Om jag hade en önskan

"Det viktigaste i kommunikation är att höra det som inte sägs."

Som mamma till ett icke-verbalt barn med flera funktionsnedsättningar och komplexa medicinska behov är detta citat något som berör mig.

Enormt. Ibland missuppfattar jag dessa outtalade budskap.

Hur mycket jag än försöker översätta icke-verbala signaler misslyckas jag ofta med att tolka dem rätt. Om jag fick önska mig något skulle det vara att min dotter skulle kunna tala.

Inte bara att få höra "Jag älskar dig, mamma" med en mjuk, ljuvlig änglaröst...

Inte bara för att få höra alla detaljer om hennes dag i skolan, istället för att läsa om den på papper och försöka fylla i luckorna...

Inte bara för att höra om någon var ovänlig mot henne...

När min vackra 11-åriga dotter är sjuk eller har ont önskar jag gång på gång att hon skulle få talets gåva.

Det är i dessa stunder som jag längtar mest efter att höra hennes röst. Om hon hade möjlighet att uttrycka vad hon känner med talade ord skulle jag spara värdefull tid på att gissa och undersöka... Jag skulle veta med säkerhet och jag skulle kunna ÅTGÄRDA det.

Vi arbetar flitigt med att lära henne att kommunicera med hjälp av ett kommunikationshjälpmedel för alternativ och kompletterande kommunikation.

Hon har gjort stora framsteg, men denna invecklade konstform är ett pågående arbete.

Av alla de saker som hon lär sig att "säga" med sin enhet och även med bilder och gester, är "ont" ett begrepp som är mycket svårt för henne att förmedla.

Hon var nyligen sjuk i en magsjuka, som i sin tur irriterade magen och halsen och slutligen ledde till en öroninflammation.

Hon gråter sällan. Hon slutar aldrig att leka för att lägga ner huvudet och vila.

När detta händer, eller när hon får hög feber och feberkramper utan någon uppenbar orsak, vet vi att något är fel.

Om hennes hjärtfrekvens är hög under sömnen vet vi att något är fel. Hennes pappa och jag förvandlas snabbt till detektiver.

Vi utforskar alla tänkbara scenarier som kan inträffa. Vi överväger och undersöker noggrant varje tänkbart ursprung, från topp till tå. Det krossar våra hjärtan när hon inte kan berätta vad som gör ont.

Samtidigt försöker vi med all vår kraft att höra hennes ord som inte uttalas.

Otaliga gånger har blodprov och andra invasiva tester behövt utföras för att diagnostisera ett problem; för att begränsa och eliminera potentiella syndabockar.

Hon har genomlidit många smärtsamma ryggmärgsprov, urinkateteriseringar och nålstick under årens lopp.

Jag försöker att aldrig slänga mig med ordet "orättvist", men det här ÄR orättvist mot henne, det ska inte behöva vara så här.

Jag tycker ALDRIG synd om vår situation, men att se henne lida utan att kunna uttrycka det verbalt gör mig helt hjälplös.

Jag kommer alltid att önska mig denna enda, ensamma, dyrbara gåva.

Medan hon inte kan berätta om sina känslor med talade ord, kommer jag att fortsätta att lyssna noggrant med alla mina sinnen.

Jag kommer att arbeta outtröttligt för att hjälpa henne att hitta sin röst. Hon har så mycket att säga.