Inget mindre än livräddande
Carolyn Voisey
Jag är mamma till en otrolig liten kille, arbetar heltid med högre utbildning och har mitt eget lilla företag som smyckesdesigner/skapare. Jag älskar ...
Den 14 februari 2017 fick Dude sin vagusnervstimulator (VNS) implanterad. Han har sedan dess haft två batteribyten, var och en har fallit antingen en eller en dag före Alla hjärtans dag. VNS anses vara ett alternativ för palliativ vård vid behandling av svårbehandlad (läkemedelsresistent) epilepsi. I Dudes fall har den varit inget mindre än livräddande.
The Dudes senaste batteribyte gjordes för två veckor sedan. Vi kan alltid se när hans VNS-batteri håller på att ta slut eftersom anfallsaktiviteten börjar öka stadigt under en period på några veckor. Den här gången blev operationen försenad på grund av en period av dålig hälsa före jul och om någon tvivlade på implantatets nytta för vår pojkes anfallskontroll... kan vi bara säga att alla tvivel var undanröjda.
Sedan december har Dude haft en av de värsta anfallsperioderna sedan han var spädbarn, med förlorade färdigheter och nästan kontinuerlig anfallsaktivitet.
Situationen blev akut när hans hjärna, efter månader av oavbrutna anfall, slutade att kommunicera ordentligt med musklerna i matsmältnings- och urinvägarna.
Alla föräldrar med särskilda behov kommer att berätta att vi är besatta av våra barns tarmar. Det måste vara mer än lite störande för alla stackars, intet ont anande icke-SN-föräldrar att höra en av våra typiska konversationer! Det här var dock första gången sedan Dude ammades som vi blev besatt av hur ofta han kissade. Att inte kunna tömma blåsan under en längre period kan leda till flera olika problem och sätta press på njurarna samt vara smärtsamt.
Att se effekterna av anfallsbördan utan att hans VNS fungerade optimalt var både tillnyktrande och förödande; inom 24 timmar efter operationen var det som om någon hade slagit om en strömbrytare i min pojkes hjärna, och två veckor senare har hans VNS fått saker och ting under kontroll igen. Min pojke är ett levande bevis på att man inte behöver stoppa anfallen helt och hållet för att förbättra livskvaliteten enormt. Tack vare sin VNS är han lycklig, frisk och njuter av livet trots anfallen.
