Kontroll

Som en person med ångest har jag alltid varit bästa vän med säkerhet och kontroll. I osäkra situationer börjar jag känna mig nervös. I kombination med situationer som är helt utom min kontroll försöker jag kontrollera allt jag kan. Nuförtiden tar det sig ofta uttryck i ett väldigt städat hus. Även om jag är utmattad mycket av tiden är mitt hus alltid väldigt städat. Det beror inte på att jag osjälviskt försöker hålla det så för att det är trevligt för mig och alla runt omkring mig, utan det är snarare en av de enda saker som jag känner att jag kan kontrollera. Ett städat hus hjälper mig att känna mig lugn och ordnad, även när det är kaotiskt runt omkring mig.

För vårdande föräldrar är kontroll och säkerhet något som ofta snabbt glider dem ur händerna kort efter diagnosen (eller till och med innan).

För vårdande föräldrar är kontroll och säkerhet något som ofta snabbt glider dem ur händerna kort efter diagnosen (eller till och med innan). Det finns väldigt få säkra saker i livet, men det finns betydligt fler osäkra saker i en vårdande förälders liv. Förr i tiden när jag stötte på osäkerheter - t.ex. kommer jag att klara den här tentan? gjorde jag saker. Att "göra" hjälpte mig att utöva viss kontroll över situationen (ibland). Om jag reviderade ökade sannolikheten för att jag skulle bli godkänd. Om jag skrev till 10 företag om jobb och sökte arbetslivserfarenhet ökade jag mina chanser att få komma på intervju. Jag var ett kraftpaket av handlingskraft. På många sätt är jag fortfarande det, men mina handlingar måste nu styras på ett annat sätt.

Jag kommer aldrig att ha kontroll och säkerhet över mitt barns anfall; eller om hon i morgon kommer att vara tillräckligt frisk för att gå i skolan, äta eller fungera. Om den semester vi har investerat i kommer att fördärvas av kluster av anfall. Om vi ens kan åka. Om vi kommer att få den avlastning och det vårdstöd vi behöver (det kommer en panel av människor, varav de flesta vi aldrig har träffat, att besluta om).

Att andra människor (och tur) påverkar dessa livsförändrande saker kan kännas frustrerande och skrämmande. Och ärligt talat, fel.

Jag hatar tanken på att min familj ska diskuteras av främlingar.

Vi har nyligen gått igenom en vårdgranskning. Mina drömmar har gjort ett intressant jobb med att återspegla hur detta har känts för mig. De har inkluderat att jag skriker utan att något ljud kommer ut; och att någon kommer in för att måla mitt sovrum ljuslila (bara den nedre halvan av någon anledning - jag föreställde mig att de hade planerat att lägga till en blommig kant som en hyllning till 1994), och jag försökte stoppa dem, men misslyckades.

Det är vid sådana här tillfällen som det hjälper mot känslan av maktlöshet att engagera sig för samhället i stort. Det kan vara genom att ge råd om forskningsprojekt eller genom att förespråka bättre semestermöjligheter för personer med särskilda behov. Det är verkligen inte en osjälvisk handling, jag får ut mycket av det. Vetskapen om att de ord jag säger eller skriver kan göra skillnad tar fokus från min omedelbara situation och gör det möjligt för mig att vidta åtgärder. Ibland handlar det om större saker, och ibland om att använda min erfarenhet för att svara en orolig förälder i en Facebook-grupp som ännu inte har fått något svar.

Att leva med osäkerhet är en stor del av livet som förälder, men åtminstone enligt min erfarenhet finns det många sätt att erkänna det med en nick och fortsätta ändå.