Inkontinens, bindor och byte av plats

Av alla milstolpar eller utvecklingsstadier - vad man nu vill kalla dem - har toalettaspekten aldrig riktigt stört mig.

Det som stör mig är dock bristen på tillgängliga skötbord och även den låga mängden blöjor och bindor som förskrivs till människor.

Jag accepterade för länge sedan att toalettbesök i den "vanliga" bemärkelsen inte skulle bli aktuellt för oss.

Det är verkligen ingen stor sak.

Mitt barn matas 24/7 med en matningspump så att förvänta sig att hon skulle kunna kontrollera tarm- och blåsrörelser kom aldrig riktigt in i det.

Jag skulle aldrig helt utesluta det, man ska aldrig säga aldrig och allt det där.

Jag vet att det inte är det mest glamorösa ämnet för en blogg, men det är ett viktigt ämne.

Resultatet av detta är att jag nu är "den där" mamman.

Den som kommer att nämna och skriva till företag/arbetsplatser och ifrågasätta deras brist på faciliteter.

Det finns ingen popularitet att vinna på att ställa sådana krav... Dessa anläggningar kräver utrymme och pengar, två saker som inte är lätta att få tag på.

Jag gillar inte hur självgod och självrättfärdig jag kan vara, men om jag inte gör det, hur ska vi då någonsin kunna inspirera till förändring?

Förändring sker inte genom att man går sysslolös och önskar att saker och ting kunde vara enklare.

Förändring sker genom att sprida medvetenhet, skriva till makthavare, underteckna och dela dessa framställningar.

Jag har blivit imponerad och ödmjuk på sociala medier av hur många människor som inser vikten av dessa anläggningar som inte är i vår situation - eftersom de har lyssnat och blivit medvetna.

Det är allt som krävs och vi får inte ge upp.

Stora företag och kommuner - vem som än bestämmer.... De tillgodoser ofta majoriteten.

De glömmer naturligtvis att de själva, när som helst i livet, också kan behöva dessa faciliteter.

Det är inte förrän man är i vår situation (eller känner någon som är det) som man inser vikten av lyftanordningar, nivåanpassning, skötbord etc.

Bara för att vi inte är lätta att ta hand om betyder det inte att vi ska förbises.

Jag blev förskräckt när vår stad genomgick en stor förnyelse och en Changing Places inte ingick i planerna.

Jag har sedan dess träffat parlamentsledamöter och fått reda på att det tack och lov har planerats för en när den lokala busstationen byggs om.

Varför detta inte kunde ha gjorts för länge sedan kommer jag aldrig att förstå.

Jag besökte till och med den nya biografen och såg en grupp människor som verkade vara vårdare tillsammans med en grupp rullstolsburna.

Jag hörde hur de diskuterade toalettfrågan och bestämde sig för att inte ta några drinkar så att de inte skulle behöva gå på toaletten.

En person ska inte behöva drabbas av uttorkning för att kunna umgås med sina vänner!

Det borde inte kännas som något speciellt att kunna upprätthålla hygien, renlighet och värdighet, men så är det fortfarande i allra högsta grad.

Jag vill gärna tro att attityderna och medvetenheten förändras med tiden.

Mer pengar läggs på att finansiera omklädningsrum, och kartan över tillgängliga anläggningar verkar växa.

Man kan inte underskatta hur viktigt detta är för så många människor, det gör det möjligt för människor att få tillgång till samhället, njuta av semester, stanna ute längre utan oro för att komma hem och så vidare.

Hos oss får man fyra bindor om dagen.

Det går inte att kämpa mot det här numret och det är ingen idé att försöka.

Jag vet att vi på vissa sätt borde vara tacksamma eftersom andra områden har mindre eller inget alls.

Vi får veta att DLA-pengar ska användas för extra dynor - men du skulle bli förvånad över hur långt dessa DLA-pengar förväntas sträcka sig för alla de extrafunktioner som behövs (slangdynor, haklappar, sjukhusparkeringar för att nämna några exempel ... det hela går upp).

4 kuddar om dagen för ett barn som är dubbelt inkontinent och benäget för cdiff-uppblossningar som ibland kan innebära 10 byten om dagen!

