Glädjeämnena: Livet med min speciella dotter

Jeana Crouse
Jag brinner för att hjälpa till att väcka våra styrkor som föräldrar och vårdgivare med särskilda behov längs denna resa. Jag uppskattar möjligheten a...

Anledningen till att jag skriver är att hjälpa andra. När jag började den här resan med min bebis var jag ung, 23 år gammal. Jag skulle ha älskat att ha bloggar från andra föräldrar och vårdgivare. Ju mer råd desto bättre.
Det betyder inte att jag skulle ha behövt använda allt, och det behöver inte du heller, men även om en sak hjälper dig, så har jag uppfyllt mitt syfte. Jag hoppas att ni alla kommer att använda det här rådet.
Fokusera på glädjen! Håll fast vid glädjen och låt den föra med sig mer glädje. Du kommer att kunna se tillbaka och veta att du njöt av tiden med ditt barn, oavsett hur mycket vård som krävs. Skriv ner glädjeämnena, från små saker till stora saker, för även små saker är stora. Ta foton för att se tillbaka på dessa stunder.
Jag tror att vi alla ibland blir så upptagna av våra hektiska scheman och av att ta hand om våra barn att vi kan glömma bort de glädjeämnen som våra barn tillför våra liv. Jag vill lätta upp stämningen lite med några roliga historier och några hjärtevärmande saker som visar hur mycket mening våra speciella barn har.
Var ska jag börja, det finns så många glädjeämnen.
En sommar när Emma var 9 år gammal hade vi en trädgård fylld med maskrosor. De flesta av oss skulle tycka att ett fält med gula maskrosor är vackert, men vi vet alla att de betraktas som "ogräs", så vi klipper ner dem. Maskrosor tjänar många syften, inklusive hälsofördelar, så är de verkligen ogräs?
Den sommaren var Emma helt förtjust i dem. Jag har bilder på när hon drar i dem och försiktigt håller dem i ena handen samtidigt som hon drar i dem med den andra. Hon tog med dem till mig, precis som de flesta barn gör. De ställdes i en vas på bordet och fick stå där mycket längre än sin korta livslängd på en timme.
Den mest minnesvärda delen av maskrossommaren var när det var dags att klippa gräset. När hon såg gräsklipparen börja förstöra sprang hon ut genom dörren och viftade med armarna och fortsatte att skrika "nej, gult, gult, gult!!!"
Hon var förkrossad, så då krossade det mitt hjärta. Jag tröstade henne samtidigt som jag förklarade varför vi klipper dem. Det här är en påminnelse till mig, och till oss alla, att titta på och ta hand om skönheten runt omkring oss och att ta hand om Guds jordiska gåvor.
Vi har alla ett syfte på denna jord.
Jag har bevittnat min dotters syfte många gånger. En dag stod vi vid delikatessdisken i mataffären. Framför oss satt en ensam man i rullstol. Emma var 4 år gammal när hon gick fram till mannen och lade sin hand på hans axel. De två såg varandra i ögonen och ingen av dem sa något.
Min dotter är talskadad, så hon kunde inte säga någonting. De talade med sina ögon. Hon tröstade honom på något sätt och gav honom tårar i ögonen. Jag fick också tårar i ögonen och det är ett ögonblick som jag aldrig kommer att glömma. Det är ögonblick som dessa som jag håller fast vid och som ger hjärtat glädje.
Nästa glädje som jag kommer att tänka på är en som jag hoppas kommer att uppmuntra några av er som börjar.
Glädjen i Special Olympics.
Emma var duktig på basket, friidrott och bowling. Hon var med i Special Olympics från grundskolan till gymnasiet. Glädjen över att se inte bara henne, utan även hennes vänner, var oerhört hjärtevärmande. När de vinner sina medaljer eller band gör spänningen det omöjligt att inte le.
De vänskaper och band som våra barn knyter genom att vara en del av Special Olympics är underbara och så hälsosamma för dem. Det bygger verkligen upp självförtroende och en passion för prestationer. De arbetar så hårt men har så roligt på samma gång. Att vara omgiven av så mycket spänning och lycka känns så bra för alla.
Ridning är mycket terapeutiskt och ger en känsla av att ta hand om en annan av Guds skapelser. Emma fick inte bara rida på hästarna, hon fick också lära sig hur viktigt det är att borsta dem, klappa dem och besöka dem. De terapeutiska hästarna är som stora hundvalpar. De älskar människan som tillbringar tid med dem. Det ger en så underbar känsla av samhörighet och är både hjärtevärmande och fridfullt.
I dagens värld finns det ännu fler aktiviteter och grupper som anordnar fantastiska evenemang för funktionshindrade.
Det kan vara allt från bio, målning, dans, bönegrupper och spelkvällar.
Så många saker som ger våra barn glädje. Om du inte känner till några organisationer som denna, kolla med skolorna. De flesta grupper som denna lämnar litteratur om sig själva på skolkontoret. Andra föräldrar och lärare är alltid en utmärkt resurs.
De flesta av dessa saker ger också föräldrar och vårdnadshavare glädje eftersom de kanske får välbehövlig vila eller en egen utflykt med vänner. Eller så kanske deras glädje kommer från att vara närvarande medan deras barn är involverade i deras aktiviteter.
Den sista jag vill nämna, och som är den största glädjen i min dotters liv just nu, är Tim Tebow Foundations (TTF) Night to Shine Prom.
Denna fantastiska bal hålls en gång om året, fredagen före Alla hjärtans dag.
Det är en så underbar kväll med en promenad längs röda mattan medan alla jublar i en hälsning av spänning. Sedan vidare till gratis fotografering, sedan gratis middag och en gratis DJ som spelar dansmusik. Nästan alla i rummet är på dansgolvet.
Allt detta är helt gratis. Jag vet att man brukar säga att "ingenting i livet är gratis", men det här är det verkligen. Tim Tebow Foundation ger så många funktionshindrade vuxna en natt att vara kungar och drottningar. Jag kan inte komma på några ord för att uttrycka min tacksamhet för vad TTF gör. Tack känns bara inte som tillräckligt. Natt att skina | Tim Tebow Foundation
Jag tror att det är viktigt att fokusera så mycket som möjligt på glädjen i livet. När vi tar hand om en annan människa kan vi förlora glädjen ur sikte. Det verkar som om våra bekymmer bäst möts i andra frågor. Detta kunde inte vara längre från sanningen. Det bästa råd jag kan ge är att säga till er alla att fokusera på och hålla fast vid de glädjeämnen som livet med ert speciella barn ger.