Nationella syskondagen

Det finns en dag då vi firar våra syskon och vår relation till dem. I år är det den ¹⁰ april. Jag har bara ett syskon. En syster. Två år äldre än jag, som jag ofta brukar påminna henne om.

Som jag föreställer mig att det är med de flesta syskon är vi inte alltid överens om allt, vi är våra egna människor och har olika åsikter. När jag tänker tillbaka på min barndom minns jag dock att jag alltid hade min syster att leka med, oavsett om det var med våra Pippa-dockor på vardagsrumsgolvet eller om vi gick till den lokala parken tillsammans.

När vi blev äldre gick vi och simmade eller gick till bagaren för att köpa lunch på skolloven. Hon var alltid där.

Som tonåringar växte vi isär och hade egna vänner och pojkvänner. Som vuxna tog våra liv oss på olika vägar och under några år bodde min syster längre bort. Vi hade kontakt men var upptagna med våra egna liv.

Många år senare och nu i våra (sena!!) femtioårsåldern bor vi knappt en kilometer från varandra och även om våra liv fortfarande är ganska olika är vi förmodligen närmare varandra än vi någonsin har varit.

Jag har två söner.

Min äldsta son James är 27 år gammal och har komplexa behov. Han är icke-verbal och har en svår inlärningssvårighet. Harry är 24 år gammal. Deras syskonupplevelse har varit mycket annorlunda än min.

James var tre och ett halvt år gammal när Harry föddes. På grund av James allvarliga utvecklingsförsening hade Harry inget syskon att leka med på samma sätt som jag hade. James kunde inte alltid göra de saker som Harry ville. Men ibland kunde de göra saker tillsammans som de båda tyckte om.

Jag minns att vi hade två leksaksbussar för barn. De sprang runt i huset och skrattade och jagade varandra. Mina dörrkarmar bär fortfarande ärren! Harry brukade klistra ihop kartonger och yoghurtburkar för att göra instrument och James tyckte att det var jätteroligt och underhållande när Harry "spelade" på dem.

Det dröjde inte länge förrän Harrys förmågor överträffade James och han ville spela olika spel. Det han ville mest av allt var att ha någon att spela dem med. Vi lekte naturligtvis med honom när tiden tillät, men det var inte samma sak som att ha lekkamrater i hans egen ålder.

När Harry började på dagis och sedan på förskolan älskade han att leka med de andra barnen. Hans entusiasm var så stor att jag tror att han ofta verkade lite övernitisk, till och med bossig och högljudd, när han i själva verket bara var desperat efter att de skulle leka med honom.

När Harry började på gymnasiet kunde det vara svårt för honom att ha vänner hemma hos oss. James gick fram till dem och kysste dem eller satte sig i deras knä. Som tonårspojke tyckte Harry ibland att det var pinsamt, och sedan hade han James härdsmältor att tampas med, vilket var särskilt svårt för Harry när han var ute bland folk.

Harry gick senare med i en syskonstödgrupp på det hospice som vi besökte tillsammans med James.

Det gav honom möjlighet att följa med på utflykter med andra barn i samma situation. Han tyckte om dem, men jag tror inte att de talade så mycket om hur det påverkade dem att ha en funktionshindrad bror eller syster. När James var 18 år kunde han inte längre vara på hospice, så det var slut med det för Harry också.

Ibland tyckte jag synd om Harry, medveten om att hans kompisar hade sina syskon att gå och sparka boll med eller spela dataspel med medan han inte hade någon. Den tid jag ägnade åt att ta hand om James påverkade Harry mycket negativt. Jag kunde inte alltid ta med Harry till scouterna eller på fest eftersom James låg och sov i sängen med sin matningspump. Det kan verka som småsaker för andra människor, men för ett barn är de viktiga när man inte känner sig som en del av sin kamratgrupp och som alla andra.

Många år har gått och pojkarna är nu unga män. James bor i ett stödboende. De tillbringar inte alls lika mycket tid tillsammans. Harry håller dock ett lyssnande öra på vad som händer i James värld, han har starka åsikter och låter mig veta om han känner att något inte står rätt till eller om James har blivit behandlad illa. Han ringer mig från jobbet för att kolla hur James mår om han är sjuk eller har haft ett möte. Han är inte involverad i James vård, men han vill veta att allt är bra för hans bror.