Förväntan

Jag har just kommit tillbaka från Ikea. Det var en enkel utflykt med min dotter och hennes vårdare (det skulle vara omöjligt att göra detta på egen hand, min puls skulle gå i taket). Det gick faktiskt ganska bra, dvs. utan större incidenter.

Vi var tvungna att ändra vår plan när vi kom fram genom att köpa henne en fullständig varm måltid som vi inte hade tänkt. Hon är van att gå dit för att äta, det är ett av få ställen som är tillräckligt informellt för att vi nästan ska få det att fungera. Så när vi anlände drog hon förståeligt nog med oss till kaféet. Det var helt logiskt för henne och det fanns inget jag kunde göra. Att vägra skulle ha inneburit en hjärtskärande härdsmälta och att hon helt skulle ha vägrat att flytta på sig. Detta beror inte på att hon är "bortskämd". Det är helt enkelt så att hon inte har den förståelse eller kommunikation som krävs för att vi ska kunna förklara för henne att vi inte alltid kan äta på det här stället. Hon skulle bli förvirrad och oerhört ledsen. Det skulle inte vara begripligt för henne. Så vi måste "ge efter".

Det här är en väldigt svår sak att vänja sig vid och att förklara för andra.

Det är ofattbart för de flesta att man måste göra detta men det finns verkligen inget snällt alternativ när man väl är i den situationen. Det enda alternativet är att gå någon annanstans där hon inte har matassociationen. Jag skulle gärna vilja kunna förklara för henne, precis som jag skulle kunna göra för en typisk nioåring, att vi inte alltid äter ute för att det är en njutning, och att det är dyrt, och att vi kan göra ett gott te hemma.

Det faktum att hennes förståelse inte ens är i närheten av detta gör åtminstone vårt tillvägagångssätt tydligt. Det hjälper mig dock inte med de andras blickar när hon marscherar förbi kön rakt fram till matdisken. Det finns inget jag kan göra. Jag har mina repliker klara, inövade och redo att gå ut om någon konfronterar mig, men det tysta omdömet tenderar att vinna och folk tittar helt enkelt bara. Min puls stiger, jag känner mig defensiv, ledsen och utställd. En del av mig vill ta en stol och hålla ett tal för (vad som känns som) den stora mängden människor som stirrar, berätta att hon har ett sällsynt syndrom, att vi har kramper de flesta nätter, att det faktum att hon har färre ord nu, vid 9 års ålder, än hon hade vid 3 års ålder, gör mitt hjärta så smärtsamt ömt. Men i stället sätter jag mig på huk hos henne, tittar på hennes vackra ansikte och pratar med henne. Jag försöker att fokusera enbart på henne.

Dagens resa gick i stort sett utan incidenter men jag håller fortfarande på att lugna ner mig efter den.

Jag inser att det beror på att jag, när vi är ute med min dotter, bär på en ständig känsla av förväntan, redo för att något ska hända när som helst. En display som välter, glas som krossas, andras personliga utrymme som inkräktas, ett anfall, att bryta sig loss, 25 minuters vägran att röra sig, skrik som får en att dra på smilbanden, vändningar, blickar, tuts. Det är först när vi stänger ytterdörren som jag kan börja slappna av. Jag känner mig utmattad.

På väg ut ur butiken strålade min lilla flicka i rulltrappan. Jag tog bilder som om vi vore på en nöjespark. Jag blev alldeles varm i hjärtat av att se henne så lycklig. Häri ligger den hemliga glädjen som andra inte ser.

Jag tror att denna specifika typ och nivå av förväntan är exklusiv för att ha ett funktionshindrat barn. Som med så många andra aspekter av våra liv kan detta göra det omöjligt för andra att känna empati. Under tiden är allt vi kan göra att fokusera på vårt barn. För det är där magin finns.

Bilden föreställer en annan resa till Ikea nyligen där en ogenomtänkt resa på en flakvagn resulterade i en 20 minuters försening på parkeringen, eftersom vår dotter vägrade gå av.