När människor som "förstår oss" kommer och går

Människor är förgängliga. Genom vårt liv med Amy har jag förmodligen knutit fler kontakter under de senaste 7 åren än jag hade gjort under hela mitt liv innan dess. Jag kan inte lämna huset utan att stöta på någon som känner mig via Amy. Ibland känner jag inte ens igen den personen och får en inre panik. Inte nog med att hon har ett enormt team av specialister, personal och experter - människor är flyktiga.

Människor får nya jobb, människor går i pension, människor flyttar till nya områden. Mitt barn passerar en viss ålder, hon flyttar till ett lag för sin åldersgrupp. Jag har träffat människor som minns oss från åratal tillbaka och som hävdar att mötet med oss inspirerade dem till det jobb de har. Det är fantastiskt hur dessa slumpmässiga möten kan förändra någons livsbana.

En av de saker jag brottas mest med är min känslomässiga bindning till dem som gör en verklig skillnad för oss.

Du vet i ditt hjärta när någon bryr sig som i verkligen bryr sig. De bryr sig inte bara för att de får betalt för det, utan för att de är människor som du, och de tycker om dig och ditt barn som person och vill se er alla blomstra. Dessa människor blir oumbärliga för dig. Skammen för dessa oumbärliga människor är att det sätter stor press på dem. De blir din "go to"-person och ökar därmed sin egen arbetsbelastning genom att vara hjälpsamma. Det påverkar också den professionella barriär som måste upprätthållas. Om den barriären bryts ned och känslor blir inblandade kan det komplicera saker och ting.

Det är svårt att arbeta så nära människor under så lång tid utan att börja känna att de är som en utökad familj. Det är en väldigt svår gräns att dra. Det är helt naturligt att man blir som kollegor eller vänner.

Amy har gått i samma klass i skolan i två år. I september flyttar hon till en annan klass. Idag är jag känslosam eftersom det innebär att ett team på minst 7 personer inte längre kommer att finnas med i hennes vardag. Det är sju personer som förstår henne. Det kan ta lång tid att förstå familjer som vår. Amy är icke-verbal, men om man tillbringar tillräckligt med tid med henne och lär känna henne har hon så mycket att erbjuda. Hon har så många icke-verbala ledtrådar som du bara kommer att plocka upp från att känna henne under en lång tid. Så för mig är människor som har varit med henne under lång tid verkligen viktiga för oss. Det är en orolig tid för alla föräldrar när deras barn börjar i en ny klass eller i en ny skola. Jag minns hur jag som barn hade nerverna i magen första dagen i skolan. "Vem kommer min lärare att vara? Kommer han att vara snäll? Kommer han att förstå mig?". Jag känner fjärilar i magen bara jag tänker på det.

När vi var tvungna att byta barnläkare eftersom vår flyttade till ett annat sjukhus - trodde jag att min värld kollapsade. Det kändes som om mattan hade dragits undan under mina fötter. Vår läkare hade varit där sedan dag 1. Jag minns våra tidigaste diskussioner. "Tänk om hon aldrig gråter? Hur ska jag veta vad som är fel?" Jag minns att hon frågade mig vad jag oroade mig för när jag skulle åka hem. Detta var vid en tidpunkt då jag trodde att vi kanske aldrig skulle få åka hem. Hon hjälpte oss på fler sätt än hon någonsin kunde ana. Hon vägledde oss och lärde mig så mycket. Hon lyssnade, hon lyssnade verkligen. Om det var någon annan behandling jag ville prova gjorde hon inte som vissa läkare och viftade bort det, utan hon diskuterade med sina kollegor, läste de studier jag skickade till henne och vi planerade det tillsammans. Så du kan föreställa dig min chock när hon slutade.

Jag hade den där sjuka känslan i magen. Vem kommer vår nästa läkare att vara? Kommer de att känna Amy?

Hur erfarna de än må vara, så var de inte med från dag 1. Det är så påfrestande att behöva förklara sig själv och sitt barn om och om igen. Alla som har haft lika många sjukhusinläggningar som vi känner igen den känslan när de frågar "vilka mediciner tar de?" "Kan du ge mig en kort historik om Amy" och så vidare. Du vet också att du under en inläggning kommer att ha just det här samtalet minst tre gånger om dagen. Du vet att de bara gör sitt jobb men wow, prata om Groundhog Day. (Tack och lov på vårt lokala sjukhus går några av teamet igenom dessa saker snabbt eftersom de känner oss väl).

