Pivot!

När det gäller att följa typiska familjerutiner anpassar vi oss inte. När vår värld började förändras långsamt och nästan omärkligt (vi hade en långsam och progressiv resa in i en värld av funktionshinder hos barn), försökte jag hålla fast vid så mycket typiskt familjeliv som möjligt. Om vi var uppe på natten för att hantera ett anfall, fortsatte jag bara nästa dag som om det inte hade hänt, eftersom jag tänkte att vi behövde hålla fast vid "normaliteten".

När jag nu ser tillbaka undrar jag om det berodde på att jag trodde att saker och ting skulle bli bättre och att hela den här handikappgrejen bara skulle försvinna. Kanske skulle vår dotter, som så många människor försökte försäkra mig om, "växa ifrån" sina anfall, och kanske skulle hon då komma ikapp tillräckligt för att gå i vanlig skola.

Inget av detta hände och nu är hon nästan 10 år med kramper som inträffar de flesta nätter.

Vår fantastiska flicka har också en svår inlärningssvårighet, vilket innebär att hennes kognition liknar den hos en 18-månaders pojke. Om någon hade berättat allt detta för mig i början skulle jag ha känt mig förkrossad. Jag hade aldrig kunnat ana att jag skulle vara helt lycklig som vi är, ja, med vissa stora utmaningar och dagar då jag vill (och ofta gör det) skrika och gråta.

Jag tror att lyckobiten har möjliggjorts av att vi alla insåg att vi behövde anpassa vårt liv för att passa. Att glömma vad alla andra gör och göra det som fungerar för oss. Vi säger nej till mycket, vi har lärt oss var våra gränser går.

När vi åker på semester som familj är det inte en vila eller ett avbrott. Det är omvårdnad i ett annat sammanhang. Det är fortfarande speciellt och vi har fantastiska minnen, men vi får inte vila. Så i stället för att kasta oss rakt in i livet igen efteråt försöker vi boka in avlastningsdagar när vi kommer hem så att vi kan få den vila som vanliga familjer får på semestern.

Vi tar regelbunden vila på icke-typiska tider. Jag kan ofta hittas liggande i en trädgårdsstol med en bok kl. 14.00 en torsdagseftermiddag. Det är en arbetsfri dag för mig (kontorsjobb) och jag vet att dammtorkning kan vänta.

Om jag någonsin känner minsta skuldkänsla för detta (vilket jag naturligtvis gör) påminner jag mig själv om att vila är viktigt.

Det är lördag i dag. Min dotter skulle ha en dag på avlastning, vår chans att slappna av. Min plan var att hoppas på en god natts sömn, en chillad dag med vårt äldre barn och lunch ute (omöjligt med vårt funktionshindrade barn). Men hon fick ett anfall kl. 22.30, var uppe från kl. 1-2 och sedan uppe för dagen kl. 5. Men vi kunde sova idag. Nope. Hon gick på avlastning, fick två anfall och var hemma några timmar senare. Min man tar nu hand om henne medan jag har rymt för att skriva. Vi fick ändå de hamburgare och chips som vi hade planerat (tack, Deliveroo).

Vi är så väl förtrogna med denna omställning och jag tycker nu att det är mindre stressande än jag gjorde tidigare. Vi accepterar förändringen eftersom det inte är någon mening att lägga energi på att bli upprörd över den. Jag har dock mentalt loggat att jag vid nästa tillfälle måste vila för att kompensera för detta. Om det är kl. 11.00 på måndag morgon så får det bli så. Jag har en bra bok som väntar.