Normen

Under pandemin talades det mycket om "det nya normala", människor kämpade för att anpassa sig och det fanns en global koppling och förståelse för de utmaningar som många stod inför. I slutändan fick dock många av oss återgå till det "gamla normala" när pandemin var över. Vissa ställdes naturligtvis inför livsförändrande konsekvenser.

För föräldrar till funktionshindrade barn som har hamnat på en annan typ av föräldraskapsresa än den de hade föreställt sig, är ett nytt normalläge permanent. Den utvecklas också. Det är inte så enkelt som att vi måste följa en ny uppsättning regler som också gäller för alla andra.

Nya utmaningar kastas mot oss varje dag. Kurvor, nya diagnoser, nya mediciner, nya yrkesgrupper. Ingenting förblir sig likt. Slumpmässiga överraskningar och saker som "bara är vi" dyker upp (mina Google-foton visar en video med ett anfall och frågar om jag vill "återse ögonblicket").

Vi börjar lära oss om andra "normala" i den här världen.

Det är normalt att behöva vänta 2-4 år på en viss bedömning eller åtgärd. Jag hade en OT som ringde mig häromdagen och informerade mig om att vi hade nått toppen av väntelistan. Jag hade inget minne av att jag hade gått vidare till den. Det beror på att vi blev remitterade för två år sedan, när mitt barn hade andra utmaningar än vad hon har nu. Dessa "normaler" är mycket oroande. Vi verkar ha nått en acceptans för att det bara är så det är.

Sådana här väntelistor för barn (eller för någon annan faktiskt) är inte okej. Vi förlorar dyrbar tid när ingripande och stöd kan göra en värld av skillnad.

Vårt normala delas inte av de flesta, som pandemin gjorde. Det är ofta skrämmande för andra att engagera sig i eller tänka på. De vet inte vad de ska säga eller hur de ska reagera. Det känns som och är "andrafiering".

Sociala medier för med sig många problem, men för vårdnadshavare kan de erbjuda en gemenskap, en Facebook-grupp full av människor som har en god förståelse för livet som vårdnadshavare, bloggar som Fireflys som syftar till att stödja familjer i liknande situationer. Det finns också en serie lysande podcasts där ute, inklusive The Skies We're Under, skapad av och för föräldravårdare.

Vårt normala kan också innebära att vi hamnar i löjliga situationer

Jag skriver till exempel detta med en stor mjölpåse bredvid mig på skrivbordet. Den ligger där eftersom min dotter försökte kasta den i golvet för att se om den skulle gå sönder på samma sätt som en påse ris som hon experimenterade med förra veckan.

Även om vår norm kan vara helt annorlunda än de flesta människors, finns det många sätt att få kontakt med andra som också lever en liknande norm. Kontakten med dem som förstår är kraftfull.