"Få honom utvärderad"

Människor, inklusive jag själv, frågar ofta varandra "vad arbetar du som?" eller något liknande för att lära känna den andra personen. Jag brukade säga "Jag är specialistsjuksköterska inom inlärningssvårigheter" med stor stolthet, även om jag nu inte alltid vet hur jag ska svara. Jag arbetade från det att jag tog examen (jag ska tillägga att jag fick första klassens utmärkelser, för varför inte...) tills jag gick på mammaledighet med mina trillingar. Av många anledningar har jag aldrig återvänt till omvårdnad. Jag är för närvarande på akut covid-registret om jag någonsin kan hjälpa till i mitt område. Jag har dock inte arbetat sedan mina barn var bebisar! Trots det har jag fortfarande kunskap om några av de saker som utmanar vår vackra lilla pojke.

Jacob har många sjukdomar som jag inte ens tänker nämna, eftersom de i ärlighetens namn inte är så relevanta här. Något som har blivit mer uppenbart i takt med att han har vuxit är en övergång till beteendemönster som vissa skulle säga är förenliga med barn inom autismspektrumet. Varför är det så? Av några olika skäl, som att han är känslig för ljud och texturer. Han är också ganska rigid i sitt tänkande, har stereotypa repetitiva beteenden som handklappning och äter bara viss mat.

Det beslutades att han troligen befann sig inom spektrumet och att han borde bedömas som sådan.

Hans neurologteam upptäckte att trots tre EEG som visade tydlig epileptisk aktivitet var vissa av hans anfall av icke epileptisk natur. De såg ut som hans epileptiska anfall, men det var de helt enkelt inte. Med tanke på alla andra "tecken" bestämdes det att han troligen befann sig inom spektrumet och borde utredas. Vad sa hans mamma, en utbildad sjuksköterska med inlärningssvårigheter, till det? Nej tack, sa hon.

Anledningen till att jag sa nej var att jag inte tror att det skulle hjälpa Jacob på något sätt att få diagnosen autism, vid den här tidpunkten i hans liv. Jag har absolut inga svårigheter att erkänna att han kan vara på spektrumet. Jag kommer aldrig att tänka mindre om honom (eller någon annan) av det skälet. Om jag gjorde det skulle jag aldrig ha valt det jobb jag gjorde. Med det sagt, jag räknar redan upp en hel del tillstånd när jag pratar om Jacob med hans olika professionella. Det kommer en punkt då han försvinner i processen och överskuggas av sina tillstånd.

Jag vet vad som skulle behövas för att hjälpa honom med hans beteende, men vi gör det hemma ändå. Så varför sätta en etikett på honom?

Jag vet vad som skulle behövas för att hjälpa honom med hans beteende och jag gör det hemma ändå. Så varför etikettera honom? Hans skola känner till mina åsikter om detta och de håller med om att även om han inte är formellt diagnostiserad så behandlar de honom som om han vore autistisk. Det finns så många fantastiska människor med autism som har inspirerat mig och jag skulle vara så stolt om jag kunde säga att min lilla pojke är en av dem. Men det är inte rätt tillfälle att säga det just nu, vid den här punkten i hans resa. Det betyder inte att jag känner mindre för familjer som gör ett annat val i liknande situationer alls. Tack och lov är min son den enda person som jag verkligen har att svara inför i den här frågan. Jag är ganska säker på att han i framtiden kommer att förstå att hans envishet kommer från hans mamma och att vi väntar tills det är rätt för oss, inte för läkarna.