar med oss av våra berättelser och vädjar till dem att införa lagar som hjälper våra barn. Jag har sett otroliga föräldrar kämpa modigt och driva igenom lagförslag om legalisering av medicinsk cannabis och krav på utbildning i första hjälpen vid krampanfall i skolorna.

Vi har öppna diskussioner med läkare om biverkningar av mediciner. Vi strävar efter att utbilda andra så att våra barn kan vara säkra, få bättre behandlingsalternativ och bibehålla den allra bästa livskvaliteten.

På vägen mot ökad medvetenhet om epilepsi kan vi hjälpa till genom att uppmärksamma Purple Day och dela med oss av den information vi får till andra. Vi kan stödja familjer som lever det här livet. Tillsammans kan vi samarbeta mot anfall och hjälpa till att rensa vägen för dem som följer denna väg bakom oss.

För mer information, besök www.epilepsy.com och www.purpleday.org