All den här ångesten jag känner kommer från känslan av "vad händer om jag inte är här en dag?". Jag vill inte att Amy ska vara här utan att vi blir förvirrade över varför hon har blivit "övergiven" och varför det plötsligt inte finns någon som kan förstå henne. Det är en sådan sak som om jag tänker på det för mycket kan ge mig själv en panikattack. Jag arbetar hårt för att acceptera att så många människor kommer att komma och gå och att ingenting är permanent. Jag måste hoppas att de som bryr sig och stannar kvar fortsätter att investera tid och tålamod i oss och att de vet hur viktiga de är för oss. Jag hoppas att Amy aldrig någonsin ska känna sig ensam, och jag hoppas att hon känner sig mer och mer förstådd i takt med att hon lär sig och växer. Jag hoppas att hon vet hur värdefull, älskad och viktig hon är och att det alltid finns människor runt omkring som förstärker detta för henne. Hon har gått igenom så mycket och kämpar på med beslutsamhet varje dag, jag skulle inte kunna vara stoltare om jag försökte.

Det finns fortfarande människor från för 6 år sedan som jag tänker på varje dag och den inverkan de hade på våra liv.

Jag känner sorg och saknad över att de är borta, men är också tacksam för deras tid och erfarenhet. Det som kanske bara var ett flyktigt mikrokosmos av deras enorma karriär kan vara något som än i dag ger någon annan styrka någon annanstans än i dag.

Jag skämtar ofta om att jag tycker om att vara lite av en ensamvarg och en hemmasittare. Men sanningen är att vi alla behöver kontakter och vänskap. När man är vårdande förälder tvingas man liksom in i ett mer isolerat sätt att vara. Jag går inte längre in på ett kontor med hundratals bekanta ansikten varje morgon. Jag pratar och skrattar inte längre med mina kollegor runt kaffemaskinen. Jag deltar inte längre i teammöten och kryper ihop när isen bryts. Jag står ofta ensam vid min kaffemaskin och tänker på de enklare tiderna, samtidigt som jag vet att mitt nästa samtal sannolikt kommer att vara med vårdpersonal, sjukgymnaster, lärare, läkare osv. Jag läser om Amys dag i skolan och hänger fast vid varje ord samtidigt som jag vet att hon inte kan berätta om sin dag för mig. Jag uppdaterar appen hela tiden och är desperat efter att få veta att hon har haft en lugn eller lycklig dag.

Jag väntar ivrigt på att Phil ska komma hem från jobbet, lite som ett husdjur faktiskt. Detta kommer naturligtvis att förändras när Amy slutar skolan idag - så jag kommer att vara mycket upptagen!

Det är ofta skönt att vara omgiven av människor vars normala liv kretsar kring samma saker som vi. Du kan prata utan förklaringar om medicinska frågor eller utrustning. Man talar inte ett främmande språk, man är inte en nymodighet. Ibland känner jag mig dock tvungen att bryta mig loss och bevisa för alla där ute att vi faktiskt är precis som dem och att världen måste lära sig att förstå mitt barn. Jag borde inte febrilt klamra mig fast vid människor som förstår henne, mer arbete måste göras för att inkludera och förstå människor med alla förmågor. Ibland måste jag dra undan skyddsnätet och inte utgå från att människor antingen är otrevliga eller inte förstår.

Jag halvt skämtar halvt inte ständigt med människor "du kan aldrig lämna oss!!! Jag ska låsa in dig!" om jag ens får en antydan om att de kanske planerar att byta jobb. Det är bara en annan aspekt av vårt liv som vi inte har någon kontroll över. Det är aldrig personligt när någon går vidare, men det är svårt. Människor får gå i pension, gå vidare, ha sina egna liv! Men det gör det inte lättare. Under det senaste året har vi sagt adjö till så många människor som har känt Amy sedan hon var runt 10 månader gammal. Visst, vi kommer att träffa dem fortfarande och jag önskar dem all lycka, men jag saknar dem och jag är säker på att Amy också gör det. Så länge har vi tillbringat med att lära Amy dessa människors namn medan de bildar sitt eget unika band med henne.

Så till alla som arbetar med familjer som vår och bryr sig - vi ser er och vi är tacksamma. Jag vet att vi inte alltid är de lättaste att arbeta med. Vi är högt uppe, men vi är också väldigt lågt nere. Det kan vara så utmattande.

Jag vet att du känner vår frustration över så många saker. Jag vet att det påverkar dig också när saker och ting är dåliga. Jag vet att du desperat söker förändring i systemet för att hjälpa familjer som vår. Jag vet att du ibland känner dig maktlös att hjälpa ena minuten, och bestämd nästa. Vi går igenom det dagligen också. Jag vet att ni måste hoppa över samma hinder som vi, vara bundna av samma byråkrati som vi. Jag vet att när du stämplar ut för dagen stänger du inte nödvändigtvis av. Ni grubblar förmodligen lika mycket som vi och går i cirklar över allt. Tack för att ni är med oss, hur länge det än må vara.