(Min rygg gör ont när jag tänker på det!). Miljökonsekvenserna av bindor är något som bekymrar mig, och jag har lekt med tanken på att undersöka återanvändbara bindor; men jag väger upp detta med det faktum att vi gör 2-3 tvättar om dagen av sängkläder och kläder och jag skjuter bara upp det till en annan dag.

Vi har nyligen köpt en begagnad massagebänk.

En klok vän hade nämnt att detta kunde vara ett bra sätt att byta om/klä på Amy när man är ute och går eller på semester.

Bordet hämtades och vi bestämde oss för att besöka havet eftersom det låg i närheten av där vi hämtade bordet.

Vi anlände till stranden utan förväntningar och utan att ha gjort några efterforskningar.

Döm om min förvåning när jag öppnar dörren till handikapptoaletten och där i all sin prakt står ett stort skötbord och en lyftanordning!!!

Det var fantastiskt.

Jag öppnade sedan Changing Places-appen och upptäckte att det här var den enda i området på ett bra tag. Hur tur var inte det!?

Detta sätter nu fast denna plats (New Brighton) på kartan för oss för platser att besöka.

Tänk om alla hade det här! Så mycket enklare livet skulle vara.

Jag skulle förmodligen kunna skriva en bok med berättelser om blöjbyten (jag är inte säker på hur populär den skulle bli!!), de gånger vi har bytt Amy på rampen till skåpbilen, den gång vi nästan bröt ner ett skötbord från väggen på grund av att viktgränsen inte var tydlig, de gånger jag har slängt hela kläder på grund av situationens allvar.

De skratt och tårar som jag har delat på utflykter med andra vänner vars barn behöver bytas ut vid en högre ålder.

Jag tog verkligen för givet hur liten hon brukade vara, men i takt med att hon har vuxit blir det allt svårare att vara ute hela dagarna.

Jag skämtar ofta "vad pratade jag ens om innan vi fick Amy?!", samma sak kan sägas om hur mycket jag kan prata om kiss och BM.

Innan jag fick Amy fick jag kväljningar och lämnade rummet när jag pratade om blöjor, men nu känner jag att jag skulle kunna hålla ett långt Ted Talk om ämnet!

Jag är inte säker på om jag ska rygga tillbaka i skräck för mig själv eller ge mig själv en applåd för att jag har övervunnit min känslighet.

Amy är bara 7. Hon är en mycket lång 7 och jag kan nästan lyfta henne fortfarande.

Om vi har turen att få ha henne som vuxen undrar jag hur i hela friden vi ska göra det.

Även med lyft är hennes rörelser kraftiga och att klä på henne är ofta ett jobb för två personer (eller fler!).

Jag oroar mig för framtiden. Ganska mycket faktiskt.

Hur vi ska se till att hon är trygg. Hur vi ska hålla henne ren och bekväm. Hur vi ska klara oss när vi åker till en plats med bristfälliga faciliteter - ska vi bara inte åka? Ska vi stanna hemma? Hur kommer våra ryggar att se ut om 5 år?

Skötbordet är också viktigt för en stretch.

Vi har gjort några långa bilresor där vi medvetet har stannat till vid en bensinstation som har omklädningsrum.

Huvudmålet är att se till att Amys ben inte låser sig och att hon inte känner alltför stort obehag.

Ibland får vi upp henne ur stolen och då sitter hon fast i sittande ställning och rycker till av smärta när hon rätas upp.

Den långsiktiga effekten av stela muskler och dålig positionering är inte värd att tänka på.

Så jag är alltid tacksam för möjligheten att få låta henne sträcka på sig ordentligt.

Jag vet själv hur ont det kan göra när man ligger i samma ställning för länge och för Amy är det så mycket värre.

Hon vill utforska platser och se allt, men hon behöver också rätt utrustning.

Jag blir ofta frestad att köpa en mobil lyftanordning också, och med den och massagebordet får vi fler alternativ.

Men var slutar det?!

Man kan bara köpa mer och mer utrustning för att försöka göra livet enklare, men det kostar mycket och tar upp utrymme som vi inte har... så egentligen ligger problemet i att samhället inte har tillräckligt med anläggningar.

Har du haft några liknande erfarenheter? Hur är det i ditt område? Får du blöjor på recept utan att kämpa? Jag skulle gärna höra andras berättelser.