En dag

Jag undrar ofta för mig själv varför jag är så trött. Det låter lite fånigt när man är förälder och vårdare, men jag tror att vi kan vänja oss vid våra situationer och att de snart blir normen för oss. När jag nyligen tog en lugn promenad på egen hand på semestern i Cornwall efter en "lite jobbig dag", spelade jag upp för mig själv vad vi hade gjort. Det här är vad som hände på en dag:

- 06.00 - min dotter vaknar för dagen. Raring att gå. Går ner för trappan och börjar teckna och säga "bil". Hon vill gå ut. Vi måste hålla henne underhållen till hennes sänggåendet vid 8.30pm ish, vi kan inte använda en bil "enhet" nu.

- Hon skriker "aaaahhhhh" mycket högt med jämna mellanrum under de närmaste timmarna och kommer med sina skor för att berätta att hon vill gå ut. Jag tycker synd om henne och känner mig dålig för att jag inte tar med henne ut. Ljudet är påfrestande för oss alla.

- Studsar på sängen och slår huvudet i det sluttande innertaket. Nyfiken på känslan, gör det igen.

- Vi bestämmer oss för att köra till en lekplats. Det är lätt att klä på henne, hon är motiverad att åka och vet att klä på sig är en del av det. Det gör inte solkrämen. Det är som att smörja in en krokodil med solkräm. Hon skriker under hela applikationen.

- Försöker öppna bakdörren i bilen. Lyckligtvis är barnlåset på (till skillnad från i en annan bil häromdagen...).

- Anländer till parken, gungar i 4 minuter. Försöker med zipwire men släpper hela tiden. Solen gassar ner på oss. Vi hittar en skuggig plats för mellanmål och lockar henne in i det svala.

- Hemma för lunch. Hon vill äta någon annanstans än vid bordet så tar våldsamt tag i tallriken och sprider ut maten (majonnäs och Boursin ingår) över stugsoffan som hon valt att äta på.

Dags för stranden. Smörj in dig med solkräm (på krokodilvis) och bege dig till stranden.

- På väg till stranden passerar vi en blåsorkester för barn. Vår dotter vill så gärna kliva ur sin barnvagn och dansa. Levande gatumusik är en av hennes absoluta favoritsysselsättningar.

Vi tvekar eftersom vi vet att hon inte skulle nöja sig med att titta på från några meters avstånd och skulle vilja bli "involverad". Vi vill inte lägga den pressen / tafattheten på barnen i bandet.

Till slut släpper vi ut henne ur vagnen men försöker hindra henne från att komma för nära. Vi blir sedan kontaktade av en dam från bandet. Vi baxnar, oroliga för vad hon ska säga. Hon frågar oss "vad vill hon?". Vi förklarar och hon säger att vi gärna får låta henne komma nära och göra vad hon vill; "barnen kommer att klara sig bra", sa hon. Så vi gör det.

Barnen är fantastiska. De ryggar inte tillbaka när hon går fram till deras instrument. Någon ger henne en tamburin. Hon dansar till musiken och förhöjde (i mina ögon) bara föreställningen. Hon har utmärkta rörelser. Jag gråter lyckliga tårar.

- Vi slår oss ner på stranden men hon upptäcker den fruktade matluckan.

Hon tar till flykten och springer till luckan (vi gjorde en gång det kortsiktiga misstaget att köpa mat härifrån). Hon marscherar fram till de människor som samlats där, lägger armarna i kors på disken och väntar. När det kommer ut mat till andra försöker hon ta den. Hon fortsätter att skriva "mat" till oss. Helt förståeligt. Vi har inget sätt att kommunicera till henne att vi inte kan köpa mat därifrån och att vi äter hemma.

Vi kunde inte bara köpa maten (vi övervägde det mycket) eftersom vi måste passera den luckan varje dag på stranden och vi kommer till den här platsen varje år. Det skulle bara förvärra problemet. Vi försöker upprepade gånger leda bort henne och hon ropar extremt högt "aaahhhhh" och vänder på huvudena.

Hon är 10 år och superstark och vrickad. Vi försöker locka henne tillbaka till stranden med hink och spade och löften om att "simma". Vi sitter fast. Folk stirrar, damen från luckan blänger på oss. Vår dotter försöker ta tag i en mans mat. Han ropar "F**k". Vi ber om ursäkt och känner oss alltmer bedrövade. Mitt hjärta bultar så hårt och jag känner mig så utsatt och förödmjukad. Till slut lyckas vi locka ner henne till stranden med hinkar. Vi var i den situationen i 30 minuter.

Det var andra gången det hände den semestern.

- Hon vill gå ut i havet men tillåter oss inte att sätta på henne våtdräkt eller flytväst. Båda är nödvändiga. Hon kastar sig omkring när vi försöker få på henne våtdräkten. Jag kommer att tänka på krokodiler igen.

- Hon går ut i havet med oss alla och guppar upp och ner som en upprymd säl när hennes små fötter lyfter från sanden. Hon skriker av glädje. Det är underbart. Jag känner mig så lycklig.

- Vi går upp ur vattnet och försöker ta av henne våtdräkten och få in henne i hennes buggy som vi sedan försöker dra över sanden för att få henne att passera den ökända matluckan. Vi lyckas med detta under 30 adrenalinfyllda minuter. Massor av rop på "kör, kör, kör!

- Skjutsa barnvagn och all utrustning uppför den karakteristiskt branta Cornish-backen.

- Hoppa in. Det är sand överallt. Vi stänger dörren och suckar högt, hon är innesluten och säker.

- Stor klar upp medan du hanterar mediciner, ketogen måltid och duschar.

- 21.15 - hon somnar.

- 22.15 - hon får ett tonisk-kloniskt anfall - inte ovanligt men alltid hemskt.

- 23.00 - Vi går och lägger oss.

Det är inte bara de fysiska utmaningarna som orsakar utmattning, det är även de intensiva känslomässiga påfrestningarna. Det är därför vi, och de flesta föräldravårdare jag känner, är utmattade.

Vi har en granskning av den sociala omsorgen på gång och jag känner mig panikslagen över hur vi ska kunna förmedla effekterna av detta till någon som inte lever i det. Oavsett vilka kurser de kan ha slutfört.

Den lysande BBC-serien There She Goes fångar så mycket av detta på ett perfekt sätt. Jag skulle önska att alla som arbetar med att bedöma stödbehov för familjer med funktionshindrade barn såg den här serien.
För om du inte lever det här kan du verkligen inte föreställa dig det.