Förebyggande åtgärder är bättre än bot

Jag minns tydligt hur jag tog hem den sista av våra trillingar för att han skulle få träffa sin enäggstvilling och tvåäggssyster. Det var en sådan enorm lättnad att äntligen få se våra tre underbara bebisar tillsammans igen, där de hörde hemma!

Jacob vårdades på sjukhus i sex veckor (fyra veckor mer än Ben och Chloe) efter att ha fötts två månader för tidigt. Han har den allvarligaste formen av ryggmärgsbråck som kallas myelomeningocele. Det innebär att hans ryggmärg och hjärnhinnor låg i en "säck" på ryggen. Den kunde inte stängas förrän han blev större, så vi fick gå i den fruktade väntans tider.

Det var fantastiskt att få göra något "praktiskt

Jag minns att jag satt i SCBU med Jacob och gjorde övningar som sjukgymnasten hade gett honom för att hjälpa hans fötter som var inåtvända. Det kändes så bra att få göra något praktiskt med honom. Efter att ha tillbringat så mycket tid med att prata med honom genom kuvösen. Det är så svårt att känna sig så distanserad från sin egen bebis. Så jag var mer än villig att göra vad som helst för att hjälpa till! Det tidiga ingripandet har inneburit att han kunde gipsas för att få skenor när han blev äldre utan att behöva opereras.

När hans rygg var stängd och en shunt hade satts in för att hantera hydrocefalusen kom han hem. Och vi var plötsligt ansvariga för all hans vård. Trots min bakgrund som sjuksköterska var det här riktigt skrämmande. Jag tänkte hela tiden: "Tänk om jag gör fel? Tänk om jag missar något viktigt? Hur kan jag hjälpa till?".

Vi hade ett fantastiskt stöd från samhällsteamen

Tack och lov hade vi ett fantastiskt stöd från olika team i samhället, inklusive sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister, allmänläkare etc. När Jacob växte och hans behov förändrades gjorde vi en ny bedömning och lärde oss nya aktiviteter för att hjälpa honom att utveckla styrka och förhindra ytterligare funktionsnedsättning. En stor del av detta var hållningsträning.

Alla i vår familj vet att jag är mycket noga med hur Jacob ligger. Så har det varit sedan han var bebis och hade turen att få låna en uppsättning skumrullar etc. med kardborreband. Ungefär som Fireflys "Playpak" som jag inte visste om vid den tiden för att göra några övningar som han annars skulle ha tyckt var mycket svåra. Jag använde dessa varje dag. Vanligtvis stretching på morgonen och sedan stöd för att han skulle sitta upprätt på eftermiddagen. Jacob hade en Pavlik-sele på sig för höftledsdysplasi. Jag var alltid mycket medveten om att hålla hans bäcken i bästa möjliga position. Det var inte alltid lätt med två andra bebisar som också växte i styrka och lärde sig att krypa över för att "hjälpa" Jacob. Men jag tror verkligen att tidiga insatser är så viktiga.

Det var ganska läskigt att ha en tvååring i en stor rullstol

Tack vare allt arbete som alla hade gjort med Jacob kunde han få sin första självgående rullstol när han precis hade fyllt två år! Han kallade den "raa raa" efter sitt favoritprogram vid den tiden. Han var fantastisk i den! Och rullstolsbedömaren berättade för mig att han var det första barnet hon hade arbetat med som visade en sådan naturlig förmåga att manövrera. Det berodde förmodligen på att han hade en pytteliten självgående stol, som Fireflys "Scooot", som han använde varje dag. Det var ganska läskigt att ha en tvååring i en stor rullstol som kunde gå mycket fortare än jag hade velat! Han var en liten rackare och brukade hela tiden köra iväg på mig!

Nu när han är sju år har hans OT erbjudit mig sin sympati Vi fick svåra nyheter om att Jacob har skolios och lordos i ryggraden. Hon sa att av alla hennes familjer kommer jag alltid att tänka på mig när hon tänker på att hålla barnen i rätt position så mycket som möjligt. Jag är inte säker på om det var sant eller om hon sa det av vänlighet. Men det hjälpte verkligen mitt värkande hjärta! Det känns väldigt orättvist att han har drabbats av den här nya komplikationen, men så är livet tyvärr. Vi väntar på att se vad hans kirurger vill göra. Om något, att hjälpa hans ryggrad att räta ut sig lite, vilket borde hjälpa honom att få tillbaka lite styrka som han har förlorat.

Jag påstår inte att det är en magisk kur, men det kan inte skada och kommer sannolikt att hjälpa

Under tiden är allt vi kan göra att fortsätta se till att han sitter bra i sin rullstol, "GoTo"-stol eller duschstol. Han sitter i soffan med oss eftersom han förtjänar att få uppleva de sakerna. Men jag ser till att han är väl placerad och inte "floppar" åt ena eller andra hållet. När jag ser tillbaka är jag så tacksam för att jag har fått uppleva det som sjuksköterska. Jag kunde förstå vikten av att förebygga ytterligare funktionsnedsättning när det är möjligt. Jag påstår inte att det är ett magiskt botemedel, men det kan inte skada och kommer sannolikt att hjälpa. Det säger sig självt, men be ditt barns team om individuella råd om allt du kan göra hemma för att hjälpa till. Lycka till och njut av tiden med ditt/dina barn!