Månad för medvetenhet om epilepsi

November är månaden för medvetenhet om epilepsi.

Som jag har sagt tidigare - om du eller någon du lever med har epilepsi kommer du förmodligen att känna att varje dag är epilepsidagen.

Jag minns att jag som barn fick lära mig om epilepsi. Tanken på det gjorde mig livrädd. Jag minns att jag fick lära mig hur man gör första hjälpen om man stöter på någon som har ett anfall.

Jag levde i rädsla för att bevittna någon som fick ett anfall och vara den som var ansvarig för att hålla dem säkra tills ambulansen kom.

För utomstående är ordet "krampanfall" helt skräckinjagande.

När ditt barn bokstavligen har 100-tals anfall om dagen kan det kännas helt normalt att säga "åh, hon kan inte prata med dig just nu, hon har bara ett litet anfall".

Ofta när jag säger dessa ord kommer personen att rygga tillbaka i skräck och jag säger åh nej snälla oroa dig inte, hon har många av dessa, de är bara små och hon kommer att bli bra igen på en sekund. Det blir liksom din dagliga norm.

De långvariga krampanfallen skrämmer mig naturligtvis fortfarande.

Jag är glad över att kunna säga att sedan Amy började äta en ketogen diet på sjukhus för nästan 2 år sedan har hon inte behövt någon akutmedicin. Det fanns en gång en tid där en vecka inte skulle gå utan att vi behövde administrera räddningsmediciner så det här är enorma framsteg.

Just nu för oss ser epilepsi ut som: 2 olika antikonvulsiva medel två gånger om dagen, en räddningsmedicin för att bryta upp klustercykler, en räddningsmedicin för att stoppa ett långvarigt anfall, två blodkontroller om dagen för glukos och ketoner, en räddningsbehandling för lågt glukos / höga ketoner, regelbundna fullständiga blodräkningar och kliniker på stadssjukhuset med dietister och neurologer, vilket gör en daglig 24-timmars sats av ketofoder som ska matas in i tarmen via matningspump 24/7, kontakt med en lokal epilepsisjuksköterska och barnläkare, noggrann övervakning av anfallstyper och längd på tiden.

Det kan låta mycket, men jämfört med för några år sedan har vi alla så mycket mer kunskap om hur man förebygger och behandlar problem som kan uppstå till följd av epilepsi.

Jag förstår fortfarande inte helt den ketogena dieten och hur den fungerar.

Jag har typ av räknat ut att förändra hur kroppen skapar energi (från fett istället för kolhydrater) att detta på något sätt rejigs saker i hjärnan? Oavsett vad vetenskapen bakom det är - jag är tacksam för det, och det fungerar för oss.

Trots ketodieten har Amy fortfarande 100-tals anfall om dagen men tack och lov är dessa partiella / fokala anfall eller frånvaro. Utlösande faktorer för Amy inkluderar gastroproblem, humör, trötthet, sjukdomskänsla, många saker egentligen.

Även om det för närvarande är välkontrollerat är det fortfarande en oförutsägbar aspekt av Amys diagnos och för oss kommer det för närvarande på andra plats efter bröst- och andningsbesvär när det gäller det svåraste tillståndet att hantera.

Jag fick veta på vår senaste klinik att Amy kommer att behöva avvänjas från ketodieten om 6 månader. Jag är livrädd för utsikterna. Jag hoppas att hennes system på något sätt har haft lite av en återställning och att anfallen kommer att förbli hur de är och inte förvärras.

Tanken på ständiga tonisk-kloniska anfall gör mig livrädd.

Jag försöker att inte tänka på SUDEP (plötslig oväntad död i epilepsi) och de många andra hemska saker som epilepsi kan medföra. Men utan keto eller vårt fantastiska team på RMCH är jag väldigt nervös.

Om avvänjningen går fruktansvärt finns det en chans att vi kan återgå till keto, men i allmänhet gillar de inte att människor ska vara på det helt i mer än 2 år.

Epilepsin har tagit mycket ifrån oss. Den har hindrat Amys utveckling och orsakade också en tillbakagång. Hon hade inte anfall förrän för cirka 5 år sedan.

Jag märkte en plötslig förändring i hennes rörelser och beteende. Jag hade många gånger bett om ett EEG, men fått höra att det hon gjorde inte lät som ett "typiskt" anfallsbeteende. Men föräldrar vet.

Vi har en magkänsla när saker inte står rätt till, och jag vill gärna tro att jag vid det här laget har fått en nästan extra känsla för dessa saker. När man är i närheten av någon 24/7 tenderar man att lägga märke till även de minsta sakerna.

En morgon gick jag in i Amys rum och såg att hon var blå, hade frågetecken och krampade. Det ögonblicket kommer att vara med mig resten av mitt liv. Jag tänker på det varenda dag.

Jag tvivlade inte längre på att hon hade kramper.

EEG gjordes, allt bekräftades och den hemska processen att hitta rätt mediciner påbörjades. Medicinerna kan vara brutala. De påverkar varje person på olika sätt, så det kan ta mycket lång tid att hitta rätt dos och typ av medicin.

Biverkningarna var helt fruktansvärda under en lång tid. Det fanns tillfällen då en dosökning innebar att Amy under flera månader i sträck var extremt lynnig och nedstämd och jag ringde till läkarna och grät som en galning och frågade när det skulle bli bättre.

Hur hon har lidit medan vi har försökt hitta rätt behandlingsplan har stundtals varit skrämmande. Jag är så stolt över vad hon har lyckats övervinna och hur hon dagligen kämpar för att inte låta dessa saker påverka hennes livskvalitet.

Jag hatar epilepsi varje dag. Med en hämnd.

Jag ser vad andra familjer som vår går igenom med det, många mycket värre än vi. Och mitt hjärta värker.

Jag är så tacksam mot ketoteamet på Royal Manchester Children's Hospital. Vi har aldrig känt oss så lugnade, förstådda och glada med ett team.

Jag önskar alltid att alla aspekter av våra liv var lika bra som vår erfarenhet av dem. Man får en känsla av att man arbetar tillsammans för samma resultat. Man arbetar inte mot dem, man behöver inte kämpa för sin sak, man behöver inte vänta på långa väntelistor eller tigga om finansiering.

Hjälp verkar alltid finnas där via e-post eller telefon och alltid snabbt besvarad. När du hjälper någon att hantera ett livslångt och ibland försvagande hälsotillstånd är det precis vad du behöver i ditt liv.

Jag lever i hopp om att framstegen inom medicinsk teknik ska fortsätta, vare sig det handlar om laserbehandling, VNS-kirurgi, cannabisolja, nya mediciner, allt för att göra livet enklare för dem som lever med epilepsi varje dag.

Jag vet ännu inte hur Amys epilepsiframtid ser ut, jag är nervös, men jag är också hoppfull och beslutsam.