När människor frågar om ditt barns tillstånd

Jag stötte på ett inlägg nyligen som jag tyckte var riktigt tankeväckande och tänkte att jag skulle kasta samma nät och se hur andra känner.

Om någon frågar dig eller ditt barn om deras medicinska tillstånd, vad säger du då?

Mitt förhållningssätt till detta har förändrats mycket med tiden. Allt eftersom tiden går har jag lärt mig mer om människor och funktionsnedsättningar och om att få kontakt med andra när vi är "den där" familjen. Jag tycker fortfarande att mitt svar kan variera beroende på mitt humör den dagen (och ibland kan jag till och med överraska mig själv!)

Av samtal jag har haft med andra familjer har jag funnit att frågan "vad är ditt barns funktionshinder?" i allmänhet kommer med den här typen av svar:

A - "Det har du inte med att göra. Varför skulle vi diskutera känslig/personlig medicinsk information med en främling?"

B - "Han ställde för många frågor så vi knäckte benen på honom" (Ett sarkastiskt roligt svar som någon en gång berättade att deras man hade sagt till någon som verkligen ställde för många frågor. Jag skrattar och kryper ihop samtidigt)

C - Du svarar med en kort förklaring och bjuder in till frågor - medvetenhet är trots allt nyckeln.

D - Du överdriver drastiskt och erbjuder till och med en informationsbroschyr, vilket får personen att långsamt dra sig undan med en grimas.

E - Du blir genast upprörd och svarar "Varför kan inte alla bara se mitt barn som ett barn och inte för dess funktionsnedsättning?" (Jag var lite mer så här i början av resan)

Jag skulle säga att jag vill tro att jag är ett alternativ C typ av tjej men om jag är ärlig är jag D.

Broschyrerna hade jag gjort för flera år sedan när jag inte var redo att prata öppet om Amys tillstånd. Jag visste inte alltid vad jag skulle säga.

Nu kan jag prata örat av vem som helst om henne... inte bara medicinska saker, utan allt. Hon är min värld och jag är så stolt över att ha henne som min dotter.

I en idealisk värld skulle Amy tala och kunna berätta för människor vad hon tyckte var lämpligt.

Jag brottas ständigt med skuldkänslor: Tänk om hon inte ville att jag skulle berätta om hennes tillstånd? Gör jag rätt mot henne? Jag vet att för varje person som tycker att jag närmar mig det på rätt sätt finns det troligen någon som argt önskar att jag inte skulle berätta för människor om henne.

Amy har en mycket fräck personlighet. Jag känner att om hon pratade skulle hon kanske berätta allt om sig själv (förmodligen hennes kärlek till musik framför allt annat) ... eller så skulle hon kanske bara ignorera dem helt (hon har ibland antisociala dagar.) Det är så svårt att veta.

En gång när Amy var liten var jag ute en dag med henne och min mamma. En kvinna kom fram till mig och sa "Åh, var det ett födelsetrauma?". Jag minns inte vad som gjorde mig mest upprörd - att hon så nonchalant tog upp de mest traumatiska dagarna i våra liv, eller att hon kallade mitt barn för "det"?

Vid närmare eftertanke tror jag att hon hade sett Amys NG-sond och menade "det" som den händelse som orsakade behovet av sonden, inte att kalla mitt barn för "det".

Hursomhelst, den dagen drabbade det mig som en attack. Det var taktlöst, upprörande och sårande.

Jag önskade verkligen att hon antingen inte hade sagt något alls, eller bara kommenterat hur underbar hon var. Spola fram 8 år och saker och ting är ungefär likadana på många sätt.

Vissa formuleringar irriterar mig ibland. "Vad är det för fel på henne". För den som säger det kan det vara helt oskyldigt och oskyldigt men något med det får mig verkligen att tänka på det. Det är inget FEL med henne.

Jag vet vad de menar, men kan de inte vara lite mer taktfulla? Det här är ett av många tillfällen då jag önskar att jag inte var för artig för att säga vad jag verkligen kände. Istället internaliserar jag det och tänker på det vid ett senare tillfälle. Jag hatar konflikter.

Ibland undrar jag varför de behöver veta? En del av mig tänker: Vilken sjuklig nyfikenhet behöver de tillfredsställa?

Människor finns på många olika sätt. Vi är alla olika och unika på vårt eget sätt. Men varför måste vi offentligt ta upp dessa unika egenskaper?

Men å andra sidan föredrar jag att folk kommer och pratar med oss och knyter kontakter precis som alla andra. Att vara öppen om ett ämne kan bryta ner stigmatisering och bidra till tolerans, acceptans och inkludering.

Det påminner mig om några av de gånger då vi har varit på sjukhus och de vill ta med en grupp läkarstudenter som ska komma och ställa frågor om Amy.

Jag förstår och respekterar deras behov av att lära sig, men på vissa sätt objektifierar det henne som om hon är något slags visa och berätta Q&A-objekt.

Hon är inte patient nummer 285639853 för mig, hon är min fantastiska mänskliga dotter. För många väcker hon naturligtvis en viss medicinsk nyfikenhet... hon har några egenskaper som är intressanta för dem, det förstår jag.

Ju mer vi berättar för dem, desto mer kan de fokusera på läkemedel och behandlingar för olika muskulära besvär eller vad hon nu kan ha på gång.

Återigen, beroende på humöret för dagen kan jag säga ja, jag kan säga nej. Jag kommer också att mäta det baserat på Amys humör. Om hon är dålig och känner sig osällskaplig kommer jag att säga nej och hoppas att jag fattade rätt beslut.

En sak som jag upptäcker i livet, och det kommer upp ganska mycket dagligen. Du vet bara inte vad någon går igenom.

När du ser den där familjen med barnet i rullstol ... de kanske nyligen har fått en förödande diagnos och bearbetar några riktigt tunga saker.

Eller så kanske samma familj den dagen bara vill att andra ska se dem som vilken annan normal familj som helst som lever sitt liv. De kanske inte vill ha en ständig påminnelse om att de är annorlunda på något sätt.

På samma sätt kanske samma familj verkligen vill känna vänlighet och bekräftelse från andra för att känna sig inkluderad och accepterad.

Alla kommer inte att ha samma känslor och reaktioner och du måste alltid först ta hänsyn till känslorna hos den person som du talar om.

Tala TILL dem, inte till den som är med dem. Bjud in dem att vara en del av samtalet oavsett om de talar eller inte.

Vi är inte en tragedi, vi vill inte ha medlidande, vi vill bara vara så lyckliga som möjligt och ha ett så bra liv som möjligt, precis som alla andra.

Min största förhoppning är att Amy ska veta att hon framför allt är en person. Hon behöver inte definieras av sin funktionsnedsättning.

Det finns så mycket mer i henne än så. Ja, det påverkar alla delar av hennes liv. Men det förändrar inte henne som person.

Hon är kvick, sällskaplig, glad, pratsam, upphetsad, söt, smart, stark, viktig, uppskattad, vacker och en mängd andra saker.

Oavsett vilka begränsningar hon kan ha verkar hon ta sig i kragen. Jag förstår hennes frustration, jag önskar hela tiden att saker och ting kunde vara enklare för henne.

Men jag önskar framför allt att jag kunde veta att hon vet att vi gör vårt bästa och att hon tror att vi gör rätt saker för henne.

Jag är bara hennes förälder, jag är inte den person som lever med hennes tillstånd, jag är inte hennes röst men jag är en stark förespråkare för henne. Jag hoppas bara att jag gör det här på rätt sätt.